تصورش هم سخت است که فرزند آدم که به راحتی می‌دود، می‌خندد، نفس می‌کشد ، بازی می‌کند و ...، یک روز از مدرسه به خانه بیاید، حالش بد شود و این حال بد، آن‌قدر شدت پیدا کند که پای آدم به بیمارستان باز شود و در نهایت با این جمله مواجه شوی که «باید پیوند قلب برای فرزندت انجام شود.» فرقی نمی‌کند آدم چقدر قوی و منطقی باشد یا چقدر احساسی، مادر که باشی با شنیدن چنین جمله‌ای حسابی به‌هم می‌ریزی. شوکه می‌شوی. باورش برایت سخت است. یادت می‌رود کجا هستی و بارها جمله‌ای را که شنیده‌ای، با خودت مرور می‌کنی «پیوند قلب، پیوند قلب، پیوند قلب»
شاید این جمله‌ها بیشتر شبیه یک داستان باشد؛ اما همه این‌ها تصویر کوچکی است از لحظه‌های بسیار سختی که «بشره شرفی» مادر کودکی 12 ساله ، به نام «علی شرفی»، پشت سر گذاشته و امروز فرزندش به لطف اهدای یک قلب، دوباره می‌خندد و نفس می‌کشد. 31 اردیبهشت روز اهدای عضو، بهانه‌ای شد تا پای صحبت‌های او بنشینیم.
وقتی بیماری خودش را نشان داد
علی، مثل همه بچه‌های هم‌سن و سالش هر روز به مدرسه می‌رفت و هیچ مشکل جسمی خاصی نداشت؛ اما یک روز که به همراه مادرش به مدرسه می‌رود، دردسرهایش شروع می‌شود. «بشره شرفی» مادر علی می‌گوید: «آذرماه سال گذشته، علی در کلاس ششم درس می‌خواند و من برای بررسی وضعیت تحصیلی‌اش به مدرسه رفتم. وقتی در مدرسه بودیم علی آمد و گفت که بچه‌ها با او شوخی کرده‌اند و زمین خورده است. من هم گفتم اشکالی ندارد و از این مسائل بین دوست‌ها پیش می‌آید. وقتی ظهر به خانه برگشتیم، علی دچار یک شکم درد شدید شد و دائم از درد ناله می‌کرد.
اولش تصور کردم که شاید دچار دل پیچه ویروسی شده باشد تا اینکه عصر همان روز بدحال شد و استفراغ می‌کرد. به همین دلیل او را نزد یک پزشک عمومی بردم و پزشک گفت مشکل خاصی نیست. سه روز از این مسئله گذشت و حال علی بدتر و بدتر شد. به همین دلیل او را به بیمارستان امام خمینی (ره) اهواز بردیم و در آزمایش‌ها مشخص شد کلیه علی، پروتئین دفع می‌کند. دکتر احمدزاده، متخصص کلیه بعد از بررسی آزمایش‌ها و عکس‌های رادیولوژی، به ما اعلام کرد که قلب علی هم مشکل دارد. علی را در بیمارستان ابوذر بستری کردیم و با انجام اکو و غیره، مشخص شد که قلبش نارسایی پیدا کرده است. بعد از آن سریعا به بیمارستان قلب شهید رجایی تهران منتقل شد.»
فرزندم در لیست پیوند بود
سفر به تهران و انتقال به بیمارستان قلب، پایان این ماجرا نبود و والدین علی، با مسئله‌ای پیچیده و جدی مواجه شدند؛ چیزی که اصلا تصور نمی‌کردند، زندگی آن‌ها را حسابی زیر و رو کند. مادر علی می‌گوید: «وقتی به بیمارستان قلب شهید رجایی آمدیم، علی بررسی‌های بیشتری شد و دکتر سید محمد مهدوی، نامه‌ای نوشت و علی را در لیست پیوند قرار داد. وقتی با این موضوع مواجه شدم بسیار تعجب کردم. شوکه شده بودم. نمی‌دانستم باید چه کنم،. باورم نمی‌شد فرزند یکی یک دانه‌ام که هیچ مشکلی نداشته، نیاز به پیوند قلب پیدا کرده باشد.
اولش فکر کردم که شاید به دلیل زمین خوردن دچار این مشکل شده است؛ ولی دکتر به ما گفت که مشکل علی مادرزادی است و در دهه دوم زندگی خود را بروز می‌دهد. قلب علی لخته جمع کرده بود و هر لحظه ممکن بود سکته کند. واقعا نمی‌توانم حالی را که داشتم توصیف کنم به قدری بی قرار بودم که نمی‌دانستم چه باید کنم. علی بستری شد و مشکلش تا حدودی برطرف شد؛ ولی پیوند قلب باید انجام می‌شد. بعد از مرخص شدن هر ماه او را برای بررسی به بیمارستان قلب می‌بردم و دکتر گفت که لخته‌هایش برطرف شده و لازم نیست هر ماه بیایید. وقتی دکتر این جمله را گفت، انگار می‌خواستم بال در بیاورم ولی خب، باز هم باید پیوند قلب انجام می‌شد و علی همچنان در نوبت بود.»
انتظار برای یک پیوند
یکی از سخت‌ترین انتظارها، انتظار برای پیوند عضو است. هر لحظه‌اش سخت می‌گذرد، آن‌قدر سخت که هیچ کس نمی‌تواند این انتظار را توصیف کند. انتظار برای زندگی، امید داشتن برای روزنه‌ای در دل تاریکی، جدال میان ماندن و رفتن. تصورش را هم نمی‌توان کرد. خانم شرفی که ماه‌ها در رفت و آمد به بیمارستان بوده است از روزی که خبری خوش دریافت می‌کند، می‌گوید :« 21 خرداد 96، مصادف با ماه مبارک رمضان بود که به ما اطلاع دادند یک قلب اهدایی برای علی پیدا شده است. حس عجیبی داشتم هم گریه می‌کردم و هم می‌خندیدم و علی هم مثل من گریه می‌کرد و می‌دوید.
شوکه شده بودم. نمی‌دانستم چه باید کنم. بالاخره انتظار به سر رسیده بود و یک قلب برای حیات بخشیدن به علی پیدا شده بود. سریعا به پدرش زنگ زدم و با اولین پرواز به تهران آمدیم. علی کمی دل درد داشت، ماه‌ها انتظار و آمدن و رفتن به بیمارستان آن هم از یک مسیر دور، حسابی او را خسته کرده بود ولی چون می‌خواست من ناراحت نشوم، حرفی نمی‌زد. علی به دلیل شرایطی که پیدا کرده بود، قلبش لخته داشت و به مدرسه نمی‌رفت چون هر گونه ضربه می‌توانست برایش خطرناک باشد و باعث حرکت لخته شود، به همین دلیل دلتنگ دوستانش هم بود.»
لحظه‌های نفس‌گیر پیوند
مادر علی از روز پیوند می‌گوید: «همه روزهای قبل از پیوند سخت گذشت و نمی‌توانم بگویم چقدر سخت بود؛ ولی آن روز‌ها یک طرف، روزی که قرار بود جراحی پیوند قلب انجام شود، یک طرف. علی قبل از رفتن به اتاق عمل و وقتی که من در کنارش بودم آرامش داشت؛ اما همین که با تخت او را به سمت اتاق عمل بردند حسابی بی‌قرار شد. گریه می‌کرد دلش نمی‌خواست برود. وقتی جگر گوشه‌ام را در آن حالت دیدم، با تمام وجودم می‌لرزیدم. آن‌قدر حالم بد شد که روی زمین نشستم و همین‌طور گریه می‌کردم. گاهی که حالم کمی بهتر می‌شد، دعا می‌خواندم و باز گریه می‌کردم. جراحی ساعت دو بعد از ظهر شروع شده بود. به دکتر گفتم دلم نمی‌خواهد جراحی‌اش کنید و دکتر گفت میل خودتان است ولی اگر او را ببرید تنها شش ماه تا حداکثر یک سال نفس خواهد کشید و قلبش می‌ایستد.
نمی‌دانستم چه کنم، دلم شور می‌زد انگار دنیا روی سرم خراب شده بود و همه چیز سنگینی می‌کرد. اصلا نمی‌توانم بگویم چه احساسی داشتم. دکتر مهدوی، هر چند ساعت یک بار با ما از اتاق عمل تماس می‌گرفت و از روند خوب جراحی می‌گفت تا اینکه ساعت 9 شب، عمل به صورت موفقیت آمیز تمام شد و علی را از اتاق عمل بیرون آوردند. از همه جایش لوله‌های مخصوص رد شده بود و دور تا دور بدنش باند بسته بودند. وقتی فرزندم را با آن وضعیت دیدم، حسابی وحشت کردم. پسرم را به بخش مراقبت‌های ویژه (ICU) بردند. بی‌قراری می‌کردم که من داخل بروم ولی نمی‌گذاشتند. پرستارها در اثر رفت و آمدهای زیادی که قبل از جراحی به بیمارستان داشتم من را می‌شناختند و دائم دلداری‌ام می‌دادند.»
دل مادر آرام نمی‌گیرد
مادر که باشی نگاهت حسابی به دنیا فرق می‌کند، با اینکه صبور هستی؛ اما نمی‌توانی از فرزندت به ویژه زمانی که کم سن و سال و بیمار است، دور بمانی. مادر علی هم این ویژگی‌ها را دارد و می‌گوید: «علی علاوه بر اینکه عمل پیوند قلب انجام داده بود، از شکم دیالیز هم می‌شد. هر کاری می‌کردم نمی‌گذاشتند وارد بخش مراقبت‌های ویژه شوم. علی بی‌قراری می‌کرد و دائم می‌خواست لوله‌هایی که به او وصل بودند را از خودش جدا کند و از تخت خودش را پایین بیندازد .پسرم چون به من خیلی وابسته است تصور می‌کرد که من او را رهایش کرده‌ام و نمی‌خواهم ببینمش. همین بی‌قراری‌اش باعث شد که دکتر اجازه دهد با پوشیدن لباس مخصوص پیش او بروم و با دیدن من حسابی آرام شد. 21 روز در بخش مراقبت‌های ویژه ماند و سپس به بخش منتقل شد. خیلی درد می‌کشید و حدود یک ماه و نیم در بیمارستان بستری بود و در ریه‌ها و پهلوهایش آب جمع می‌شد که آن را خالی می‌کردند.»
خانواده‌ای با روح بزرگ
با وجود اینکه انجمن اهدای عضو و سازمان‌های مردم نهاد (NGO)، در زمینه فرهنگسازی در رابطه با اهدای عضو تلاش بسیاری می‌کنند، اما متاسفانه هنوز هم برخی از خانواده‌ها برای اهدای عضو عزیزشان که دچار مرگ مغزی شده است، مقاومت می‌کنند. البته در نقطه مقابل، خانواده‌هایی هم هستند که از درد دیگری، دلشان به درد می‌آید. تصویر کودکانی را به یاد می‌آورند که به جای دویدن و بازی کردن روی تخت بیمارستان خوابیده‌اند و چشم انتظارند. خانواده‌هایی که عزیزشان را از دست داده‌اند؛ ولی می‌دانند که اعضای بدن عزیزشان، به دیگری حیات می‌بخشد.
شرفی می‌گوید: «برای پیوند قلب، پزشکان باید موارد بسیار زیادی را در نظر بگیرند که برخی از آن‌ها گروه خونی، وزن فردی که می‌خواهد عضو بگیرد، جنسیت و غیره است. فردی که قلبش به علی اهدا شد، یک دختر خانم 17 ساله ملایری بود که در اثر مسمومیت، دچار مرگ مغزی شده بود. خانواده دختر خانم، اعضای مختلف او را که قابلیت پیوند داشت، اهدا کردند و قلب هم به علی اهدا شد. قبل از پیوند نه ما آن‌ها را می‌شناختیم، نه آن‌ها ما را و شماره‌شان را در بیمارستان برایمان گذاشته بودند. مسئولین بیمارستان شماره را به ما دادند و گفتند اگر تمایل دارید با آن‌ها تماس بگیرید. ما خیلی خوشحال شدیم از این موضوع که شماره‌شان را گذاشته بودند و همسرم با آن‌ها تماس گرفت و پدر آن دختر خانم بسیار جویای حال علی شدند و کلی گریه می‌کردند و می‌گفتند که دلشان می‌خواهد علی را ببینند و صدای قلب دخترشان را که در سینه علی می‌تپد، بشنوند.
آن خانواده روح بسیار بزرگی دارند و ما با آن‌ها در ارتباط هستیم و دلمان می‌خواهد در اولین فرصت که شرایط مالی‌مان مساعد شد به دیدارشان برویم. با هیچ کلام و هیچ جمله‌ای نمی‌توانم از آن‌ها تشکر کنم؛ چون کار آن‌ها به قدری بزرگ است که با هیچ چیزی نمی‌توان آن را جبران کرد. اینکه خانواده‌ای اعضای عزیزشان را اهدا کنند و چنین شجاعتی داشته باشند، واقعا از نظرم ایثار است و واقعا این عزیزان ایثارگر هستند؛ چون باعث می‌شوند افراد دیگری زندگی کنند. آن دسته از خانواده‌هایی که راضی به اهدای عضو نمی‌شوند، فقط کافی است یک‌بار سری به بیمارستان بزنند و کودکانی را ببینند که از زدن سرم زیاد، رگی برای سرم زدن ندارند و سوزن سرم را در سرشان می‌زنند و چه درد و رنجی را تحمل می‌کنند. مطمئنم که این خانواده‌های عزیز هم با دیدن این صحنه‌ها راضی می‌شوند که عضو عزیزشان را که فوت کرده است، اهدا کنند.»
روزهای پس از پیوند
علی به گفته مادرش بعد از انجام پیوند شش ماه در خانه به صورت قرنطینه زندگی کرده است تا سلامت قلبش به دور از ابتلا به بیماری‌های مختلف، تضمین شود. مادرش می‌گوید: «هزینه بیمارستان، پیوند قلب و دارو تا مدتی بعد از پیوند، رایگان است؛ ولی مصرف دارو برای افرادی که پیوند انجام می‌دهند، تا آخر عمر ادامه دارد و بخشی از هزینه را بیمه می‌پردازد و باید برای خرید داروها هزینه زیادی بپردازیم. علی، باید هر روز دارو مصرف کند و در ماه ما باید حدود 700 هزار تومان پول دارو بپردازیم. با توجه به اینکه همسرم حقوق بگیر است و درآمد ما آنچنانی نیست، پرداختن هزینه دارو به ما فشار زیادی وارد می‌کند. امیدوارم تمهیداتی در نظر گرفته شود تا خانواده‌هایی مثل ما بتوانند با هزینه کمتری داروهای مورد نیاز را تهیه کنند.»
علی روزهای سختی را پشت سر گذاشته و دو سال می‌گذرد که به مدرسه نرفته و تازه کم کم تلاش می‌کند به زندگی عادی بازمی‌گردد؛ زندگی عادی که آن را مدیون یک قلب اهدایی است.