پی-کی-یو

کارشناس مسئول ژنتیک معاونت بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی شیراز، نبود دسترسی آسان به غذاهای مخصوص بیماران، گران بودن و تنوع کم غذاهای بیماران، محدود و گران بودن داروهای بیماران بدخیم PKU را از مهمترین مشکلات این بیماران برشمرد

مدیرعامل انجمن حمایت از فنیل کتونوریای ایران از بی‌مهری مجلس در خصوص نادیده گرفتن پوشش بیمه‌ای بیماران مبتلا به فنیل کتونوری انتقاد کرد و گفت: 56 بیماری نادر در کشور وجود دارد که 20 بیماری از شیوع بالایی برخوردار است، اما مجلس فقط چند بیماری انگشت شمار را جزو بیماران خاص قرار داده و برای آن‌ها هم بودجه جداگانه و خاصی تعیین نکرده است

همه می دانیم که گرفتن رژیم غذایی و خود را محروم کردن از خوردن بسیاری از غذاهای لذیذ، کار دشواری است، حال خود را جای بیماران پی کی یو بگذارید که باید رژیم غذایی سختی برای تمام عمر داشته باشند تا زنده بمانند