بیماران-پروانه-ای

بیماران پروانه‌ای (EB) شکایتی را علیه ایالات متحده آمریکا در دادگاه حقوقی روابط بین‌الملل (شعبه 55) تهران مطرح کرده بودند.

در حالی که در برهه‌ای از زمان به دلیل اعمال تحریم‌ها علیه کشور برخی از بیماران پروانه‌ای جان خود را از دست دادند، یکی از شرکت‌های دانش‌بنیان مستقر در پارک علم و فناوری دانشگاه امیر کبیر به فرمولاسیون نوعی چسب‌ که به پوست بدن نمی‌چسبد و هر 3 روز یکبار نیاز به تعویض دارد، دست‌یافتند و حالا در انتظار حمایت برای تولید انبوه و راه‌اندازی کارخانه و اخذ ...

رئیس سازمان غذا و دارو، گفت: پانسمان بیماران پروانه ای برای بیش از یک ماه موجودی وجود دارد.به گزارش به نقل از مهر، مهدی پیرصالحی، در حاشیه نشست خبری وزیر بهداشت که شب گذشته در سالن کنفرانس وزارت بهداشت برگزار شد، در پاسخ به کمبود پانسمان برای بیماران پروانه ای، اظهار داشت: پانسمان بیماران پروانه ای (ای بی)، برای بیش از یک ماه موجودی داریم

تحریم‌های دارویی علیه ایران فقط یکی از تحریم‌هایی است که آمریکا بر کشور ما اعمال کرده است. افزایش قیمت و کمبود برخی داروها در یک‌سال اخیر نیز به دنبال همین فشارهای یکجانبه به ایران پیش آمده است.

مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت، در واکنش به کمیاب شدن پانسمان بیماران پروانه ای، توضیحاتی ارائه داد

کودکان پروانه‌ای به افراد مبتلا به بیماری اپیدرمولایزز بولوزا یا EB گفته می‌شود. بیماری که در آن پوست بدن فرد مبتلا همانند بال پروانه شکننده است

مدیر تجهیزات پزشکی معاونت غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی ایران از تامین پانسمان پیشرفته برای بیماران EB دانشگاه علوم پزشکی ایران خبر داد

در کشور ما، حتی بیماران پروانه ای را در بیمارستان ها پذیرش نمی کنند. آگاهی مردم به قدری اندک است که فکر می کنند بیماری ای بی واگیر دارد و هزاران بچه مثل نفیسه و نازنین و معصومه فقط درد می کشند! قرار بود ای بی خاص شود تا باری از روی دوش خانواده های این بیماران برداشته شود

مشاور معاون درمان در امور بیماری‌های وزارت بهداشت ضمن تشریح اقدامات این وزارتخانه برای حمایت مالی و درمانی از بیماران ای‌بی، گفت: هدف‌ ما در حوزه ای‌بی این است که دسترسی بیماران به خدمت را افزایش دهیم، از آنها محافظت مالی کنیم و کیفیت خدمات مورد نیازشان را نیز ارتقاء دهیم

چندی پپیش نمایندگان مجلس در مصوبه‌ای دولت را مکلف کردند بخشی از هزینه بیماری های متابولیک، ام اس، بال پروانه‌ای و اوتیسم همانند بیماران خاص محاسبه شود، حال برای اطلاعات بیشتر در این رابطه با مدیر خانه بیماران پروانه ای به گفت و گو پرداخته ایم.