بیماران خاص

مشاور اجتماعی معاون حمل و نقل ترافیک شهرداری تهران گفت: معلولان و بیماران خاص نباید برای ورود به محدوده طرح ترافیک یک میلیون تومان پرداخت کنند

مشاور معاون درمان وزارت بهداشت در امور بیماری‌ها از اضافه شدن خدمات دو بیماری ام‌اس و ای‌بی به مراکز جامع بیماران خاص خبر داد و گفت: بسیاری از خدماتی که در این مراکز ارائه می‌شود، برای این چهار گروه بیماران یعنی بیماران تالاسمی، هموفیلی، ام‌اس و ای‌بی مشترک است

عضوکمیسیون بهداشت و درمان مجلس، از وجود برخی رانت های اطلاعاتی در حوزه دارو خبر داد و گفت: رانت تنها به معنای انجام سفارش خاصی در حوزه دارو نیست

مشاور معاون درمان وزارت بهداشت در امور بیماری‌ها با بیان اینکه مشکل در دسترس نبودن فاکتورهای بیماران هموفیلی به صورت مقطعی رفع شده، گفت: پیش از انتقال یارانه بیماران خاص به بیمه‌ها، در این حوزه مشکلی نداشتیم و صفر تا صد کار را جمع می‌کردیم

مدیر کل بیمه سلامت استان اصفهان گفت: حذف طرح بیمه سلامت رایگان برای عموم مردم منجز به کاهش 30 الی 40 هزار نفری شهروندان اصفهانی از بیمه سلامت شده و پوشش بیمه ایرانیان را تا سقف 13 هزار نفر افزایش داده است

مدیر عامل انجمن ام اس گفت: انجمن ام اس از محل کمک های مردمی اداره می شود و تا به امروز هیچ حمایت مالی از سمت دولت به انجمن نشده است

چندی پپیش نمایندگان مجلس در مصوبه‌ای دولت را مکلف کردند بخشی از هزینه بیماری های متابولیک، ام اس، بال پروانه‌ای و اوتیسم همانند بیماران خاص محاسبه شود، حال برای اطلاعات بیشتر در این رابطه با مدیر خانه بیماران پروانه ای به گفت و گو پرداخته ایم.

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران گفت: از اقدام کمیسیون تلفیق برای چنین حمایتی کمال تشکر را داریم اما اگر بودجه برای این مصوبه تخصیص نیابد به طورقطع این مصوبه کارآمدی لازم را نخواهد داشت.

تصویب قانونی در جهت "حمایت از بیماران خاص" که اشتغال، کارآفرینی و ازدواج این بیماران را مورد توجه قرار دهد، چند سالی است که به عنوان مطالبه مشترک بیماران خاص و البته انجمن‌های حامی این بیماران مطرح است؛ موضوعی که پیگیری‌های مرتبط با آن تا کنون به سرانجام مقصود نرسیده است

رییس بنیاد بیماری‌های خاص گفت:هزینه‌های این بیماران سنگین است. اما واقعیت این است که برای کمک به این گروه باید بودجه تعیین کنیم. با دست خالی و برداشتن از جیب بودجه درمانی بیماران تالاسمی و دیالیزی و هموفیلی کشور نمی‌شود به گروه دیگری از بیماران کمک کرد.