کودکان-پروانه-ای

اسنپ نیز با پرداخت 878 میلیون و 100 هزار تومان توانست هزینه‌‌های دارو (شربت، پماد، گاز وازلینه و غیره) 953 کودک، هزینه‌ دندانپزشکی 24 کودک، هزینه‌ بستری 42 کودک در بیمارستان و هزینه‌های اقامت جهت رسیدگی به درمان 13 کودک پروانه ای و خانواده‌شان را تامین کند.

مدیر تجهیزات پزشکی معاونت غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی ایران از تامین پانسمان پیشرفته برای بیماران EB دانشگاه علوم پزشکی ایران خبر داد

در کشور ما، حتی بیماران پروانه ای را در بیمارستان ها پذیرش نمی کنند. آگاهی مردم به قدری اندک است که فکر می کنند بیماری ای بی واگیر دارد و هزاران بچه مثل نفیسه و نازنین و معصومه فقط درد می کشند! قرار بود ای بی خاص شود تا باری از روی دوش خانواده های این بیماران برداشته شود

مشاور معاون درمان در امور بیماری‌ها از برنامه وزارت بهداشت برای انجام آزمایش‌های ژنتیک در راستای پیشگیری از تولد کودکان جدید مبتلا به ای‌بی برای دو گروه از خانواده‌ها خبر داد.

چندی پپیش نمایندگان مجلس در مصوبه‌ای دولت را مکلف کردند بخشی از هزینه بیماری های متابولیک، ام اس، بال پروانه‌ای و اوتیسم همانند بیماران خاص محاسبه شود، حال برای اطلاعات بیشتر در این رابطه با مدیر خانه بیماران پروانه ای به گفت و گو پرداخته ایم.

EB دارای الگوی وراثتی اتوزومال غالب و مغلوب است. آن دسته از افراد که دارای بیماری ژنتیک مغلوب هستند، ممکن است در خانواده‌هایی متولد شوند که ازدواج‌های فامیلی زیاد صورت می‌گیرد

رئیس گروه حمایت از بیماران EB یا پروانه ای گفت:‌ بیماران EB در سال گذشته،جمعا 23 میلیارد و 912 میلیون و 500 هزار ریال کمک هزینه با مساعدت مردم خیر در 19 مرحله و به مناسبت های مختلف از جمله اعیاد دریافت کردند

مدیر خانه ای بی گفت: خیلی از هنرمندان کشور برای بازدید از کودکان مراجعه کردند اما برخی از آن ها با گرفتن یک سلفی خانه ای بی را ترک کردند و حتی پشت سرشان را هم نگاه نکردند ولی بسیاری دیگر با دل و جان برای این کودکان خدمت کردند

بیماری‌های بشر از گذشته تا کنون با توجه به سبک زندگی، منطقه جغرافیایی و دلایل ژنتیکی از تنوع بالایی برخوردار است

سلامت نیوز: مسوول خانه "ای‌بی" ضمن تشریح مشکلات بیماران پروانه‌ای، انتقاداتی را نسبت به نحوه ارائه خدمات از سوی دانشگاه علوم پزشکی ایران مطرح کرد و خواستار توجه ویژه وزارت‌بهداشت و بویژه معاونت درمان این وزارتخانه به این بیماران شد