«آنطور که پزشکان میگویند در این شرایط بهدلیل رشد سریع بیماری کودک بیش از 2 سال عمر نمیکند. من و همسرم وقتی متوجه این بیماری شدیم ابتدا فکر میکردیم که فقط پسر ما مبتلا به آن است اما زمانی که در بیمارستانها رفت و آمد کردیم فهمیدیم کودکان بسیاری به این بیماری سخت مبتلا هستند».