اس-ام-ای

مسئولان وزارت بهداشت درحالی ارائه بسته حمایتی به بیماران مبتلا به «اس.ام.ای» را منوط به تخصیص بودجه از سوی نمایندگان مجلس می‌دانند، که این بیماران از وضعیت مناسبی برخوردار نیستند.

وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: وزارت بهداشت درخواست‌هایی برای تخصیص ردیف بودجه برای برخی بیماری‌ها که در بودجه سالانه ردیف اعتبار نداشتند مانند SMA و بیماری پروانه‌ای و ارائه می دهد.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت از دستور وزیر بهداشت برای تشکیل کمیته‌ای متشکل از استادان مجرب و صاحبنظر فوق تخصصی مغز و اعصاب کودکان برای بیماری SMA خبر داد.

رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت ضمن پاسخ به برخی شبهات مطرح در حوزه بیماری SMA، با تاکید بر آنکه وزارت بهداشت همواره وظیفه خود می‌داند که از گروه‌های مختلف بیماران حمایت کند، در عین حال از تشکیل کمیسیونی برای بررسی اثربخشی داروی اسپینرازا و سایر خدمات لازم برای مبتلایان به این بیماری خبر داد

یک فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان، با اشاره به بیماری SMA، گفت: هزینه اثر بخشی داروی«اسپینرازا» هنوز مشخص نشده است

،جمعی از خانواده‌های بیماران مبتلا به SMA از استان‌های مختلف کشور به دلیل پیگیری نشدن مطالبات دارویی و درمانی فرزندانشان از طرف وزارت بهداشت در مقابل این وزارت خانه تجمع کردند

عضو کمیسیون بهداشت مجلس، با یادآوری اینکه بیماران مبتلا به SMA در هر دوره درمان 2 تا 3 میلیارد تومان هزینه می‌کنند به این مهم تاکید کرد که باید انجام آزمایش ژنتیک برای زوج‌هایی که نسبت فامیلی نزدیک دارند، اجباری شود

«محمد پرهام» 9 ماهه که به‌دلیل ابتلا به بیماری «اس‌ام ای» ماه‌ها میهمان تخت بیمارستان کودکان شده بود، با همیاری مردم نیکوکار و مهربان برای درمان به کشور ترکیه اعزام شداین پسر کوچولوی دوست داشتنی تنها یک ماه پس از تولد با بروز علایم بیماری «آتروفی عضلات ستون فقرات» یا «اس‌ام ای» ...

ماه دسامبر سال2016 برای بیماران و خانواده‌های بیماران مبتلا به یکی از مرگبار‌ترین بیماری‌های نادر، ماهی امیدبخش و شادی‌آور بود

«SMA» یک بیماری نادر و ناتوان کننده است که طی آن نخاع و عضلات بیمار درگیر و به مرور زمان تحلیل می‌روند؛ این بیماری که در افراد دارای پدر و مادر ناقل بروز می‌کند، دارای علائمی است که در برخی به محض تولد و در برخی دیگر در سنین مختلف ظاهر می‌شوند