در کشور ما، حتی بیماران پروانه ای را در بیمارستان ها پذیرش نمی کنند. آگاهی مردم به قدری اندک است که فکر می کنند بیماری ای بی واگیر دارد و هزاران بچه مثل نفیسه و نازنین و معصومه فقط درد می کشند! قرار بود ای بی خاص شود تا باری از روی دوش خانواده های این بیماران برداشته شود
