هموفیلی

مدیر انجمن هموفیلی استان همدان گفت: بیماران هموفیلی به بخش تروما نیاز جدی داشته و اما این بخش در بیمارستان اکباتان وجود ندارد و این موضوع باعث شده که بیماران به بیمارستان بعثت ارجاع داده شوند.

به گفته دکتر عشقی، مدیر مرکز مراقبت‌های جامع هموفیلی بیمارستان کودکان مفید؛ با چند چالش عمده‌ در این زمنیه از جمله مشکل ترخیص داروها در گمرک و احتمال گذشتن تاریخ انقضا آنها، برخورد غیرکارشناسانه شرکت‌های بیمه هنگام کمبود دارو و انداختن فشار اصلی بر دوش بیماران و ناهماهنگی نهادهای مختلف نظام سلامت روبرو هستیم.

مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: وظیفه سازمان غذا و دارو است که نتیجه تحقیقات اقتصاد دارویی و نتیجه تحقیق هزینه اثربخشی این دارو را منتشر نماید و شورای عالی بیمه را تشویق نماید برای صرفه جویی در هزینه‌های دولت نسبت به تحت پوشش بیمه قرار دادن این دارو اقدام فوری نماید.

تعداد بیماران هموفیلی ثبت شده در سامانه معاونت درمان مربوط به حدود 13 هزار بیمار شامل کلیه اختلالات خونریزی دهنده می‌شود که بیشترین آن شامل هموفیلی A و B (کمبود فاکتور 8 و 9 ) و فون ویلبراند است.

این روزها بیماران هموفیلی در تهیه دارو دچار مشکل شده‌اند و باید وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی نسبت به حل این موضوع اقدام عاجل انجام دهد.

تعداد مبتلایان هموفیلی کم است و نادیده گرفتن آنها نهایت ضعف و ناکارآمدی مسئولان را نشان می دهد. تنها اقدامی که در حق این بیماران انجام می دهند تأمین دارو است که آن هم به درستی اتفاق نمی افتد.

وی با انتقاد از سازمان غذا و دارو برای مجوزندادن به توزیع این دارو، تأکید کرد: هزینه این دارو نسبت به داروهای قدیمی، کمتر از یک چهارم است؛ اما سازمان غذا ودارو به بهانه این که این دارو قیمت‌گذاری نشده‌است، از توزیع آن خودداری می‌کند.

در این بسته‌های جامع مراقبتی نه تنها اقلام مورد حمایت بیمه های درمانی، بلکه سایر اقلام از قبیل خدمات ویژه دندانپزشکی، ارتوز و پروتز، بندآورنده‌های اختصاصی موضعی خونریزی و سایر خدمات، از محل اعتبارات صندوق بیماران خاص و صعب العلاج و پوشش بیمه مورد حمایت و پوشش قرار می‌گیرد.

هموفیلی یک اختلال خونریزی‌دهنده ارثی است که در آن خون به‌درستی لخته نمی‌شود. این امر می‌تواند منجر به خونریزی خود‌به‌خودی و همچنین خونریزی پس از جراحت یا جراحی شود.