بیماری-نادر

رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت جزییات بسته حمایتی از بیماران MPS را اعلام کرد

زالی یک نوع اختلال ارثی است که بر اثر عدم وجود آنزیمی که در تشکیل ملانین نقش دارد بروز می‌کند. مبتلایان به زالی یا با کمبود رنگدانه مواجهند یا نمی‌توانند رنگدانه تولید کنند. از هر 17 هزار نفر یک نفر به زالی دچار می‌شود.

صفحه اینستاگرام مجید خراطها، خواننده و آهنگساز موسیقی پاپ، از وضع وخیم چشمان او به دلیل یک بیماری ناشناخته خبر داد

در اولین قسمت از برنامه «فوکوس» به سراغ یک بیماری فوق العاده خاص رفته ایم. «سیستینوزیس» یک اختلال نادر ژنتیکی است که اثرات منفی نیز بر روی سیستم‌های بدن مخصوصاً کلیه‌ها و چشم‌ها دارند و اگر دیالیز و یا پیوند کلیه نشوند، زنده نخواهند ماند. پای صحبت های این عزیزان می‌نشینیم.

کزاز (Tetanus) یک عفونت جدی باکتریایی است که سیستم عصبی را تحت تأثیر قرار می‌دهد و باعث سفتی عضلات در تمام بدن می‌شود.

بررسی‌ها و گزارش‌هایی است که به انجمن‌های علمی و سازمان‌های مردم‌نهاد حوزه سلامت، محدود شده که نشان می‌دهد از هر ١٠‌هزار نفر، دونفر مبتلا به یکی از بیماری‌های نادر هستند.

بیماران نادر با کمیاب‌شدن لوازم بهداشتی و دارویی، حالا خیلی بیشتر از قبل، به دلیل پُرهزینه‌بودن و غیرقابل درمان‌بودن بیماری، دچار مشکل شده‌اند؛ بیمارانی که از کمترین حمایت‌ها برخوردارند و امتیاز ویژه‌ای برای پیگیری درمانشان وجود ندارد.

به مناسبت روز جهانی بیماری فیبریلاسیون دهلیزی، مدیران شرکت داروسازی دکتر عبیدی، ضرورت و اهمیت آگاهی‌رسانی درباره بیماری و دلایل بروز آن را، برای مردم توضیح دادند.