بیماری-نادر

EB دارای الگوی وراثتی اتوزومال غالب و مغلوب است. آن دسته از افراد که دارای بیماری ژنتیک مغلوب هستند، ممکن است در خانواده‌هایی متولد شوند که ازدواج‌های فامیلی زیاد صورت می‌گیرد

وزیر تعاون،کار و رفاه اجتماعی از بازنگری در دستورالعمل بیماران خاص، صعب العلاج و سرطانی در نشست شورای عالی بیمه خبر داد.

رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: تاکنون 6000 نوع بیماری نادر در دنیا شناسایی شده که 200 مورد آن شیوع بالایی دارد

دختر فیلیپینی سال‌هاست از بیماری رنج می‌برد که هر روز صبح پس از بیدار شدن از خواب با تختخوابی مملو از پوست مواجه می‌شود

امیرحسین کودک 5 ساله‌ هرمزگانی است که از بیماری نادر MPS رنج می‌برد

موکتامونی یک دختر 12 ساله ی بنگلادشی است که نیم تنه ی بالای او مورد حمله ی یک بیماری نادر و ترسناک به نام بیماری «مرد درختی» (tree man) قرار گرفته و رفته رفته بدن او در حال تبدیل شدن به ساختاری شبیه یک درخت است.

کمبود منابع مالی در حوزه سلامت همه مردم را درگیر می‌کند؛ از کارکنان حوزه سلامت تا بیماران، بویژه بیمارانی که تحت تاثیر همین بی‌پولی‌ها هنوز "خاص" نشده‌اند

"عماد" و خانواده‌اش به شهرشان بازگشته‌اند و شنبه دوباره به تهران می‌آیند تا شاید یکی از آن شش نفری که برای پیوند مغز استخوان او اعلام آمادگی کرده‌اند، برای این جراحی مناسب باشند؛ البته مشکل اینجاست که این جراحی انجام نمی‌شود تا زمانی که آنزیم مخصوص درمان "ام پی اس" برای وی پیدا شود؛ آنزیمی که مدت‌ها است نتوانسته‌ ...

رئیس گروه حمایت از بیماران EB یا پروانه ای گفت:‌ بیماران EB در سال گذشته،جمعا 23 میلیارد و 912 میلیون و 500 هزار ریال کمک هزینه با مساعدت مردم خیر در 19 مرحله و به مناسبت های مختلف از جمله اعیاد دریافت کردند

دوران بلوغ یکی از بدترین دوره های زندگی هر فردی به شمار می رود. در این زمان، نه تنها طرز فکر و احساسات شما تحت تاثیر تغییرات هورمونی عوض می شود، بلکه شاهد تغییرات فیزیکی کاملا محسوسی هستید که در برخی موارد به هیچ عنوان خوشایند نیستند.