بیماری-های-نادر

یک مطالعه جدید یک استراتژی ویرایش ژن را با استفاده از فناوری کریسپر-کَسCRISPR-Cas9)9) برای اصلاح نقایص سلول‌های ایمنی نشان می‌دهد که راه را به روی درمان بیماری‌های نادر باز می‌کند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌ های نادر : تاکنون 317 نوع بیماری نادر نشان‌دار شده و تحت پوشش قرار گرفته است اما لازم است به سرعت تمام این بیماری‌ ها تحت پوشش رفته و نشان‌دار شوند.

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، بر ضرورت تشخیض زودهنگام بیماری های نادر تاکید کرد و گفت: 85 درصد بیماری های نادر، ریشه ژنتیکی دارند.

بیماری هایی که در این مطلب معرفی کرده ام از کتاب های علمی تخیلی نیستند بلکه بیماری های عجیبی هستند که اتفاق افتاده اند و علت آن ها هنوز هم کشف نشده است.

بسیاری از انسان ها در مواقع بحران و ناراحتی و به منظور تسکین حال دوستان یا اطرافیان خود این عبارت را به زبان می آوردند که «دردت را کاملا درک می کنم». اما همه می دانیم که این نوعی همدردی است و در واقعیت، هیچ کدام به واقع درد دیگری را حس یا درک نمی کنیم.

نارسایی های ژنتیکی و مسائل ناشی از تولد همواره در سراسر جهان وجود داشته و موضوع جدیدی به شمار نمی رود. با این حال برخی از موارد به قدری عجیب و غیر قابل باور هستند که دیدنشان هر کسی را شگفت زده می کند. ماجرایی که امروز قصد پرداختن به آن را داریم نیز در همین دسته جای می گیرد.

مسئله به دنیا آمدن فرزند، موضوعی است که هر پدر و مادری آرزوی آن را دارد. اما در برخی موارد، مسائلی پیش می آید که حتی والدین نیز حاضر به پذیرش نوزاد خود نمی شوند. در تمام نقاط دنیا موضوع اختلال مادرزادی وجود دارد و همه با آن درگیر هستند. برخی از آن ها به قدری ترسناک به نظر می رسند که حتی تصورش هم برای ما سخت است.

مریضی ها و بیماری ها از آغاز خلقت بشر وجود داشته و همواره با انسان ها همراه بوده اند