مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، بر ضرورت تشخیض زودهنگام بیماری های نادر تاکید کرد و گفت: 85 درصد بیماری های نادر، ریشه ژنتیکی دارند.
به گزارش به نقل از مهر ، دکتر حمیدرضا ادراکی روز یکشنبه در مراسم امضای تفاهمنامه وزارت آموزش و پرورش و بنیاد بیماری های نادر ایران، اظهارداشت: با توجه به اینکه بروز بیماری های نادر بیشتر زمینه ژنتیکی دارند، لازم است با آموزش افراد جامعه مانع از تولد کودکان مبتلا به این نوع بیماری ها شویم.
وی با اعلام اینکه 85 درصد بیماری های نادر ریشه ژنتیکی دارند، افزود: اولین علائم این بیماری ها در سنین 3 تا 4 سالگی ظاهر می شود، از همین بهتر است کار غربالگری از دبستان ها آغاز شود.
ادراکی با عنوان این مطلب که در بیماری های نادر چند عضو بیمار درگیر می شود، گفت: بیماری های نادر فقط آثار و عوارض جسمی ندارد، بلکه خانواده ها را نیز درگیر می کند.
وی همچنین نسبت به عوارض سوء روحی و روانی بیماری نادر هشدار داد و افزود: درد این بیماران قابل تصور نیست و خانواده ها را به شدت آزار می دهد.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، بر ضرورت شناخت بیماری نادر توسط خود فرد، خانواده و محیط آموزشی تاکید کرد و گفت: اگر این بیماران زودتر تشخیص و شناسایی شوند، کار درمانی آنها را عهده دار می شویم و بهترین خدمات درمانی را در مرکز وابسته به بنیاد بیماری های نادر ایران، در اختیارشان قرار می دهیم.
ادراکی ادامه داد: متاسفانه در زمینه تشخیص بیماران نادر در کشور زیاد موفق نبوده ایم، زیرا بررسی ها نشان می دهد به ازای هر 10 هزار نفر جمعیت، 2 تا 5 بیمار نادر باید وجود داشته باشد که آمار ما خیلی کمتر از این اعداد است.
وی، از مدارس به عنوان بهترین گلوگاه غربالگری نام برد و گفت: یکی از معضلات در روند پیشگیری و کنترل بیماری های نادر، دیر تشخیص دادن این نوع بیماری ها در کشور است.
ادراکی از صدور سلامت کارت نادر برای دانش آموزان مبتلا به بیماری های نادر خبر داد و افزود: با شناسایی به موقع این افراد، بهتر می توانیم کارهای درمانی را انجام دهیم.
در ادامه این مراسم، محمد بطحایی وزیر آموزش و پرورش، ضمن تقدیر از خدمات بنیاد بیماری های نادر، گفت: یکی از روش های اشاعه این نوع حرکت های خیرخواهانه و انساندوستانه، حمایت از این قبیل بنیادها و موسسات غیر انتفاعی است.
وی افزود: متاسفانه در بحث غربالگری چندان موفق نبوده ایم، زیرا برخی خانواده ها دوست ندارند بیماری فرزند آنها نمایان شود و از همین رو، بچه های خودشان را به مدرسه نمی فرستند.
بطحایی با اشاره به آثار و تبعات جسمی و روحی بیماری های نادر، ادامه داد: ما آمادگی داریم، کار غربالگری این بیماری ها در مدارس اجرا شود.
