تالاسمی

تصویب قانونی در جهت "حمایت از بیماران خاص" که اشتغال، کارآفرینی و ازدواج این بیماران را مورد توجه قرار دهد، چند سالی است که به عنوان مطالبه مشترک بیماران خاص و البته انجمن‌های حامی این بیماران مطرح است؛ موضوعی که پیگیری‌های مرتبط با آن تا کنون به سرانجام مقصود نرسیده است

نرخ تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی در کشور سالانه عدد بسیار کمی بین ٢٠٠ تا ٢٥٠ نفر است، بااین‌حال از همین تعداد بخش بیشترشان متولد این استان هستند

افراد مبتلا به تالاسمی دارای یک اختلال خونی ارثی هستند که دچار کم‌خونی خفیف و یا شدید می‌شوند. کم‌خونی به علت کم شدن هموگلوبین و کم شدن تعداد گلبول‌های قرمز ایجاد می‌شود

تخمین زده می شود که حدود 8/2 – 4/1 میلیون نفر ناقل ژن تالاسمی در ایران پراکنده باشند. همچنین بالغ بر 22000 بیمار مبتلا که حدود 15000 نفر از آنان مبتلا به تالاسمی ماژور هستند ثبت شده است

در میزگرد ""بیماری‌های خاص، چالش‌ها و مطالبات پیش‌رو " که با محوریت اضافه شدن 3 بیماری به فهرست بیماران خاص در ایسنا برگزار شد، نمایندگان انجمن‌های حمایت از بیماران خاص از نمایندگان مجلس شورای اسلامی درخواست کردند که منابع مالی و اعتباری لازم برای مصوبه اخیر کمیسیون تلفیق را پیش‌بینی و تصویب کنند

کارشناس هموفیلی اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت با اشاره به تاخیر سازمان‌های بیمه‌گر در زمینه پرداخت مطالبات بیمارستان‌ها، گفت: به همین دلیل در حال حاضر مشکل تامین برخی داروهای بیماران خاص جدی شده است

اگر دو نفر (خانم و آقا) تالاسمی مینور داشته باشند، احتمال این که فرزندانشان مبتلا به تالاسمی ماژور شوند، 25 درصد است. بیمار مبتلا به تالاسمی ماژور نیز باید به طور دائم خون تزریق کند.

رئیس انجمن خون و سرطان کودکان ایران گفت: با برنامه‌ریزی‌های لازم امیدواریم از تجویز داروهای تزریقی برای بیماران مبتلا به تالاسمی به سمت داروهای خوراکی حرکت کنیم.

هموگلوبین که وظیفه اکسیژن رسانی به سلول‌های بدن را به عهده دارد از پروتئینی به نام گلوبین تشکیل شده که یک اتم آهن درون آن قرار دارد و به این ترکیب هموگلوبین می‌گویند.

عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی به مناسبت بازگشایی مدارس در توصیه ای به خانواده هایی که کودکشان مبتلا به تالاسمی است،گفت:«والدین حتماً مدیران و ناظم‌های مدارس را در جریان ابتلای به تالاسمی فرزندشان مطلع کنند تا همکاری لازم چه در خصوص ملاحظات لازم و غیبت‌های موجه احتمالی و چه در خصوص تزریق خون و آزمایشات با دانش آموزان داشته باشند