تالاسمی

میانگین سنی بیماران تالاسمی در ایران به 40 سال رسیده، اما به جز تزریق خون، سایر دغدغه‌های آنان دست نخورده مانده‌ است؛ مشکلات دارویی، مراکز درمانی ناکافی، تبدیل شدن بیماری به انگ اجتماعی و دست و پنجه نرم کردن برای به دست آوردن حقوق اولیه شهروندی هنوز دغدغه این جامعه 22 هزار نفری است

هرچند که در سال‌های اخیر امید تالاسمی‌ها به زنده ماندن بیشتر شده و چشم به قله‌های بالای زندگی دارند، اما هنوز پای درمان و دارویشان می‌لنگد؛ هنوز هم نگران عارضه دادن داروهایشان، در دسترس نبودن درمان‌شان و تامین پول رفت‌وآمدشان هستند

93 نفر از بیماران تالاسمی به‌دلیل عارضه قلبی ناشی از دریافت‌نکردن دارو و تزریق داروی بی‌کیفیت جان خود را از دست دادند؛ این خبری بود که روز گذشته میثم رمضانی رئیس انجمن تالاسمی اعلام کرد

سه‌شنبه که تمام شد، سه خبر، بیماران تالاسمی، هپاتیتی و گروهی از بیماران نادر را بیشتر از قبل نگران کرد؛ یکی خبر جان‌باختن ٩٣بیمار تالاسمی در نزدیک به ١٣ماه بود و آن یکی، کمیاب‌شدن داروی بیماران هپاتیتی است

کارشناس اداره بیماری‌های هموفیلی و تالاسمی وزارت بهداشت با بیان اینکه داروهای خوراکی به افزایش کیفیت زندگی بیماران تالاسمی کمک می‌کند، ترویج و توسعه داروهای خوراکی برای بیماران تالاسمی را یکی از اهداف وزارت بهداشت برشمرد و گفت: با ایجاد مراکز جامع برای بیماران تالاسمی، این بیماران به خدمات درمانی دسترسی بهتری خواهند داشت

سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس درخصوص مشکلات تأمین داروی بیماران تالاسمی می‌گوید هنوز گزارشی درباره کمبود داروی بیماران تالاسمی و جلوگیری از واردات داروی آنان به کمیسیون بهداشت اعلام نشده است و در صورتی که این موضوع مطرح شود،از مسئولان وزارت بهداشت پیگیری می‌شود

بیماران تالاسمی اگر به موقع داروی تزریقی آهن زدا را استفاده نکنند، دچار مشکلاتی می شوند که آنها را در بدترین شرایط جسمانی و روحی قرار می دهد

امروز میثم رمضانی، رییس هیات مدیره انجمن تالاسمی در گفت‌وگو با ایلنا از مرگ 93 بیمار تالاسمی به دلیل نبود دارو و مصرف داروی بی کیفیت خبرداده است که فاجعه ای برای دولت تدبیر و امید است

وقتی درصد بالایی از افراد مبتلا به تالاسمی به دلیل عارضه قلبی جان خود را از دست می‌دهند، بی‌شک این موضوع ناشی از عدم تزریق دارو یا بی‌کیفیتی دارو بوده است.

«داروی ایرانی پارکینسون به بازار می آید»، «تلاش محققان کشور برای تولید واکسن سرطان»، «گام بلند محققان ایرانی در تولید داروی ام اس» و ... ؛ تیترهایی از این دست برای آن‌ها که پیگیر اخبار حوزه بهداشت و درمان هستند، بسیار آشناست.