سه‌شنبه که تمام شد، سه خبر، بیماران تالاسمی، هپاتیتی و گروهی از بیماران نادر را بیشتر از قبل نگران کرد؛ یکی خبر جان‌باختن ٩٣بیمار تالاسمی در نزدیک به ١٣ماه بود و آن یکی، کمیاب‌شدن داروی بیماران هپاتیتی است. خبر سوم هم مربوط به تجمع اعتراضی بیماران ام‌پی‌اس (یک بیماری ژنتیکی- متابولیکی) در مقابل وزارت بهداشت در اعتراض به نبود داروهای‌شان بود.
به گزارش ، شهروند در ادامه نوشت: خبر اول را رئیس انجمن تالاسمی اعلام کرد، وقتی گفت: «سال گذشته، حدود ٨٧بیمار مبتلا به تالاسمی و در فروردین امسال، هفت‌نفر دیگر از این بیماران، جان خود را از دست دادند که به جز یک مورد، مابقی بیماران، به دلیل عارضه قلبی فوت کرده‌اند.» میثم رمضانی در گفت‌وگویی با خبرگزاری ایلنا، دلیل مرگ بیماران تالاسمی را عارضه قلبی اشاره کرد: «زمانی که درصد بالایی از مبتلایان، به دلیل عارضه قلبی جان‌شان را از دست می‌دهند، بدون شک، این موضوع ناشی از تزریق‌نکردن دارو و بی‌کیفیت‌بودن آن است.» براساس اعلام او یک بیمار تالاسمی برای این‌که زنده بماند، باید خون تزریق کند. با تزریق هر واحد خون حدود 300 تا 350میلی‌گرم آهن در بدن تجمع می‌شود، بالارفتن میزان آهن ابتدا روی کبد و سپس بر قلب تاثیرات منفی می‌گذارد. کبد می‌تواند با تجمع آهن مقابله کند اما قلب نمی‌تواند و دچار عارضه می‌شود. اما گلایه رمضانی وقتی شدت می‌گیرد که پای در دسترس‌نبودن داروی این بیماران، به میان آورده می‌شود: «در سال گذشته با نوسانات توزیع داروی وارداتی مواجه بودیم و دارو در دفعات متعددی در دسترس بیماران تالاسمی نبود. حالا هم سه‌ماه است که اصلا داروی دسفرال نیست و موجودی آن صفر مطلق است. مقادیر محدودی داروی دسفرال نیز به دلیل افزایش قیمت دلار در گمرگ است.» او دلیل این اتفاق را توزیع نامناسب دارو اعلام کرد: «سال گذشته، مراکزدرمانی به شرکت‌های توزیع‌کننده بدهکار بودند و نمی‌توانستند بدهی‌های خود را پرداخت کنند، مراکزدرمانی هم مدعی بودند که بیمه هزینه‌های لازم را پرداخت نکرده است. از بیمه‌ها که جویا می‌شدیم، مدیران بیمه نیز ادعا داشتند که وزارت بهداشت به آنها بدهکار است و در نتیجه مشخص نشد چه کسی باید این هزینه‌ها را پرداخت کند و ضرر این سردرگمی متوجه بیماران است.» او این را هم اضافه کرده که از میان تمام بیماران تالاسمی در ایران، حدود ١٨هزار نفرشان دارو مصرف می‌کنند که از این تعداد، ١٢هزار نفر، دارویشان، خارجی است. همین هم شده تا رمضانی از مسئولان بخواهند تا سهمیه‌ای برای واردات داروی این بیماران در نظر بگیرند تا تولید داخلی هم تقویت شود.
داستان دنباله‌دار داروی بیماران تالاسمی
این اما بار اولی نیست که ماجرای کیفیت پایین داروی گروهی از بیماران یا نایاب و کمیاب‌بودن آن، به میان کشیده می‌شود. قبل از دیروز، یک‌بار دیگر هم در اسفندماه سال گذشته، اعضای هیأت‌مدیره انجمن تالاسمی ایران در ادامه تلاش‌های‌شان برای از میان‌بردن مشکلات دارویی این بیماران، از دسترس‌نبودن داروی دسفرال، خبر داده بودند. محمدرضا مشهدی، عضو هیأت‌مدیره این انجمن گفته بود: «بیمارانی که به دلایل مختلف مانند در دسترس‌نبودن دارو یا ناتوانی در پرداخت هزینه مابه‌التفاوت داروی خارجی، نمی‌توانند این دارو را تهیه کنند، درمان خود را رها می‌کنند. این امر موجب می‌شود در چند‌سال آینده بیمار دچار عوارض متعددی شود که درنهایت باعث کاهش کیفیت زندگی و طول عمر بیمار می‌شود. مابه‌التفاوت هزینه خرید داروی خارجی در مناطق محروم مثل سیستان‌وبلوچستان که بیشترین آمار بیمار تالاسمی را دارند، باعث شده آنها نتوانند از داروی خارجی دسفرال استفاده کنند. این درحالیست که هریک روزی که این بیماران به دلیل مشکلات قلبی در آی‌سی‌یو بستری شوند، هزینه‌ای معادل یک‌سال درمان آهن‌زدایی برای دولت ایجاد می‌شود.» او این را هم اضافه کرده بود که: «نوع خارجی دارو با وجود نیاز بیمار و تجویز پزشک توزیع نمی‌شود، بلکه سهمیه‌بندی شده و به اندازه موجودی داروخانه در اختیار بیمار قرار می‌گیرد. این مشکل در همه استان‌ها وجود دارد، البته در بعضی از داروخانه‌ها هم به دلیل بدهی، دارو موجود نیست.
سازمان غذا و دارو اما ساکت نماند و همان زمان درباره کمبود این دارو، توضیح‌هایی داده بود: «درحال حاضر داروی دسفرال به اندازه کافی در تمام کشور موجود است و مشکلی در زمینه تأمین آن وجود ندارد. ممکن است کم‌کم واردات آن متوقف شود، چون در جایی که تولید نمونه مشابه با کیفیت داخلی داریم، وارد حوزه واردات نمی‌شویم.» او این را هم اضافه کرده بود که وقتی یک داروی داخلی، کیفیت لازم را داشته باشد، دیگر به سمت واردات همان دارو نمی‌روند.
قبل از آن هم ماجرای دیگری برای بیماران تالاسمی رخ داده بود که چندان هم بی‌ارتباط به داروهای داخلی نبود. خارج شدن داروهای مهم بیماران تالاسمی از فهرست بیمه‌ها، خبر نگران‌کننده‌ای برای این بیماران بود: «به‌تازگی خبرهایی درباره خروج داروی خارجی دسفرال آهن‌زدا از فهرست بیمه‌ها به گوش می‌رسد که اگر درست باشد برای خانواده تالاسمی ایران دردسرهای زیادی درست می‌شود. به‌نظر می‌رسد برای حمایت از تولید داخل تصمیماتی در این خصوص گرفته شده است. این در حالیست که هنوز باید روی کیفیت داروهای ایرانی کار شود؛ چون به حد مطلوبی نرسیده است .چرا حمایت از تولید داخل را از دارو و درمان شروع می‌کنند؟ چرا از صنعت خودرو شروع نمی‌کنند؟ هنوز صنعت دارو در کشور ما رشد لازم را ندارد.» اینها را مشهدی، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران مردادماه سال گذشته گفته بود.
وزیر بهداشت: کیفیت و قیمت برای‌مان مهم است
حاشیه‌های دارویی برای بیماران تالاسمی در شرایطی رخ می‌دهد که فروردین ماه امسال، وزیر بهداشت در یکی از بازدیدهای نوروزی، به همین ماجرای کیفیت داروها اشاره کرده و گفته بود که نمی‌گذارد تجربه صنعت خودرو در پزشکی هم تکرار شود: «اتفاقی که در صنعت خودرو افتاده، خیانت است، واقعا هم خیانت است که دارو و تجهیزات پزشکی بی‌کیفیت را در اختیار مردم قرار دهیم و به اسم حمایت از تولید داخل برای عده‌ای رانت ایجاد کنیم.» حسن قاضی زاده‌هاشمی این خبر را هم داده بود که قرار است صنعت دارویی کشور متحول شود: «درحال حاضرصفر تا صد ٥٠درصد داروهای مورد نیاز کشور در داخل تولید می‌شود و بقیه آن هم قابل‌تولید است. همچنین اگر سختگیری‌های لازم انجام و امتیازاتی برای صادرات در نظر گرفته شود، می‌توانیم ظرفیت‌های خالی صنعت دارو را جبران کنیم. البته بخشی از خالی ماندن ظرفیت صنعت دارو به دلیل قدیمی بودن این صنعت است. بنابراین صنعت دارو باید متحول شود تا در دنیا برای خودش جایگاهی پیدا کند.»هاشمی تأکید کرده بود که در حوزه تولید داخل، کیفیت و قیمت برای‌شان خیلی مهم است.
تجمع گروهی از بیماران نادر
در مقابل وزارت بهداشت برای تأمین داروهای‌شان
خبر سوم دیروز در حوزه دارویی، مربوط می‌شود به بیماران ام پی اس؛ بیمارانی که دچار اختلال ژنتیکی- متابولیکی هستند در دنیا در گروه بیماران نادر قرار می‌گیرند. صبح دیروز تعدادی از خانواده‌های این بیماران برای چندمین بار، مقابل ساختمان سفید و بلندمرتبه بلوار ایوانک شهرک قدس تجمع کردند و صدای اعتراض‌شان را به مسئولان این وزارتخانه رساندند. آنها می‌گویند این بیماری، سالانه نزدیک به ٧٠٠میلیون تومان برای بیمار هزینه دارد، هیچ‌کدام از خانواده‌ها توانایی پرداخت ندارند و وزارت بهداشت بخشی از این داروها را تأمین کند. آنها در این تجمع پلاکاردهای «می‌خواهیم زنده بمانیم و زندگی حق ماست» را در دست گرفته بودند.
چندی پیش هم مسئولان سازمان غذا و دارو در جلسه‌ای با خانواده این بیماران گفته بودند: «توان پرداخت این هزینه‌های سنگین را ندارند و تنها از ٥٠بچه نیازمند به دارو به ١٥نفر از آنها می‌توانند دارو اختصاص دهند و این یعنی ١٥نفر از مرگ نجات پیدا می‌کنند و ٣٥ کودک مبتلا به MPS باید منتظر مرگ باشند.»
خطر تولد نوزادان مبتلا به هپاتیت «بی»
دیروز رئیس شبکه هپاتیت کشور، خبری برای بیماران مبتلا به هپاتیت داشت. او به خبرگزاری ایسنا از نایاب‌شدن آمپول جلوگیری از انتقال هپاتیت «بی» از مادر به نوزاد خبر داد: «به دلیل در دسترس نبودن آمپول ایمونوگلوبین، با خطر تولد نوزادان مبتلا به هپاتیت «بی» روبه‌رو هستیم.» به گفته موید علویان، بیش از 25سال است که در کشور از این آمپول استفاده می‌شود و هیچ وقت در این زمینه تحریمی وجود نداشت: «این دارو گران نیست، اما به دلیل سوءتدبیر، الان مادران مبتلا به هپاتیت «بی» نمی‌توانند آن را تهیه کنند. این درحالیست که 1.5درصد از زنان باردار به این بیماری مبتلا هستند، با توجه به این موضوع ما با خطر تولد نوزاد مبتلا به هپاتیت «بی» به دلیل نبود ایمونوگلوبین روبه‌رو هستیم.» این موضوع را به گوش وزیر بهداشت رسانده: «فقدان آمپول ایمونوگلوبین سبب سرگردانی و نگرانی مادران باردار مبتلا و آسیب به برنامه کنترل هپاتیت در کشور شده است. ضرورت تلقیح این آمپول به نوزادان این مادران امری جدی است، به‌طوری که تزریق نکردن این دارو، تا 10درصد خطر انتقال بیماری به نوزادان را به همراه دارد. هزینه تهیه این دارو نیز بسیار پایین‌تر از هزینه کنترل هپاتیت «بی» در طولانی مدت است. نمی‌توان با این شیوه در مسیر کاهش بیماری و ریشه‌کنی هپاتیت «بی» حرکت کرد.» این دومین خبر ناامید‌کننده برای بیماران خاص کشور بود.
