مدیرعامل انجمن حمایت از فنیل کتونوریای ایران از بی‌مهری مجلس در خصوص نادیده گرفتن پوشش بیمه‌ای بیماران مبتلا به فنیل کتونوری انتقاد کرد و گفت: 56 بیماری نادر در کشور وجود دارد که 20 بیماری از شیوع بالایی برخوردار است، اما مجلس فقط چند بیماری انگشت شمار را جزو بیماران خاص قرار داده و برای آن‌ها هم بودجه جداگانه و خاصی تعیین نکرده است