دغدغه دسترسی به دارو همچنان برای تالاسمی‌ها وجود دارد و مشکلات دارویی این بیماران علی‌رغم همه اظهارنظرها و قول‌ها همچنان ادامه دارد و این بیماران هنوز هم دل نگران قیمت‌ها و همچنین تامین داروهایشان هستند...
به گزارش به نقل از ایسنا،میثم رمضانی - عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی با انتقاد از وضعیت دسترسی بیماران تالاسمی به داروهایشان، گفت: طی چند روز گذشته 200 هزار ویال داروی دسفرال وارد شده و میزان سهمیه‌ای که مراکز درمانی اعلام کردند، 15 ویال برای بیماران است، اما این میزان دارو، سهمیه یک هفته یک بیمار تالاسمی است و اگر قرار باشد بیمار شبی سه ویال هم مصرف کند، این میزان دارو جوابگوی نیاز یک هفته بیماران تالاسمی است. البته هنوز این دارو هم توزیع نشده است.
بحران در داروهای داخلی و خارجی تالاسمی‌ها
وی افزود: از طرفی زمانیکه وزارت بهداشت اعلام کرد که طبق مصوبه مجلس از داروی داخلی استفاده شود، برخی تولیدکنندگان داخلی هم سوءاستفاده کردند؛ به‌طوریکه تولید را متوقف کرده و خواستار افزایش قیمت بودند. بنابراین در حال حاضر در تولید و توزیع داروهای ایرانی هم دچار مشکل هستیم. شرکت تولید کننده داروی خارجی بیماران تالاسمی هم اعلام کرده که سازمان غذا و دارو برای سال 97 اصلا درخواست تولید دارو را نداده است. بر این اساس عملا تصمیمی برای تالاسمی‌هایی که فقط می‌توانند داروی خارجی مصرف کنند، ندارند و یا باید این افراد درمان‌شان را قطع کنند و یا داروی دیگری را مصرف کنند با عوارضی شدیدتر.
بیماران تالاسمی داروی با عوارض شدید مصرف نمی‌کنند
رمضانی با بیان اینکه مطمئنا تالاسمی‌ها نمی‌پذیرند که دارویی با عوارض شدیدتر را مصرف کنند، ادامه داد: از سوی دیگر سازمان‌های بیمه‌گر هم موافق افزایش نرخ داروها نیستند. بر این اساس بیمه‌ها هنوز داروها را اعم از داخلی یا خارجی که با نرخ جدید توزیع می‌شوند، در اسنادشان وارد نکرده‌اند و مابه‌التفاوت آنها را بیمار باید پرداخت کند. بنابراین در حال حاضر نه به داروی خارجی و نه به داروی داخلی دسترسی نداریم و داروهای داخلی هم با نرخ جدید و افزایش چندین برابری عرضه می‌شوند.
عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه وزارت بهداشت اعلام کرده که دارو نهایتا 9 درصد افزایش قیمت می‌یابد، اما عملا اینطور نیست، اظهار کرد: به عنوان مثال بیمار تالاسمی که در گذشته برای دارویی 500 تومان پرداخت می‌کرد، اکنون باید 7000 تومان پرداخت کند. همچنین هزینه داروی خوراکی بیماران تالاسمی تا پایان سال 96، ماهانه مبلغ 180000 تومان بوده که در حال حاضر این مبلغ 459000 تومان در ماه است. همچنین میزان پرداخت از جیب بیماران تالاسمی برای هر ویال دسفرال 500 تومان بوده که در حال حاضر 5900 تومان برای هر ویال شده است.
رمضانی با بیان اینکه اگر دسترسی به دارو دچار مشکل شود، درمان اتفاق نمی‌افتد و در آینده نزدیک فاجعه‌های تاسف‌باری خواهیم بود، گفت: در حال حاضر 18000 بیمار تالاسمی دارو مصرف می‌کنند، اما دارو به میزان کافی وجود ندارد. از ابتدای امسال تاکنون 20 نفر از تالاسمی‌ها فوت شده‌اند، البته همه این فوتی‌ها به دلیل دارو نبوده است، اما به هر حال این موضوع هم تا حدی تاثیرگذار است. واقعا این موضوع بحث مرگ و زندگی است و همه درباره این شرایط نگرانند و وضعیت بحرانی است. بیماران هر روز از استان‌های مختلف با انجمن تماس می‌گیرند. متاسفانه به قول‌هایی که داده می‌شود، عمل نمی‌شود.
وی همچنین گفت: مصرف داروی تزریقی در کشور 12 میلیون ویال در سال بوده است، اما وزارت بهداشت اعلام کرده که داروی تزریقی داخلی و خارجی 4 میلیون ویال موجود باشد. این درحالیست که در گذشته فقط 4 میلیون ویال داروی تزریقی خارجی وارد کشور می‌شد و وقتی علت را می‌پرسیم می‌گویند می‌خواهیم مصرف داروی تزریقی را کاهش دهیم، اما نمی‌توان به این صورت برای بیماران تصمیم گرفت، بلکه پزشک باید این موضوع را تشخیص دهد. همه بیماران امکان استفاده از داروی خوراکی را ندارند. ما نگرانیم و نمی‌دانیم چطور نگرانی‌مان را بروز دهیم و چه کسی می‌تواند کمک کند.
داروی خارجی تالاسمی‌ها ثبت سفارش شده است
دکتر کیانوش جهانپور، سخنگوی سازمان غذا و دارو نیز درباره این ابراز نگرانی‌ها به ایسنا، گفت: باید توجه کرد که قیمت داروها تغییر کرده و این موضوع ابلاغ شده است. در عین حال دسترسی به داروهای داخلی تالاسمی هم مشکلی ندارد و داروی خارجی این بیماران هم ثبت سفارش شده و وارد خواهد شد.
وی افزود: به هر حال وقتی تولید داخلی دارویی وجود دارد، نمی‌توان میزان زیادی واردات انجام داد. البته در زمینه بیماران خاص سعی شده که سخت‌گیری زیادی انجام نشود، اما قاعدتا نباید منتظر این باشیم که همه بازار را در اختیار داروی خارجی قرار دهیم.
جهانپور درباره درخواست تولیدکنندگان داخلی داروی بیماران تالاسمی مبنی بر افزایش قیمت این داروها، گفت: درخواست تولیدکنندگان داخلی دارو مبنی بر افزایش قیمت این دارو درخواستی بود که برخی از تولیدکنندگان به دلیل تغییر قیمت ارز مطرح کردند که به سرعت در کمیسیون قیمت‌گذاری همه داروها بررسی شدند و در بخش اعظمی از آنها تغییر قیمت انجام شده و تا چند روز آینده این اقدام برای همه داروها به اتمام می‌رسد. وضعیت قیمت داروها از طریق سامانه تی‌تک و سایت IRC.FBA.GOV.IR قابل دسترسی است و مردم می‌توانند با مراجعه به این سامانه از قیمت‌ها مطلع شوند تا مشخص شود که افزایش قیمت چقدر بوده و نگرانی‌ها و شبهات رفع شود.
وی با بیان اینکه برخی تولیدکنندگان محاسبات اقتصادی و نگرانی‌هایی داشتند که ممکن است تولید با قیمت‌های قبلی برایشان مقرون‌به‌صرفه نباشد، ادامه داد: بر همین اساس بحث منطقی‌سازی قیمت‌ها به صورت فشرده در دستور کار کمیسیون قیمت‌گذاری قرار گرفت و در حال حاضر قسمت اعظمی از داروها قیمت‌گذاری شده و مابقی هم تا چند روز آینده انجام می‌شود. درباره افزایش قیمت هم تاکید می‌کنم که عدد 9 درصد میانگین افزایش قیمت است. به این ترتیب ممکن است دارویی اصلا افزایش قیمت نداشته باشد و برخی داروها هم بیش از 9 درصد افزایش قیمت داشته باشند. بنابراین سقف میانگین افزایش قیمت‌ها 9 درصد است.
علت گرانی داروی تالاسمی‌ها؛ افزایش قیمت یا کاهش پوشش بیمه‌ای؟
سخنگوی سازمان غذا و دارو درباره افزایش قیمت بیش از حد در برخی داروها، گفت: در برخی موارد ممکن است به دلیل تغییر در پوشش‌های بیمه‌ای شاهد افزایش پرداخت از جیب مردم در دارویی باشیم و این موضوع لزوما ربطی به قیمت اصلی دارو نداشته باشد. به عنوان مثال درباره انسولین که چندی پیش مطرح شد، موردی از افزایش قیمت وجود نداشت، بلکه پوشش بیمه‌ای انسولین قلمی برای بیماران بالای 16 سال کاهش یافته بود و مانند سایر داروها روی 70 درصد آمده بود. حال برخی فکر می‌کردند قیمت دارو افزایش یافته درحالیکه سهم بیمار افزایش یافته بود. درباره تالاسمی هم بعید می‌دانم این بالا رفتن قیمت ناشی از افزایش قیمت دارو باشد و احتمالا بحث تغییرات پوشش بیمه‌ای است.
