چندی پیش بود که خبر تکان‌دهنده‌ای در خصوص بیماران تالاسمی فضای درمان و سلامت کشور را تحت تاثیر قرار داد.
به گزارش به نقل از جهان صنعت ، رییس انجمن تالاسمی عنوان کرد: به دلیل کمبود دارو ظرف یک سال گذشته 98 بیمار تالاسمی فوت کرده‌اند. این در حالی بود که هنوز نه دلار گران شده بود، نه تحریم بانکی بار دیگر یقه ایران را گرفته بود که جابه‌جایی پول برای خرید مواد اولیه یا واردات دارو امکان‌پذیر نباشد.
اما مرگ خاموش حدود 100 بیمار تالاسمی، بی‌سر و صدا رقم خورده بود آن هم زمانی که بسیاری معتقد بودند ثبات وضعیت سلامت در دوره نخست ریاست‌جمهوری حسن روحانی، ادامه خواهد یافت.
اما این تنها خبر تلخ در این حوزه نبود. چند روز پس از آن میثم رمضانی پرده از احتکار و شارلاتانی برخی وارد‌کنندگان مواد اولیه و واردات داروهای حیاتی این بیماری برداشت.
او عنوان کرده بود: برخی داروهای حیاتی در گمرک خاک می‌خورند و وارد چرخه بازار دارویی کشور نمی‌شوند. در حالی که اثرگذاری داروهای داخلی بسیار پایین است و تبعات و عوارض سنگینی دارد، بیماران حاضر به استفاده از داروهای تولید داخل نیستند و واردات داروهای حیاتی، از جمله دسفرال بسیار محدود شده است.
او همچنین خاطر‌نشان کرده بود: یکی از شرکت‌ها مواد اولیه تولید یکی از داروهای تالاسمی را نگه داشته تا قیمت آن بالاتر رود و سپس آن را در بازار دارو به فروش برساند؛ امری کثیف و بی‌وجدانی و بازی با جان بیماران. پس از این اطلاع‌رسانی‌ها بود که وزارت بهداشت دست به کار شد و تا حدودی وضعیت دارویی این بیماران را بهبود بخشید و سخنگوی این وزارتخانه هفته گذشته به این بیماران اطمینان داد که مشکلی برای تامین دارو ندارند.
اما بار دیگر روز گذشته میثم رمضانی، عضو هیات‌مدیره انجمن تالاسمی به محدود بودن واردات دسفرال انتقاد کرد و در خصوص وضعیت نامناسب دسترسی بیماران تالاسمی به داروهایشان گفت: طی چند روز گذشته 200 هزار ویال داروی دسفرال وارد شده و میزان سهمیه‌ای که مراکز درمانی اعلام کردند، 15 ویال برای بیماران است اما این میزان دارو، سهمیه یک هفته یک بیمار تالاسمی است و اگر قرار باشد بیمار شبی سه ویال هم مصرف کند،
این میزان دارو جوابگوی نیاز یک هفته بیماران تالاسمی است. البته هنوز هم این دارو توزیع نشده است.
بحران در داروهای داخلی و خارجی تالاسمی‌ها
او در ادامه با بیان اینکه شرایط سودجویی و احتکار شرکت‌های داخلی تولید دارو همچون گذشته ادامه دارد، اضافه کرده: زمانی که وزارت بهداشت اعلام کرد طبق مصوبه مجلس از داروی داخلی استفاده شود، برخی تولیدکنندگان داخلی هم سوءاستفاده کردند به‌طوری که تولید را متوقف کردند و خواستار افزایش قیمت بودند.
بنابراین در حال حاضر در تولید و توزیع داروهای ایرانی هم دچار مشکل هستیم. شرکت تولیدکننده داروی خارجی بیماران تالاسمی هم اعلام کرده سازمان غذا و دارو برای سال 97 اصلا درخواست تولید‌دارو نداده است. بر این اساس عملا تصمیمی برای تالاسمی‌هایی که فقط می‌توانند داروی خارجی مصرف کنند، ندارند یا باید این افراد درمان‌شان را قطع کنند یا داروی دیگری را مصرف کنند با عوارضی شدیدتر.
این اظهارات در حالی است که سال گذشته وزارت بهداشت بیماران تالاسمی را ناچار کرده بود از داروهای تولید داخل استفاده کنند و واردات دارو را بسیار محدود کرده بود. در واقع برخی‌ها معتقدند جرقه این اتفاق در محدودیت ورود داروی بیماران تالاسمی که بسیار برای آنها حیاتی بود خود وزارت بهداشت بوده و آنها در از دست رفتن جان بیماران مقصرند.
بیماران تالاسمی داروی با عوارض شدید مصرف نمی‌کنند
رمضانی با تاکید بر اینکه مطمئنا تالاسمی‌ها نمی‌پذیرند که دارویی با عوارض شدیدتر را مصرف کنند، ادامه داده: از سوی دیگر سازمان‌های بیمه‌گر هم موافق افزایش نرخ داروها نیستند. بر این اساس بیمه‌ها هنوز داروها را اعم از داخلی یا خارجی که با نرخ جدید توزیع می‌شوند، در اسنادشان وارد نکرده‌اند و مابه‌التفاوت آنها را بیمار باید پرداخت کند. بنابراین در حال حاضر نه به داروی خارجی و نه به داروی داخلی دسترسی نداریم و داروهای داخلی هم با نرخ جدید و افزایش چندین برابری
عرضه می‌شوند.
عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه وزارت بهداشت اعلام کرده که دارو نهایتا 9 درصد افزایش قیمت می‌یابد، اما عملا اینطور نیست، اظهار کرد: به عنوان مثال بیمار تالاسمی که در گذشته برای دارویی 500 تومان پرداخت می‌کرد، اکنون باید 7000 تومان پرداخت کند.
همچنین هزینه داروی خوراکی بیماران تالاسمی تا پایان سال 96، ماهانه مبلغ 180000 تومان بوده که در حال حاضر این مبلغ 459000 تومان در ماه است. همچنین میزان پرداخت از جیب بیماران تالاسمی برای هر ویال دسفرال 500 تومان بوده که در حال حاضر 5900 تومان برای هر ویال شده است.
رمضانی با بیان اینکه اگر دسترسی به دارو دچار مشکل شود، درمان اتفاق نمی‌افتد و در آینده نزدیک شاهد فاجعه‌های تاسف‌باری خواهیم بود، گفت: در حال حاضر 18000 بیمار تالاسمی دارو مصرف می‌کنند، اما دارو به میزان کافی وجود ندارد. از ابتدای امسال تاکنون 20 نفر از تالاسمی‌ها فوت شده‌اند، البته همه این فوتی‌ها به دلیل دارو نبوده است، اما به هر حال این موضوع هم تا حدی تاثیرگذار است.
واقعا این موضوع بحث مرگ و زندگی است و همه درباره این شرایط نگرانند و وضعیت بحرانی است. بیماران هر روز از استان‌های مختلف با انجمن تماس می‌گیرند. متاسفانه به قول‌هایی که داده می‌شود، عمل نمی‌شود.
همچنین لازم به ذکر است، مصرف داروی تزریقی در کشور 12 میلیون ویال در سال بوده است، اما وزارت بهداشت اعلام کرده که داروی تزریقی داخلی و خارجی چهار میلیون ویال موجود است.
این درحالی است که در گذشته فقط چهار میلیون ویال داروی تزریقی خارجی وارد کشور می‌شد و وقتی علت را می‌پرسیم می‌گویند می‌خواهیم مصرف داروی تزریقی را کاهش دهیم، اما نمی‌توان به این صورت برای بیماران تصمیم گرفت، بلکه پزشک باید این موضوع را تشخیص دهد. همه بیماران امکان استفاده از داروی خوراکی را ندارند. ما نگرانیم و نمی‌دانیم چطور نگرانی‌مان را بروز دهیم و چه کسی می‌تواند کمک کند.
داروی خارجی تالاسمی‌ها ثبت سفارش شده است
کیانوش جهانپور، سخنگوی سازمان غذا و دارو نیز درباره این ابراز نگرانی‌ها گفت: باید توجه کرد که قیمت داروها تغییر کرده و این موضوع ابلاغ شده است.
در عین حال دسترسی به داروهای داخلی تالاسمی هم مشکلی ندارد و داروی خارجی این بیماران هم ثبت سفارش شده و وارد خواهد شد. به هر حال وقتی تولید داخلی دارویی وجود دارد، نمی‌توان میزان زیادی واردات انجام داد. البته در زمینه بیماران خاص سعی شده که سخت‌گیری زیادی انجام نشود، اما قاعدتا نباید منتظر این باشیم که همه بازار را در اختیار داروی خارجی قرار دهیم.
او در حالی این قدر با آرامش این گونه در خصوص عدم واردات داروی بیماران تلاسمی اظهار‌نظر می‌کند که به خوبی آگاه است داروهای تولید داخل در این حوزه کارآیی و اثرگذاری لازم را ندارند و بیماران تالاسمی حاضر به استفاده از آنها نیستند.
جهانپور درباره درخواست تولیدکنندگان داخلی داروی بیماران تالاسمی مبنی بر افزایش قیمت این داروها، گفت: درخواست تولیدکنندگان داخلی دارو مبنی بر افزایش قیمت این دارو درخواستی بود که برخی از تولیدکنندگان به دلیل تغییر قیمت ارز مطرح کردند که به سرعت در کمیسیون قیمت‌گذاری همه داروها بررسی شدند و در بخش اعظمی از آنها تغییر قیمت انجام شده و تا چند روز آینده این اقدام برای همه داروها به اتمام می‌رسد.
وضعیت قیمت داروها از طریق سامانه تی‌تک و سایت IRC. FBA. GOV. IR قابل دسترسی است و مردم می‌توانند با مراجعه به این سامانه از قیمت‌ها مطلع شوند تا مشخص شود که افزایش قیمت چقدر بوده و نگرانی‌ها و شبهات رفع شود. اساسا با مشاهده افزایش قیمت نگرانی برطرف نمی‌شود که بر نگرانی‌ها افزوده می‌شود. آن هم زمانی که بیماران تالاسمی عمدتا از طبقه ضعیف جامعه‌اند که توان هزینه بالا برای تامین داروهایشان را ندارند.
وی با بیان اینکه برخی تولیدکنندگان محاسبات اقتصادی و نگرانی‌هایی داشتند که ممکن است تولید با قیمت‌های قبلی برایشان مقرون به‌صرفه نباشد، ادامه داد: بر همین اساس بحث منطقی‌سازی قیمت‌ها به صورت فشرده در دستور کار کمیسیون قیمت‌گذاری قرار گرفت و در حال حاضر قسمت اعظمی از داروها قیمت‌گذاری شده و مابقی هم تا چند روز آینده انجام می‌شود. درباره افزایش قیمت هم تاکید می‌کنم که عدد 9 درصد میانگین افزایش قیمت است. به این ترتیب ممکن است دارویی اصلا افزایش قیمت نداشته باشد و برخی داروها هم بیش از 9 درصد افزایش قیمت داشته باشند. بنابراین سقف میانگین افزایش قیمت‌ها 9درصد است.
علت گرانی داروی تالاسمی‌ها؛ افزایش قیمت یا کاهش پوشش بیمه‌ای؟
همچنین سخنگوی سازمان غذا و دارو درباره افزایش قیمت بیش از حد در برخی داروها گفت: در برخی موارد ممکن است به دلیل تغییر در پوشش‌های بیمه‌ای شاهد افزایش پرداخت از جیب مردم در دارویی باشیم و این موضوع لزوما ربطی به قیمت اصلی دارو نداشته باشد.
به عنوان مثال درباره انسولین که چندی پیش مطرح شد، موردی از افزایش قیمت وجود نداشت، بلکه پوشش بیمه‌ای انسولین قلمی برای بیماران بالای 16 سال کاهش یافته بود و مانند سایر داروها روی 70 درصد آمده بود. حال برخی فکر می‌کردند قیمت دارو افزایش یافته در حالی که سهم بیمار افزایش یافته بود. درباره تالاسمی هم بعید می‌دانم این بالا رفتن قیمت ناشی از افزایش قیمت دارو باشد و احتمالا بحث تغییرات پوشش بیمه‌ای است.
کمپین حمایت از داروی بیماران تالاسمی
از سوی دیگر پس از نوسانات بازار دارویی این بیماران، با توجه به نیازهای شدید بیماران تالاسمی در چند ماه گذشته جهت تهیه داروی خود انجمن تالاسمی ایران جهت حمایت از داروی آنها اولین کمپین با عنوان حمایت از داروی بیماران تالاسمی جهت خرید و یاری رساندن به بیماران نیازمند تالاسمی در جهت تهیه دارو راه‌اندازی کرده است.
آنها از تمامی عزیزان سپاسگزارند که با حمایت خود از این کمپین آنها را در این طرح یاری می‌رسانند. این کمپین جهت خرید داروی آهن زدا برای بیماران تالاسمی عزیز کشورمان راه‌اندازی شده و عزیزانی که تمایل به کمک در این زمینه دارند می‌توانند از 1000 تومان تا 10000 تومان یا بیشتر در این کمپین شرکت کنند تا با کمک هم بتوانیم کمی از مشکلات بیماران تالاسمی را حل کنیم. قابل توجه شرکت‌کنندگان عزیز این طرح تا زمانی که بیماران بتوانند همانند سال‌های گذشته و با قیمت ارزان‌تر تهیه کنند برقرار خواهد بود.
این کمپین فعالیت بسیار مفیدی برای دریافت حمایت و کمک‌های مردمی برای بیماران تالاسمی را آغاز کرده است و این موضوع برای خانواده‌های کم‌بضاعت بسیار می‌تواند یاری‌رسان باشد.
همه این اظهارات در حالی بیان می‌شود که اگر وضعیت دارویی این بیماران به همین منوال ادامه پیدا کند، باز هم انتظار مرگ‌های بیشتری را در این حوزه باید داشته باشیم. شاید فقط کسانی که بیمار تالاسمی در خانه دارند درک می‌کنند که چقدر وضعیت‌شان اسف‌بار و غیر‌قابل درک برای دیگران حتی مدیران پشت میز‌نشین سازمان غذا و دارو است که اساسا درکی از وضعیت این بیماران ندارند.
