با چهرههایی مغموم و نگران از ساختمان علوم پزشکی خارج می‌شوند و زیرسایه درخت‌های کهنسال اما بی رمق از تشنگی حاشیه خیابان زند، در سکوت کناری میایستند؛ بچه‌های تالاسمی که صبوری را از ابتدای زندگی آموختهاند!
به گزارش به نقل از ایسنا، بچه‌های تالاسمی صبورند و مقاوم، با پشتکاری که اکثرشان را در مسیر موفقیت قرار داده است؛ اما حیف که گاه گداری، علاوه بر رنج بیماری، مجبور می‌شوند رنج کمبود و نبود و گرانی دارو را هم متحمل شوند!
بچه‌هایی که از کودکی با رنج خوگرفتهاند و همین ضریب طاقت و اعتماد به نفسشان را آنقدر بالا برده که علی رغم تمام دشواری های بیماری مسیر موفقیت را طی می‌کنند و الگو می‌شوند برای خیلی‌ها؛ این روزها و در گرمای آزار دهنده اولین ماه تابستان شیراز بیش از گذشته نگران هستند نگران داروهایی که باید باشد و نیست یا اگر هست گران و دور از دسترس است.
این روزها و در گرمای آزار دهنده اولین ماه تابستان شیراز بیش از گذشته نگران هستند نگران داروهایی که باید باشد و نیست یا اگر هست گران و دور از دسترس است.
به گزارش به نقل از ایسنا، بیماران تالاسمی در میان ناهماهنگی‌های دانشگاه علوم پزشکی، بیمارستان آنکولوژی امیر و بیمارستان شهید دستغیب برای دریافت داروی آهن زدا (دسفرال) دچار مشکل شده‌اند.
در پی تفکیک توزیع داروی اساسی بیماران تالاسمی ماژور در شیراز که از دوره مدیریت پیشین دانشگاه علوم پزشکی به جا مانده است، برخی از این بیماران و خانواده هایشان در گفت و گو با خبرنگار ما ابراز ناخرسندی کرده و می‌گویند: بیش از دو هفته است که توزیع داروی «دسفرال» با مشکل روبه رو شده و بیماران و خانوادههای ایشان برای دریافت این داروی حیاتی میان داروخانه بیمارستان آنکولوژی امیر و شهید دستغیب سرگردان شده‌اند.
محمدحسین نیکوپور یکی از این بیماران است که در گفت و گو با ایسنا، گفت: در سال جدید برای دریافت آمپول آهن زدای «دسفرال» هرچه به بیمارستان امیر مراجعه می‌کنم مسئولان و کارکنان داروخانه این مرکز درمانی می‌گویند که دارو به این بیمارستان تحویل داده نشده و به مرکز درمانی خود در بیمارستان دستغیب مراجعه کنید.
نیکوپور که خود از خبرنگاران حوزه فرهنگ و هنر در استان فارس محسوب می‌شود، به نامعلوم بودن علت توزیع این دارو در بیمارستانی که محل درمان بیماران تالاسمی نیست اشاره و اضافه کرد: از دوره دکتر ایمانیه(مدیریت پیشین دانشگاه علوم پزشکی شیراز) به علت نامشخصی توزیع داروی دسفرال آقایان به بیمارستان امیر( بیمارستان تخصصی آنکولوژی) محول شد که این موضوع جای سوال دارد، چرا درحالی‌که محل درمان و خون گیری این بیماران، بخش تالاسمی بیمارستان شهید آیت الله دستغیب است، توزیع دارو به جای دیگری انتقال یافته است.
نیکوپور با اشاره به اینکه نارسایی در توزیع داروی بیماران تالاسمی موضوعی است که مشکلات بسیاری برای آنان به همراه داشته است، گفت: با وجودی که این بیماران ناچارند برای درمان به جایی دیگر مراجعه کنند و داروی خود را در نقطه‌ای دیگر دریافت نمایند، خانواده ها و بیماران برای رفت و آمد در این مسیر متحمل زحماتی هستند، در عین حالی که توزیع داروی بیماران خاص از جمله تالاسمی و هموفیلی از ابتدا در بیمارستان شهید دستغیب بوده و باید بدین شکل ادامه یابد.
به گزارش ایسنا، این در حالیست که امسال توزیع داروی آهن زدای خوراکی «اکس جید» هم دچار مشکلاتی شده و بیماران با افزایش 25 درصدی قیمت مواجه‌اند!!
عضو انجمن تالاسمی استان فارس نیز با تایید وجود مشکلات عنوان شده، به ایسنا گفت: هیچ یک از ارگان‌های مسئول پاسخگوی افزایش قیمت داروی فوق نیستند و بیماران برای مشخص شدن این وضعیت و سامان یافتن آن ناچارند از دریافت آن خودداری کنند.
مصطفی احمدی، با مسئول دانستن دانشگاه علوم پزشکی در قبال تبعات عدم استفاده بیماران از این داروی حیاتی، گفت: استفاده نکردن به موقع بیماران تالاسمی از داروی خون زدا، باعث خواهد شد که تجمع آهن در خون، اعضای داخلی بدن این بیماران را با نارسایی و مشکل مواجه کند.
او اضافه کرد: تبعات عدم استفاده از داروی آهن زدا به مراتب از هزینه این دارو بیشتر است و در صورت جمع شدن آهن در نقاطی مانند قلب، کلیه، کبد، ریه و... موجب می‌شود بیماران تالاسمی افزون بر مشکلات نارسایی خونی دچار نارسایی کلیوی، قلبی، ریوی، دیابت و... شوند.
به گفته علی میری، عضو شورای والدین تالاسمی بیشترین مراجعه به این دفتر به دنبال مشکلات توزیع دارو است.
او که خود دارای فرزند تالاسمی است می گوید: این بیماران که اغلب از توان مالی چندان مناسبی برخوردار نیستند و با مشکل عدم اشتغال هم روبه رو هستند، افزون بر ناتوانی در تامین هزینه‌های جاری، با وجود آنچه در توزیع دارو و افزایش قیمت اکنون روی داده ممکن است قید استفاده از دارو را زده و خطر مرگ آنها را تهدید کند.
همچنین یکی دیگر از بیمارانی که با نارسایی قلبی هم دست و پنجه نرم می‌کند، وجود این مشکلات را تایید کرد و گفت: بیماران تالاسمی که ناچارند برای دریافت سهمیه ماهانه خود به بیمارستان امیر در شیراز مراجعه کنند مسافت راه و معطلی در تهیه دارو آنان را به ستوه آورده است.
مادری که 2 فرزند تالاسمی دارد هم در این باره گفت: با وجودی که داروی خوراکی «اکس جید» از تولیدات داخلی است و جواب خود را در کاهش میزان آهن در بدن بیماران پس داده است، به خاطر برخی ناهماهنگی‌ها میان سازمان‌های بیمه گر و دانشگاه علوم پزشکی به موضوعی روزمره تبدیل شده که هر از مدتی مشکلاتی را سر راه درمان بیماران قرار می‌دهد.
او افزود: برای تامین داروی آهن زدا ناچارم ماهانه در ازای 100 قرص «اکس جید» با قیمت جدید برای هر یک از فرزندانم، یک میلیون و 500 هزار تومان پرداخت کنم که از عهده ام خارج است و ناچارم به داروی ایرانی بسنده کنم که آن هم دارای عوارض جانبی است.
بروز مشکلات دارویی برای بیماران مبتلا به تالاسمی در حالی طی روزهای اخیر تشدید شده است که می توان با اندیشیدن راهکارهای اجرایی و قابل دسترس، مسائل را مدیریت کرد.
به گفته مسئولان در استان فارس بیش از 2 هزار و 500 بیمار مبتلا به تالاسمی زندگی می کنند که بیش از 700 نفر آنان از خدمات تخصصی بیمارستان شهید آیت الله دستغیب شیراز، بهره مند هستند.
