«سوفیا اسکات»، یک دختر 5 ساله است که به بیماری «سن فیلیپو» مبتلا گشته؛ به نوعی می توان به این بیماری «آلزایمر دوران کودکی» نیز لقب داد.
بیمارانی که به این بیماری نادر ژنتیکی دچار می شوند، تقریبا همه فعالیت های روزانه خود و هر آنچه آموخته اند را – حتی راه رفتن و حرف زدن – را فراموش می کنند. از همه دردناک تر اینکه، مبتلایان به سندروم سن فیلیپو نهایتا تا نوجوانی زنده می مانند.
والدین سوفیا به نام های دارن و آماندا پس از شنیدن این خبر که فرزندشان به چنین عارضه ای دچار شده بسیار تعجب کرده و غمگین شدند. جالب است که تنها نشانه ظاهری این بیماری در سوفیا، تاخیر در تکلم و بیان جملات بوده.
اما اکنون این زوج اهل گلاسکو تصمیم گرفته اند تا پیش از اینکه وضعیت ذهنی و جسمانی سوفیا بدتر شده و وی توانائی های اندک خود را نیز از دست بدهد، از زندگی و فعالیت های سه نفره خود لذت ببرند.
آن ها همچنین بی وقفه در پی یافتن راهی مناسب برای درمان این بیماری هستند.
دارن 38 ساله در این رابطه بیان داشته: «ما بسیاری از کارها را نمی توانیم برای فرزند خود انجام دهیم. از آن جا که می دانیم او عمر کوتاهی دارد و پیش از رسیدن به نوجوانی دار فانی را وداع خواهد کرد، سعی می کنیم از تک تک لحظه های زندگی سه نفره مان لذت ببریم و عکس های زیادی بگیریم. اما در واقعیت این بیماری همه زندگی ما را به هم ریخته و غم بی پایانی برایمان رقم زده.»
پیش از تولد 4 سالگی سوفیا پزشکان بیماری وی را تشخیص دادند.
دارن همچنین اضافه کرده: «همه تلاش ما این است که در زمان حال زندگی کنیم زیرا نمی دانیم سوفیا تا چه زمانی در کنارمان خواهد بود.»
از علاقه مندی های سوفیا می توان به اسکوترسواری، رقص، عروسک بازی و خرید کردن اشاره کرد. پدر و مادر وی در نظر دارند تا او را به دیسنی لند فرانسه ببرند اما آینده برای آنها واژه ناراحت کننده ای است زیرا همیشه تاریک و مبهم به نظر می رسد.
دارن در رابطه با پیشرفت بیماری سوفیا گفته: «فراموشی او هر روز بیشتر می شود و این مساله را می توان در حرف زدن، راه رفتن و کارهایی ذهنی ای که باید انجام دهد و نمی تواند، به خوبی لمس کرد.»
والدین این دختر 5 ساله تاکنون به کشورهای مختلف اروپایی، آمریکا و استرالیا سفر کرده و در رابطه با روش های درمانی این بیماری تحقیق و پرس و جو کرده اند. آن ها امیدوار هستند که حتما باید راهی برای درمان وجود داشته باشد.
آن ها همچنین یک موسسه خیریه به نام «صدها قول» راه اندازی کرده اند تا سرمایه لازم برای تحقیق در رابطه با بیماری و شرایط سوفیا را گردآوری نمایند و تاکنون بیش از 40 هزار یورو جمع کرده اند.
