کودک بیمار کیست؟
سازمان بهداشت جهانی (WHO)، در تعریف سلامتی چنین می گوید:
«سلامتی عبارت است از رفاه کامل جسمی، روحی، روانی و اجتماعی؛ نه فقط نبودن بیماری یا نقص عضو. »
به هرحال، سلامتی مفهومی نسبی دارد و«در دامنه ای بین رفاه بهینه تا سطوح مختلف اختلال عمل بدن، از جمله از کار افتادگی کلی، یعنی مرگ می گنجد و به طور کلی کسی را می توان سالم دانست که بتواند در زندگی روزمره تعادل جسمی، روانی و اجتماعی خود را حفظ کند.»
منظور از بیمار در این مقاله، بیماران روانی، عقب ماندگان و روان پریشان مختلف نیست؛ هر چند چهار عامل«جسمی، روحی، روانی و اجتماعی»به یکدیگر مربوطند و تفکیک دقیق آن ها ناممکن است. منظور ما از کودکان بیمار، کودکان و نوجوانانی است که فقط دچار نوعی بیماری جسمی هستند.
انواع بیماری از این نظر، به سه دسته تقسیم می شود:
*بیماری های ساده با دورۀ درمان کوتاه یا با درمان های سطحی و سرپایی
*بیماری های پیچیده و علاج پذیر با دوره درمان طولانی
*بیماری های سخت علاج یا فعلا لاعلاج با دوره های بستری بودن کوتاه یا طولانی
تفاوت کودک و بزرگسال بیمار نیز علاوه بر تفاوت سنی و ویژگی های مربوط به آن که درمان و مراقبت ویژه ای می طلبد، از نظر اثر بیماری بر روند رشد نیز می تواند مورد توجه قرار گیرد. به این معنی که هر وقفه ای در جریان طبیعی زندگی کودک(از جمله بیماری )، می تواند روند عادی رشد او را دچار اختلال کند. به همین دلیل است که هر برنامه ریزی مناسبی برای دوران بیماری و درمان کودک، می تواند مستقیم و غیرمستقیم به جبران وقفه های احتمالی در روند رشد و ترمیم جریان زندگی طبیعی کودک یاری رساند.
اثر بیماری بر زندگی کودک
«تقریبا 30 درصد کودکان، دست کم یک بار در بیمارستان بستری می شوند و حدود 5 درصد چندین بار بستری می گردند.»
علاوه بر جدایی از والدین، عوامل زیر نیز در اثر بیماری بر زندگی کودک نقش دارند:
*پریشانی های ناشی از بستری شدن به علت بیماری؛ مثل ناراحتی، درد، ترس، بلاتکلیفی، اضطراب والدین
*جدایی از تقریبا تمام امور و اشخاص آشنا و مأنوس مثل برادر و خواهر، خانه، دوستان، مدرسه، اعمال روزمره و...
*برخورد با بسیاری از تجربه های عجیب و تهدید کنند، مثل اعمال دردناک و ناراحت کننده، افراد جدید و ناآشنا، بیماران دیگر که درد می کشند یا از لحاظ روحی آشفته اند و...
بستری شدن کودک در بیمارستان، می تواند به مشکلات زیر منجر شود:
*ناراحتی در طی زمان بستری شدن
*اختلالاتی هنگام برگشت به خانه
*عوارض درازمدت دیگر
ناراحتی در زمان بستری بودن، در سنین بین شش ماه تا چهار سال بارزتر است.
هنگام بازگشت به خانه، بسیاری از کودکان دچار واپس گرایی، گوشه گیری یا ناپایداری رفتار می گردند.
بستری شدن های مکرر یا طولانی، می تواند سبب افزایش خطر ایجاد اختلالات درازمدت رفتاری، به خصوص درمیان کودکانی گردد که خانواده های آن ها به هر دلیل وضع نامساعدتری دارند. مشکلات رفتاری کودکان در دورۀ درمان یا پس از آن، می تواند منشأ سردرگمی و نگرانی والدین شود.
بیماری های شدید و طولانی مدت کودکان، فشار بسیاری به والدین تحمیل می کند؛ از جمله اختلال در روابط زناشویی، مراقبت از سایر فرزندان، انجام وظایف شغلی و حرفه ای و...
سایر فرزندان به سبب توجه و اضطراب والدین نسبت به کودک بیمار، تا حدی فراموش می شوند. حتی در مواردی که بیماری از نظر متخصصان و مراقبان بهداشتی خفیف باشد، رفتار والدین در توجه به کودک بیمار، ممکن است بعد از مدت های طولانی پس از بهبودی کودک نیز تغییر نیافته باقی بماند.
البته فراموش نکنیم که وقتی جسم کم تر فعال است، امکان فعال تر شدن ذهن نسبتا بیشتر می شود. هم چنین، محیط بیمارستان می تواند منبع تحریک، پرورش و ظهور استعدادهای مختلف نیز باشد!
کتاب و کودک بیمار
کتاب از دو طریق می تواند در خدمت کودک بیمار قرار گیرد؛ یکی مستقیم و در ارتباط با خود کودک، دیگری از طریق ارتقای سطح آگاهی جامعه در این زمینه که مخاطبان آن می توانند از خانواده گرفته تا سایر اطرافیان، کادر درمانی، آموزگاران و دوستان کودک باشند و آگاهی ها می تواند دربارۀ کودکان، اثر بیماری بر آن ها، روش های برخورد با کودکان بیمار و... باشد.
هدف از ارائه کتاب به کودکان بیمار
کتاب می تواند باتوجه به هدف های زیر، در اختیار کودک بیمار قرار گیرد:
*ایجاد نیرو و برانگیختن احساسات سالم
*فراهم آوردن زمینۀ تفریح و سرگرمی
*تحریک احساسات و استعدادهای ذاتی برای گذراندن زندگی روزمره و شرکت در زندگی عادی
*رفع بی حوصلگی و ایجاد فعالیت های مناسب و سرزندگی
*ایجاد فرصت هایی برای ارتباط کودک بیمار با دیگران
*خارج کردن کودک از دنیای کابوس و نیز تخلیۀ روانی او(به ویژه با استفاده از فعالیت های همجوار با کتابخوانی)
*کاهش اضطراب از طریق در اختیار قرار دادن اطلاعات درست و علمی و پاسخ به ابهام های کودک
*کاهش ترس
*کاهش احساس تنهایی و غربت
*کاهش درد و ناراحتی های ناشی از شیوه های درمانی
*پر کردن اوقات بی کاری و خلأ محرومیت از زندگی عادی
*آماده کردن کودک برای جبران عقب ماندگی های درسی
*سهیم کردن کودک در تجربه های دیگران
*کمک به کودک در ایجاد ارتباط با سایر کودکان بیمار (معمولا چنین رابطه ای براساس احساس مشترک اضطراب، ترس، غربت و... شکل می گیرد، نه فقط سن و جنس)
*ایجاد علاقه به مطالعه بعد از گذراند دورۀ بیماری
هدف از ارائۀ کتاب به جامعه و اطرافیان بیمار
مطالعه کتاب های مناسب توسط اقشار گوناگون جامعه، به ویژه افرادی که با کودکان بیمار سروکار دارند، می تواند باتوجه به هدف های زیر، در زندگی کودکان بیمار مؤثر باشد:
*ترویج آگاهی نسبت به اعمال و رفتار کودک بیمار در محیطهای مختلف
*ترویج نگرش درست نسبت به بیماری و پیشگیری از بیماری های مسری عاطفی (احساس ترحم و دلسوزی بی جا و در نیتجه، ارائه خدمات و کمک های غیر ضروری و نابه جا و.. . )
*پیوند برقرار کردن بین اعضای خانواده و هماهنگی در برخورد با کودک بیمار
*آگاه ساختن نسبت به رفتار صحیح با کودک بیمار در محیطهای مختلف مثل مدرسه، بیمارستان، خانه و پیشگیری از وارد آوردن ضربه های روحی به کودک
*دادن آگاهی لازم در زمینه مراحل رشد کودک و اثر بیماری بر آن
*دادن آگاهی نسبت به انواع بیماری و اثر آن بر کودکان
*ترویج اهمیت توجه به«کودک»، به جای توجه به« بیماری»، از طریق شناخت نوع بیماری و واکنش کودکان نسبت به آن
ویژگی های کتاب برای کودکان بیمار
کتاب هایی می تواند مستقیم در اختیار کودکان بیمار قرار گیرد که ویژگی ها و معیارهای زیر در آن ها وجود داشته باشد:
*پیش داوری نسبت به بیماری یا ناتوانی های دیگر نداشته باشد.
*خواننده را گول نزند و امتیاز بی جا به او ندهد.
*حاوی اطلاعات درست، به ویژه دربارۀ بیماری ها باشد.
*پر کشش باشد.
*غم انگیز و ناراحت کننده نباشد.
*امید به زندگی و مقاومت را در خواننده تقویت کند.
*خواندن آن شیرین و لذت بخش باشد.
*مطالب آن به زبانی ساده و روان نوشته شده باشد.
*کوتاه باشد و اگر هم طولانی است، به بخش های کوتاه تقسیم شده باشد.
*حروف آن حتی الامکان درشت تر از نوشته های معمول باشد.
*خطها کوتاه و فاصله آن ها بیشتر از معمول باشد.
*کتاب سبک باشد.
*دارای تصویرهای شاد و زنده و زیبا باشد.
انواع کتاب برای کودکان بیمار
همه نوع کتاب، از کتاب های معمولی برای کودکان و نوجوانان گرفته تا بسیاری از کتاب های مربوط به کودکان توانجو، می تواند مورد استفاده کودکان بیمار قرار گیرد؛ به شرط این که ویژگی های کتاب برای کودکان بیمار را در بر داشته باشد.
چگونگی استفاده از کتاب به وسیله کودکان بیمار
کتاب می تواند به دو شکل مورد استفاده کودکان بیمار قرار گیرد؛ به صورت امانت یا هدیه برای استفاده و مطالعه شخصی کودک یا برای استفاده در جمع و با واسطه فرد دیگری که برای او کتاب بخواند.
برای استفاده فردی کودک از کتاب، باید به نکات زیر توجه کرد:
*وضعیت قرار گرفتن بیمار و بهترین حالت در اختیار قرار گرفتن کتاب. مثلا کودک بیمار می تواند به حالت های خوابیده، نیمه نشسته یا نشسته از کتاب استفاده کند. در همه این وضعیت ها کتاب باید طوری در دسترس او قرار گیرد که به راحتی خوانده شود. ایجاد یک سطح صاف در مقابل کودک بیمار (مثل سینی با دو پایه از انواع جسم های حجیم، حتی با استفاده از خود کتاب ها)، می تواند جایگاهی برای کتاب در حالت نیمه نشسته یا نشسته باشد.
وقتی محتوای کتاب به واسطه فرد دیگری در اختیار کودک قرار می گیرد(یعنی برای کودک خوانده می شود)، اگر حروف ریزتری داشته یا تصویر نداشته باشد، چندان مهم نیست. برخی پیچیدگی های محتوایی یا اشکالات و ابهام های کتاب هم می تواند تا حدی به وسیله شخص کتابخوان رفع گردد. سبکی یا سنگینی وزن کتاب هم اهمیت چندانی ندارد.
در چنین موقعیتی، می توان از کتاب برای فعالیت های همجوار آن بهره بیش تری گرفت. از جمله می توان از کتاب برای نمایش و نمایش خلاق، بحث و گفت وگو، نقاشی و برخی دیگر از ارتباطهای فرهنگی استفاده کرد.
از برخی صفحه های مجله و روزنامه ها نیز می توان برای سرگرمی و مطالعه کودکان بیمار سود برد.
اثر محیط بیمارستان بر کتابخوانی کودکان بیمار
همه عوامل ترس آور، نگران کننده، مبهم و سؤال برانگیز در بیمارستان می تواند مزاحم کتابخوانی کودک بیمار شود؛ از جمله ظاهر افراد، صداها، فعالیت تهای پزشکی و درمانی، مقررات حاکم بر محیط بیمارستان، نبودن اتاق و جای مناسب برای مطالعه یا عدم امکان حضور کودک بیمار در چنین مکان هایی و.. .
اما همان طور که در بخش اثر بیماری بر کودک اشاره شد، محیط بیمارستان می تواند منبع تحریک حس کنجکاوی و ایجادانگیزه های مختلف برای بروز برخی استعدادها و توانایی های کودکان و نوجوانان شود. هم چنین هیجان های ناشی از بیماری های جدی و سخت، گاه فراگیری و پذیرش کودکان را در برخی زمینه ها افزایش می دهد.
دوره های طولانی استراحت و کمبود جنب و جوش، ممکن است سبب افزایش فعالیت های ذهنی شود. سکوت حاکم بر محیط، در برخی ساعت های روز نیز می تواند فرصتی برای پرواز تخیل فراهم سازد.
ویژگی های کتابخوان و کتابخوانی در بیمارستان
[1]
در برنامه ارائه خدمات ویژه به کودکان بیمار، به کتابخوان ها یا واسطه هایی بین کتاب و کودک بیمار نیاز است.
خوب است کسی که برای کودکان بیمار کتاب می خواند، به نکات زیر توجه داشته باشد:
*علاقه به کتاب و کار کتابخوانی برای کودکان بیمار
*داشتن اطلاعات دربارۀ روش های کتابخوانی
برای انجام هر کار، آشنایی با مباحث نظری آن، بسیار ضروری است. اطلاعات دراین باره ممکن است در قالب کتاب های مشخص در دسترس نباشد. بنابراین، هوشیاری نسبت به این موضوع و جست وجو دربارۀ آن در نشریات، همایش ها، کارگاه ها و... از وظایف یک کتابخوان است.
کسب دانش نظری، فقط به معنی توانمند شدن کامل در امر کتابخوانی برای کودک بیمار نیست، بلکه شرط لازم آن به حساب می آید.
شرط کافی را باید در تشخیص ضرورت، مطالعه پیگیر ادبیات و ادبیات کودک و انجام تمرین های لازم برای ارائه کتاب به کودکان بیمار دانست.
*انتخاب کتاب مناسب برای کودک بیمار
یکی از مهم ترین مسائل در انتخاب کتاب، این است که کتابخوان کتاب را دوست داشته باشد، با آن ارتباط بگیرد و بخواهد حس خود را به شنونده منتقل کند. از بین چنین کتاب هایی، می توان نمونه هایی را که با ویژگی های مخاطبان، ارتباط بیش تری داشته باشد، برگزید.
*توانایی در برقراری ارتباط با کودکان بیمار
کتابخوان بیمارستانی باید در ارتباطگیری با کودکان و به طور اختصاصی در برقراری رابطه با کودکان بیمار توانا باشد. برای این کار، او باید تجربه های خود را منحصر به یک گروه و یک بیمارستان نکند و از هر فرصتی برای ارتباط با کودکان استفاده کند. زندگی طبیعی و عادی با بچه ها، دانش مختصری از ویژگی های گروه سنی، دوست داشتن و احترام به کودکان، خوب گوش دادن به حرف های بچه ها، بازی با کودکان، مشاهده عادی کودکان بدون دخالت در کارشان و می تواند کمکی باشد تا به دنیای کودکان نزدیک تر شویم.
شناخت مناسب از نوع بیماری بچه و انتخاب زمان درست برای کتابخوانی هم از نکات بسیار پراهمیت است. مثلا کتاب خواندن برای بچه ای که در تب می سوزد، نه تنها برای او سودمند نیست، بلکه به او آزار هم می رساند.
*قدرت انطباق با محیط کتابخوانی در بیمارستان
کتابخوان بیمارستانی باید تمرین کند تا وضعیت های غیر قابل پیش بینی محیط کتابخوانی را تحمل کند، از آن ناراحت نشود و خود را با آن تطبیق دهد.
پاره ای از وضعیت های نابه سامان یا غیر معمول در محیط بیمارستان و کار با کودک بیمار، از این قرار است:
الف. تغییر ناگهانی در محیط
ب. ناهمگن بودن گروه های سنی کودکان بیمار
ج. حضور همراه و مراقب در کنار کودکان بیمار در بیمارستان همراهانی بزرگسال از نزدیکان درجه یک کودکان، مراقبت از آن ها را به عهده دارند. این همراهان معمولا از مراقبت پیوسته و دست تنهایی خود و نبود امکانات رفاهی در بیمارستان خسته اند و به سبب وضع کودک بیمارشان نگرانند. در ضمن این همراهان پس از انجام کارهای معمولی و یکنواخت مربوط به مراقبت از بیمار، وقت آزاد بسیار کسالت باری را می گذرانند. آن ها هیچ سرگرمی و یاانگیزه ای برای پر کردن بهتر این اوقات طولانی و خسته کننده ندارند. پس در کتابخوانی برای کودکان، به ناچار باید حضور آن ها را مورد توجه قرار داد. حضور آن ها هم جنبۀ مثبت دارد هم جنبۀ منفی. کافی است کتابخوان خود را فقط برای مخاطبان کودک و نوجوان آماده نکند بلکه گوشۀ چشمی هم به این مخاطبان داشته باشد. پس از چندی خواهد دید که آن ها چه همراهان خوبی برای جلسۀ کتابخوانی هستند.
د. عدم پذیرش از طرف کادر بیمارستانی
*توجه به حال کودک بیمار با کمک پرستاران
*توجه به رفتار کودک بیمار و همراهانش و حرف زدن با آن ها
*داشتن ظاهر شاد و پوشش مرتب
چند پیشنهاد برای انتخاب موضوع
حوزه های پیشنهادی در زمینه انتخاب موضوع کتاب های مناسب برای جامعه (بزرگ ترهایی که با کودک بیمار سروکار دارند)و کودکان بیمار:
*اطلاعاتی درباره بیمارستان
*آشنایی با عمل جراحی، فواید، نتایج و واقع بینی نسبت به آن
*آشنایی با مقررات بیمارستان و وظایف پزشکان، پرستاران و کادر بیمارستانی
*کمک به کودکان و نوجوانان و خانواده های آنان برای درک بهتر نظرها و تجویزهای پزشکان و اجرای آن و درک بهتر اصطلاحات و واژه های مورد نیاز
*کمک به والدین و کودکانی که در اثر بی توجهی والدین دچار حادثه شده اند.
*آماده سازی های گوناگون(برای اعمال پزشکی، جراحی و.. . )
*شرح حال و زندگی کسانی که با بیماریهای گوناگون دست و پنجه نرم کرده و دوره بیماری را به درستی گذرانده اند.
*جهت دادن به احساسات کودکان بعد از عمل جراحی.
*داستان هایی از جریان بهتر شدن یک کودک بیمار در بیمارستان
*آشنایی با تغییرات و دگرگونی موقت یا دائمی اندام ها در اثر بیماری و زدودن تصویر زشت و مبهم از بدن خود
*بازی ها و سرگرمی های قابل اجرا در زمان بیماری های مختلف
*کارهای همجوار با کتابخوانی برای کودکان بیمار
*راهکارهایی برای کتابخوانی در بیمارستان گفتنی است که پیشنهاد موضوع های مختلف برای کتاب های کودکان، چنان چه پذیرفته و عملی هم بشود، طبیعی است که از ادبیات ناب فاصله می گیرد؛ چون براساس نوعی سفارش یا بنا به ضرورتی بیرون از ذهن خلاق و خاص نویسنده شکل می گیرد. بنابراین، درصورتی که نویسنده ای با ذهنیت و تجربه های خاص خود، به جایی برسد که اثری برای کودکان بیمار پدید آورد، مطلوب تر و به ادبیات واقعی نزدیک تر است.
البته پیشنهاد دادن و اشاره به حوزه های خالی در ادبیات کودکان بیمار(یا هر کودک ویژه دیگر)، به دو دلیل ضروری است:
1-دیدن و خواندن همین زمینه های خالی و کمبودهای ادبیات کودکان نیز می تواند بخشی از تجربیات یک نویسنده باشد، نکته ای را به او یادآور و سبب نوعی آگاهی شود. هیچ نویسنده ای نمی تواند ادعا کند که بی نیاز از آگاهی، فقط و فقط با خلاقیت خود می نویسد. در این مورد، نباید انتظار مطلب زودرس و زمان بندی شده و سفارشی از نویسنده داشت، بلکه باید گفت و اشاره کرد و منتظر ماند تا هر وقت ذهن خلاق نویسنده ای به آن جا رسد که در این زمینه ها بنویسد، دست به قلم ببرد.
2-در حالت دوم، ممکن است بیان زمینه های خالی در ادبیات کودکان ویژه، نویسنده ای را برانگیزد تا اثری سفارشی و زودرس ارائه کند. در این مورد نیز جای نگرانی نیست. پدید آمدن چنین آثاری، به حساس کردن جامعه و ترویج نیازهای گروه های ویژه در بین اقشار گوناگون و ایجاد فرصت هایی برای نقدوبررسی و باز کردن جای تفکر دراین باره کمک می کند.
منابع
1-کودکان بیمار به کتاب نیاز دارند کتاب درمانی در تئوری و عمل یادوارۀ دکتر ادیت مونت. این کتاب به زبان آلمانی و در سال 1376 در دست ترجمه بود. برای کسب اطلاعات بیش تر، به شورای کتاب کودک مراجعه شود.
2-Children in Hospitals,Richard Lansdown.
3-مبانی طب کودکان نلسون زیر نظر: دکتر علی اکبر ولایتی زیر نظر: دکتر علی اکبر ولایتی ترجمه: دکتر امیر حسن نصیری، دکتر امیر احمد نصیری و فرشید علی یاری
ناشر: اشتیاق
4-رفتار با کودکان در بیمارستان 5-پرستاری از کودک در خانه 6-خبرنامه شورای کتاب کودک، سال سی و هشتم، شماره 4، زمستان 1389
7-پرستاری بهداشت جامعه، ترجمه وگردآوری:
رخشنده محمدی ناشر: نشرنی 1379
پی نوشت
[1] برای نوشتن این بخش،از خبرنامه شورای کتاب کـودک،سـال 38،شـماره 4،زمستان 79،مقاله ویژگیهای کتابخوانی بیمارستانی،نوشته مریم احمدی،صفحه 89 تا 95،استفاده شده است.