مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به ژنتیکی بودن بیماری های نادر گفت: 80درصد بیماران نادر ثمره ازدواج های فامیلی هستند.
به گزارش ، حمید رضا ادارکی در گفت وگو با ایرنا گفت: گستره کشور در مناطق خشک، سرد و معتدل و شیوع ازدواج های فامیلی میزان بیماری های نادر را در ایران افزایش داده است.
وی گفت: بر اساس آمار از هر 10 هزار نفر یک نفر مبتلا به بیماری نادر هست؛ که بر اساس میزان جمعیت کشور باید یک میلیون نفر در کشور مبتلا به بیماری نادر وجود داشته باشد که تاکنون 25 درصد آنها شناسایی و برای آنها کارت عضویت صادر شده و بقیه این تعداد هنوز شناسایی نشدند.
ادارکی افزود: تاکنون 238 بیماری نادر و 4 هزار و 800 نفر بیمار نیز در سامانه بیماران نادر ایران ثبت شده اند و از خدمات درمانی این بنیاد بهرمند می شود.
مدیر عامل بیمارهای نادر ایران اضافه کرد: بیماری های ALS و EB درصدر بیماری های نادر شناسایی در ایران هستند؛ همچنین بیش تر بیماری های نادر در سنین قبل از مدرسه شناسایی می شوند.
اداراکی در پاسخ به این پرسش که نحوه خدمات وزارت بهداشت به بیماران را چگونه ارزیابی می کنید، افزود: وزارت بهداشت در این اواخر تلاش جدی برای ارائه خدمات درمان پایه و تکمیلی به این بیماران انجام داده است و درصدد گسترش آن به تمام بیماران نادر است.
وی گفت: تحریم نبودن دارو حرف نادرستی است و علی رغم شعارهای که آمریکایی ها داده اند تأمین داروهای بیماران نادر که بسیار گرانقیمت هست، دچار مشکل شده است.
ادراکی افزود: در نظر داریم نخستین کمپین بیمارهای نادررا با شعار «بیمار نادر تنها نیست» با همکاری موسسه فرهنگی اکو در روزهای 18 و 19 آذر در موسسه فرهنگی اکو برگزار کنیم. در این کمپین فعالیت هنری و فرهنگی افراد مبتلا به بیماری نادر انجام می شود.
