قهقه های کودکان پنج شش ماهه هر دلی را می خنداند و شنیدن کلمه نیمه نصفه کاره« ماما» هر غریبه ای را مسرور می کند.
به گزارش به نقل از شفقنا زندگی ، شاید عشق به آغوش گرفتن نوزادی دست و پا زنان است که رنج 9 ماه انتظار مادری را سهل می کند و اما بی شک آرزوهای دور و دراز مادرانه برای دانشگاه رفتن و ازدواج فرزندان است که رنج بی پایان روزگار را راحت تر می کند. اما در گوشه و کنار این دنیا مادرانی هستند که نمی توانند هیچ یک از این لذت ها را داشته باشند و حتی هیچ یک از این آرزوهای شان به سرانجام نمی رسد. مادرانی که مادر هستند، اما واژه مادر را نمی شنوند؛ مادر هستند، اما نمی توانند کودکان شان را به آغوش بکشند. مادر هستند، اما نگاه شان به نگاه فرزندان شان گره نمی خورد. چرا که اختلالی به نام اتیسم گریبان گیر تمام احساسات فرزندان شان است.
با صدای بلند می خندد. آنچنان که تمام رهگذران حاشیه پارک را به خود مشغول می کند و رهگذری نیست که به مرد جوان نشسته بر صندلی سنگی بوستان توجه نکند. لبخند میان صورت پر چروک زن میانسالی که کنار او نشسته است، آرام می نشیند و تند محو می شود و او همچنان می خندند و می خندد. برخی رهگذران نگاه تندی می کنند و می روند و بعضی دیگر محو خنده های مردی می شوند که میان مشکلات این روزها اینگونه قهقهه می زند. اما ناگهان تمام خنده ها اخم می شوند و مشت هایی که بی وقفه به سر و صورتش فرود می آیند و زن میانسال از مهارشان ناتوان می ماند. رهگذران به کمک می روند و زن میانسال با دستش اشاره می کند کسی نزدیک نشود. حالا خودش را سپر مشت ها کرده و رگه ای قرمز رنگ از کنار گونه و میان چروک های صورتش پایین می آید. مرد جوان کم کم آرام می شود و زن میانسال را میان بازوهای مردانه اش جا می دهد و بلند می گوید: « عاشقتم مامان!» زن میانسال بوسه ای روی گونه اش رها می کند و دست در دست هم وارد ساختمانی می شوند که روی تابلوی آن نوشته «مرکز مشاوره».
پشت سر آن ها وارد مرکز مشاوره می شوم. اینجا هم نجواها عجیب است. خنده ها و گریه ها در هم پیچیده و جیغ های ممتد برای هیچ کس عجیب نیست. دخترکی با موهای بور حلقه شده روی زانوهای زنی نشسته و خیره اطراف را نگاه می کند. زنی روی صندلی فایبرگلاس نشسته و میان این هیاهو چشم هایش را بسته و انگار سال هاست که خوابیده و کمی آن سو تر مربی ای تلاش می کند به پسر ریز نقشی که مدام آب دهانش را روی زمین می ریزد، بیاموزد که این کار اشتباه است. دختری 10 یا 12 ساله محکم و پیوسته سرش را به دیوار می کوبد، زنی این سوی در نگاهش می کند و آرام و پیوسته اشک می ریزد و مربی تلاش می کند او را از این کار منصرف کند. آن سوی دیوار دختران و پسرانی مبتلا به اختلال اتیسم درگیر آموزش اند و این سوی دیوار مادرانی با چشم های خسته اما نگران در انتظار فرزندان شان نشسته و ایستاده اند. اما این اختلال چیست که تمام بود و نبود یک خانواده را نشانه گرفته است؟
الهه گودرزی کارشناس ارشد روانشناسی تربیتی، کارشناس ارشد کودکان استثنایی، رفتار درمانگر و مشاور اتیسم در گفت و گو با خبرنگار شفقنا زندگی می گوید: «اتیسم یک اختلال عصبی -رشدی است که تا حدود 5 سال پیش از سن 3 سالگی قابل تشخیص بود، ولی هم اکنون از نوزادی تشخیص داده می شود. بهترین راه تشخیص بررسی برقراری ارتباط چشمی کودک است. وقتی مادر نوزاد را شیر می دهد، هیچ نوزاد عادی مادر را کنار نمی زند و با او ارتباط چشمی برقرار می کند. اما نوزادان اتیسم ارتباط چشمی برقرار نمی کنند و از در آغوش گرفتن بیزار هستند. کودک هنگام شیر خوردن ناراحت است، چون حس هایش درگیر اختلال است. می توانیم بگوییم اتیسم یک اختلال عصبی- رشدی است که در 6 تا 8 ماهگی تشخیص داده می شود.»
او ادامه می دهد: « بچه های اتیستیک نسبت به صدای بلند و کم حساسیت دارند. نسبت به نور، لمس شدن، بغل کردن و بوهای مختلف واکنش منفی نشان می دهند. تغییر مکان آزارشان می دهد. در تغییر فصل ها به خصوص از اسفند تا نیمه های خرداد و فصل پاییز با مشکل مواجه می شوند.
تاریکی، گرما و سرما آزارشان می دهد. بیشتر این بچه ها کلام ندارند یا کلام شان واضح نیست و تکرار کلام دارند.
کارهای کلیشه ای انجام می دهند. ترتیب را خیلی دوست دارند. اشیا را کنار هم ردیف می کنند و هر گونه تغییرات در این زمینه ها باعث می شود بچه ها عصبی شوند. به هم ریختن شان هم متفاوت است. آن ها با فریاد، خودزنی، دیگر زنی، دست در دهان کردن، پرتاب آب دهان و … واکنش نشان می دهند و این عکس العمل ها در آن ها ثابت نیست.ممکن است ساعت ها دور خودشان بچرخند یا ساعت ها به چرخیدن پنکه یا ماشین لباس شویی نگاه کنند که به این کارها، کارهای کلیشه ای می گویند.
این بچه ها با یکدیگر هم متفاوت اند. از نظر علمی می گویند حس شان تند یا کند است. یعنی اگر بخواهید بغل شان کنید شما را کنار می زنند. نسبت به کم یا زیاد بودن نور، صدا و طعم ها واکنش نشان می دهند. این تفاوت ها در کاردرمانی های جسمی و ذهنی تشخیص داده می شود.»
گودرزی با بیان اینکه این اختلال در پسرها نسبت به دخترها دو برابر است، ولی شدت بیماری در دخترها بیشتر است، می گوید: « عواملی مثل ژنتیک، آلودگی آب و هوا، پارازیت، تشعشعات شیمیایی و ریزگردهای معلق در هوا در ایجاد این اختلال اثر دارند. شهرهایی که درگیر هستند رو به افزایش است. در استان های کرمانشاه، ایلام و خوزستان که ریزگردها زیاد است و جاهایی که آب های آلوده داریم مثل استان گلستان و شهرهای صنعتی مثل اراک و همدان مراجعه کنندگان بیشتر هستند، ولی هنوز تعداد مشخصی به طور رسمی اعلام نشده است.»
انتظار بی پایان
زن میانسال پسر جوانش را به اتاق مشاوره هدایت کرده، صورتش را شسته و حالا مثل تمام مادران دیگر در انتظار است.
نگاه های حیرانم را دنبال می کند و می پرسد، خوبی؟
می گویم: خوبم، شما خوبید؟
با لبخند می گوید: «من همیشه خوبم. اگر خوب نبودم که نمی تونستم 23 سالگی علی رو ببینم. ما هر روزمون همینه دختر. اگر این نباشه باید تعجب کنیم. ولی اینقدر که نگاه ها و حرف های مردم زندگی رو بهمون تلخ می کنه، بچه هامون نمی کنن. اتیسم در کشور ما ناشناخته مونده. کسی نمی دونه چیه. همه می گن بچه تون رو لوس بار آوردید! نه خانواده پذیرای ماست، نه جامعه. ما ناچاریم گوشه خونه بشینیم که کسی به خودمون و بچه هامون چیزی نگه، که کسی به بچه هامون نگاه چپ نکنه. هیچ کس باورش نمی شه بچه های ما خوب نمی شن.»
هر بچه اتیسم ماهیانه 3 میلیون تومان هزینه دارد
فراوانی اوتیسم را یک در 150 تخمین زده‌اند و این آمار در سراسر دنیا و از جمله ایران رو به افزایش است. حدود 25 درصد کودکان اوتیسم با بهره هوشی عادی و 75 درصد آن ها با بهره هوشی مرزی و کم توان هستند. گودرزی هم که مادر یک دختر 14 ساله اتیستیک است در ادامه گفت و گو با خبرنگار شفقنا زندگی، می گوید: «این بچه ها زمانی می توانند تا حدودی نرمال شوند و دچار تنش عصبی نشوند که به طور حتم دو تا سه روز در هفته کاردرمانی جسمی و ذهنی داشته باشند. اتاق تاریک، گفتار و بازی داشته باشند و تمام اینها نیازمند هزینه های بسیار است. به ندرت مراکزی هستندکه هزینه کمتری دریافت کنند. برای هر جلسه 45 دقیقه ای گفتار درمانی 80 تا 100 هزار تومان و در ماه چیزی حدود 3 میلیون تومان برای هر بچه مبتلا به اتیسم هزینه می شود.
عدم شناخت این بیماری، مشکلات مالی و عدم همکاری بین پدر و مادر بزرگترین مشکلات این اختلال است. مادر از صبح تا شب با این بچه ها درگیر است و در نهایت به یک حامی نیاز دارد که این حامی می تواند همسرش باشد. همسر هم از صبح تا شب در محیط کار بوده و خسته است و فرصتی ندارد با بچه بازی کند و گاهی نسبت به رفتارهایی مثل گریه و جیغ بچه واکنش منفی نشان می دهد و در نهایت یک اختلاف و بی نظمی همیشگی در خانه شکل می گیرد. بیشتر خانواده های اتیسم به خصوص خانواده هایی که چند فرزند اتیسم یا فرزند چند معلولیتی دارند، پدر و مادر یا از هم جدا شده اند و یا جدا زندگی می کنند. به طور معمول پدر با فرزند سالم و مادر با فرزند دارای اختلال اتیسم زندگی می کند. این بچه ها به قدری به خانواده استرس وارد می کنند که معمولا مادرهای درگیر با این بچه ها دچار ام اس، بیماری قلبی، اختلالات عصبی و … می شوند.»
گودرزی یکی دیگر از مشکلات افراد مبتلا به اختلال اتیسم را تحصیلات و آموزش می داند و می گوید: «مشکلات خانواده ها در گام اول پذیرش جامعه است. در کشور ما حتی جامعه علمی هم اتیسم را به خوبی نمی شناسند. سطح جامعه ما به جایی نرسیده که این بچه ها در مدرسه عادی تحصیل کنند. بسیاری از مبتلایان اتیسم با اینکه سن شان بالا رفته است، هنوز معنی کنایه و شوخی را متوجه نمی شوند. حتی نمی دانند کجا باید بخندند و کجا نباید بخندند. آن ها در مدرسه و اجتماع مورد تمسخر قرار می گیرند به همین دلیل کمتر در مجامع عمومی حضور پیدا می کنند. آن هایی که آسپرگر هستند تا حدودی می توانند در مدارس عادی تحصیل کنند، اما آن ها هم در بسیاری مواقع مورد تمسخر قرار می گیرند.
البته در تهران 4 مدرسه اتیسم برای پسران داریم و امسال یک مدرسه هم برای دختران افتتاح شد. بچه های مبتلا به اختلال اتیسم در مدرسه ناشنوایان باغچه بان هم می توانند ثبت نام کنند. بچه های اتیسم بعضا بسیار شلوغ و پر سر و صدا هستند و چون بچه های باغچه بان ناشنوا هستند اذیت نمی شوند و می توانند در کنار هم تحصیل کنند.»
دولت برای اتیسم بودجه ندارد!
البته خانواده هایی که در شهرستان ها زندگی می کنند، گذشته از هرینه های سنگین درمان یا باید قید درمان فرزندان شان را بزنند و یا باید چند روز در هفته را راهی تهران شوند. چون همین حداقل ها در بسیاری از شهرها و شهرستان ها وجود ندارد.
مصطفی جمالی، مدیر کل سازمان های مردم نهاد وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در گفت و گو با خبرنگار شفقنا زندگی در خصوص اقداماتی که برای تسهیل زندگی مبتلایان به اختلال اتیسم شده است، می گوید: «متاسفانه کار زیادی انجام نشده است. یکی دوسال اخیر انجمن ها فعالیت هایی را آغاز کرده اند. اقدام وزارت بهداشت در این خصوص به اندازه ای بوده که در دانشکده علوم پزشکی بخش هایی برای روانپزشکان تشکیل شده است. حتی دانشجویان پزشکی هم در این زمینه آموزش زیادی ندیده اند. تا حدودی دانشجویان گفتار درمانی و رشته های مشابه آموزش هایی دیده اند. آموزش و پرورش، وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی، بهزیستی و حتی راهنمایی و رانندگی به نحوی در تسهیل زندگی این اقشار جامعه مسئول هستند. این کار بین بخشی است و به نحوی مداخله همه را می طلبد. اتیسم نه تنها در سطح جامعه بلکه در مجامع پزشکی هم خیلی شناخته شده نیست و نیاز به کارهای بیشتری دارد.»
جمالی در پاسخ به این سوال که در چند سال اخیر برای بهبود زندگی طیف اتیسم در وزارت بهداشت چه اقداماتی انجام شده و این اقدامات چه زمانی عملیاتی می شوند، می گوید: « سال گذشته چندین جلسه هماهنگی با انجمن اتیسم، آموزش و پرورش و بهزیستی داشتیم. برنامه ملی اتیسم در مراحل آخر تدوین است و قرار است به طور پایلوت در چند منطقه اجرا شود. آغاز به کار در مناطق پایلوت بستگی به منابع مالی دارد و با اینکه الان بودجه ای نداریم، اما تلاش می کنیم از همین امسال شروع کنیم.»
مادرانی که با چشم های باز می میرند
دغدغه های جهانی باعث شده است که 4 آوریل به نام روز جهانی اتیسم اعلام شود تا راهی باشد برای کمک به زندگی بهتر 67 میلیون نفر مبتلا به اتیسم که در سطح جهان شناسایی شده اند.
اما در ایران با گذشت چند دهه از شیوع این اختلال صنعتی هنوز واژه اتیسم برای خیلی ها ناشناخته است و این ناشناخته ماندن خانواده های درگیر با اختلال اتیسم را خانه نشین یا به تعبیر دیگری به خانه تبعید کرده است.
خانم جوانی که کنار مادر علی به حرف های ما گوش می دهد حالا وارد بحث شده است و می گوید: «همه ما رو طرد می کنن. هیچ کس حوصله ناسازگاری و ناآرامی بچه های ما رو نداره. می دونید با چشم و گوش باز خوابیدن یعنی چی؟ می دونید همیشه هراس داشتن از قفل نبودن در یعنی چه؟ می دونید سال تا سال مسافرت نرفت و مهمانی نرفتن یعنی چه؟ اگر بچه ای داشته باشد که با قفل نبودن در از خونه بیرون بره و نتونید پیداش کنید، اگر بچه ای داشته باشید که ازش غافل بشید سرش رو آنچنان به دیوار بکوبه که دیوار اندازه یک کف دست فرو بره، اون وقت متوجه می شید ما چی می گیم. ما از آرزو کردن برای آینده بچه هامون گذشتیم. ولی ای کاش جایی برای نگهداری شون بود که می دونستیم وقتی بمیریم جای امنی دارن. که با چشم های باز نمی مردیم، که نگران بچه هامون نمی مردیم.»
نحوی نژاد، معاون امور توانبخشی سازمان بهزیستی کشور، هم اولین قدم برای کمک به افراد درگیر با اختلال اتیسم را معرفی این اختلال و افزایش فرهنگ افراد جامعه می داند و در گفت و گو با خبرنگار شفقنا زندگی می گوید: « اگر چه مسائل مالی یکی از اصلی ترین مشکلات خانواده های درگیر با اختلال اتیسم استف اما معرفی و فرهنگ سازی این اختلال در جامعه اهمیت بسیاری دارد که این کار را باید با تقویت سازمان های مردم نهاد انجام دهیم.»
او ادامه می دهد: «سلامت در کشور ما هزینه های زیادی دارد و مواجهه با این اختلال برای خانواده های سطح متوسط جامعه بسیار مشکل است. امیدواریم با توانمند شدن سازمان های مردم نهاد علاوه بر فرهنگ سازی در جامعه بتوانیم آگاهی و توانمندی خانواده ها را هم افزایش دهیم.»
همه به پا خیزیم
اختلالی به نام اتیسم آرام و بی صدا کودکی، نوجوانی، جوانی و تمام لحظات عمر یک مبتلا و حتی خانواده اش را می سوزاند. انسان هایی با ظاهری کاملا عادی و روانی ناآرامی در گوشه و کنار این کشور قد می کشند که می توانند با حضور در جامعه زندگی ای عادتی تر داشته باشند، اگر افراد جامعه درک و شناخت کافی از اختلال اتیسم داشته باشند.
