ضرورت بازنگری در روش درمان بیماران هموفیلی

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، همزمان با روز جهانی هموفیلی، به تشریح مسائل و مشکلات بیماران هموفیلی در کشور پرداخت.

به گزارش به نقل از مهر، همه ساله 28 فروردین مصادف با 17 آوریل روز جهانی هموفیلی در سراسر جهان گرامی داشته می‌شود. فدراسیون جهانی هموفیلی که نمایندگان انجمن‌های هموفیلی از 134 کشور جهان عضو آن هستند، در سایه تلاش‌های مجدانه و خیر خواهانه و علمی در حوزه بیماری‌های خونریزی دهنده در مقام مشاور سازمان بهداشت جهانی در حوزه این نوع بیماری‌ها قرار گرفته است. این فدراسیون هر سال با طرح شعارهای محوری تلاش می‌نماید که انجمن‌های هموفیلی در سراسر جهان با هم افزایی در خدمت بیماران قرار گیرند.

امسال شعار فدراسیون جهانی هموفیلی شناسایی بیماران مبتلا به بیماری‌های خونریزی دهنده و تأمین دسترسی آنها به درمان است. فدراسیون جهانی هموفیلی در پوستری که منتشر نموده است، توجه به حوزه شناسایی زنان و دختران مبتلا به اختلالات انعقادی را در دستور کار انجمن‌های هموفیلی در سراسر دنیا قرار داده است.

احمد قویدل مدیر عامل کانون هموفیلی ایران، در گفتگو با خبرنگار مهر، گفت: در حال حاضر تعداد بیماران هموفیلی شناسایی شده در کشور بالغ بر 12 هزار نفر است، در حالی که ارزیابی‌های علمی فدراسیون از ابتلای یک نفر از هر 1000 نفر جمعیت به بیماری اختلال انعقادی خبر می‌دهد.

وی با عنوان این مطلب که شناسایی بیماران هموفیلی عزم ملی می‌طلبد، افزود: برگزاری کمپین نور قرمز یکی از اقدامات مهم فدراسیون جهانی هموفیلی با هدف جلب توجه افکار عمومی به مشکلات این بیماران است. در این کمپین انجمن‌های هموفیلی در سراسر جهان تلاش می‌نمایند با تعامل با مدیران شهری امکان روشن کردن نمادهای شهری و آثار تاریخی را با نور قرمز فراهم نمایند.

قویدل ادامه داد: در ایران با حمایت مدیران شهری این اقدام در اکثر استان‌های کشور محقق می‌شود. امسال در تهران برج میلاد و پل طبیعت در شامگاه 28 فروردین به رنگ قرمز نور پردازی می‌شود. همچنین کانون هموفیلی ایران به مناسبت روز جهانی هموفیلی سمینار علمی دو روزه‌ای با عنوان هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی با همکاری دانشگاه علوم پزشکی ایران با مشارکت پزشکان، پرستاران و فیزیو تراپ هایی از سراسر کشور با 10 امتیاز با آموزی در روزهای 29 و 30 فروردین 98 در هتل المپیک تهران برگزار می‌نماید. مراسم بزرگداشت روز جهانی هموفیلی نیز از ساعت 17 روز 29 فروردین در سالن اجتماعات هتل المپیک برگزار می‌شود.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در پاسخ به سوال خبرنگار مهر، در رابطه با مضامین برنامه بزرگداشت روز جهانی هموفیلی، گفت: در این برنامه نمایشی به نام ژن مادربزرگ توسط کودکان هموفیلی اجرا می‌شود که به بخشی از مشکلات دختران ناقل در حوزه ازدواج اشاره و راه حل‌هایی دارد.

وی افزود: امسال بیشتر تلاش کردیم اجرا کنندگان برنامه‌های هنری بیماران هموفیلی باشند به خصوص در برنامه موسیقی اساساً بیماران کودک و جوان هموفیلی هنرنمایی خواهند کرد. یک برنامه اجتماعی هم تحت عنوان تجربه زیسته بیماران ارائه می‌شود که مباحث آن در حوزه ازدواج، پیشگیری از معلولیت و اهمیت آموزش مادران است. و شرکت کنندگان داستان‌های خود را از تجارب زندگیشان بیان خواهند کرد. بخش سرگرم کننده کمدی هم برای تغییر روحیه شرکت کنندگان پیش بینی شده است.

قویدل ادامه داد: البته برنامه‌های روز جهانی هموفیلی در استان‌های مختلف به اشکال متنوع برگزار می‌گردد، گرچه حوادث مرتبط با سیل عملاً تأثیر خود بر محدود شدن برگزاری روز جهانی هموفیلی گذاشته است.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، افزود: در سه استان سیل زده برنامه نداریم و در چند روز گذشته برنامه پیش بینی شده در چابهار به علت خطر سیل لغو گردید. کانون هموفیلی ایران هم به سهم خود تلاش می‌نماید در حوزه کمک به سیل زدگان نقشی داشته باشد و حداقل در حوزه‌هایی که بیماران در گلستان و لرستان درگیر مستقیم بوده‌اند، کمک لازم را داشته باشد.

قویدل گفت: مطالبات پاسخ داده نشده بیماران هموفیلی کشور هم یکی از موضوعاتی است که به این مناسبت مهم ضرورت دارد اطلاع رسانی شود.

وی تصریح کرد: دوران درمان بیماران پس از خونریزی به سر آمده و همه دانشمندان و کارشناسان متخصص در دنیا بر این نظرند که درمان بیماران فقط یک راه اصولی دارد و آن‌هم درمان پیشگیرانه است. در حال حاضر در کشور ما کودکان تا 15 سال از این روش درمانی نزدیک به 4 سال است بهره مند شده‌اند و کیفیت زندگی آنها کاملاً تغییر کرده است. خانواده‌ها دیگر نگران معلولیت کودکانشان نیستند و کودکان با نشاط در فعالیت‌های اجتماعی مشارکت می‌کنند.

قویدل افزود: نسل جدیدی از بیماران هموفیلی در حال رشد است، درصد شیوع معلولیت در آنها بسیار پایین‌تر از بزرگسالان فعلی خواهد بود. بیماران انتظار دارند حالا که امکان تولید فاکتور 8 در کشور فراهم آمده است، بازنگری اصولی در روش درمان بیماران به صورت کلی انجام شود. کانون هموفیلی ایران به بیماران هموفیلی توصیه می‌کند که همان سهمیه حداقلی دارویی خود را ضمن مشاوره با پزشک در یک برنامه منظم طی ماه مصرف کنند و از اینکه در معرض خونریزی قرار بگیرند، جلوگیری نمایند.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، در ادامه از مطالبات بیماران هموفیلی در حوزه‌های رفاهی و اجتماعی خبر داد و گفت: دومین مطالبه بیماران هموفیلی که متأسفانه تا کنون هیچ پاسخی از حوزه وزارت رفاه به آن داده نشده است، توجه دولت به امور رفاهی و معیشتی بیماران هموفیلی است.

وی افزود: بیماران هموفیلی و دیگر بیماران صعب العلاج عملاً توسط ساختارهای دولتی حمایت نمی‌شوند. متأسفانه مجلس به عنوان رکن قانون گذاری کشور تا کنون هیچ‌گونه قانون حمایتی در رابطه با این بیماران وضع نکرده است. انواع فراکسیون‌ها در مجلس تشکیل شده است اما متأسفانه نمایندگان به رغم قول برخی از آنان در هنگام انتخابات تا کنون فراکسیونی برای حمایت از بیماران خاص و دیر درمان در مجلس تأسیس ننموده‌اند.

قویدل ادامه داد: معافیت پزشکی بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص از خدمت سربازی با توجه به عدم نظارت سازمان‌های نظارتی مانع اشتغال این بیماران شده است. در حالی که منطقاً برخی از مشاغل مشمول ممنوعیت استخدام، باید شرط عدم داشتن معافیت پزشکی از خدمت سربازی را داشته باشند اما تعمیم این شرط به همه مشاغل راه را بر اشتعال این بیماران بسته است. کارمند بانک و معلم هم نباید معافیت پزشکی از خدمت سربازی داشته باشند! چرا؟ مشخص نیست. توقع دولت و سازمان تأمین اجتماعی از بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاصی که از همه این سدها گذشته‌اند و در حال حاضر کار می‌کنند این است که مانند مردم عادی 30 سال خدمت کنند و اساساً برای آنها اهمیت ندارد بیمار در مقابل دریافت حقوق ناچیزی چندین برابر این حقوق را دارو مصرف می‌کند که هزینه آن از بیت المال تأمین می‌شود. متأسفانه ساختارهای سازمان‌های بیمه گر برای شناسایی بیماران تعریف ندارد و هر نوع غربالگری و دسترسی به بیماران با موانع جدی سازمان‌های بیمه گر مواجه است.

وی افزود: در حوزه پیشگیری از تولد بیمار، نیازهای این جامعه به خدمات آزمایشگاه ژنتیک از بی مهری سازمان‌های بیمه گر رنج می‌برد. در حوزه اجتماعی نیز عقب ماندگی‌های اساسی در رابطه با حمایت از بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص وجود دارد. شاید راحت ترین تعبیر در این حوزه این باشد که بدون هیچ تردید مجموع امتیازات اجتماعی اختصاص داده شده به جامعه معلولین، از 3 درصد سهمیه اشتغال تا برخی از معافیت‌ها می‌بایست با یک مصوبه دولت به حوزه بیماران خاص و دیر درمان تعمیم یابد.

قویدل تاکید کرد: امسال هم مانند سال گذشته بدهی سازمان‌های بیمه گر به مراکز درمانی و دارویی کشور یک نگرانی بزرگ برای بیماران هموفیلی و دیگر بیماران دیر درمان است. این عقب افتادگی‌ها آنچنان جدی می‌شود که شرکت‌های پخش دارو را دچار چالش‌های جدی می‌نماید و به تولید کنندگان و واردکنندگان فشارهای اقتصادی را تحمیل می‌نماید که زنجیره تأمین دارو را دچار مشکل خواهد نمود. این انتظار می‌رفت که سال گذشته با اجازه‌ای که مقام معظم رهبری برای برداشت از صندوق ذخیره ارزی در جهت حل چالش‌های حوزه سلامت دادند، این مشکلات بر طرف شود اما متأسفانه تا کنون گزارش رسمی در این حوزه منتشر نشده است.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، گفت: بسیار قابل پیش بینی است که دوباره چالش در این حوزه طی ماه‌های آینده شروع شود. به نظر من دولت می‌بایست بعد از چنین برداشتی از صندوق ذخیره ارزی گزارش شفافی ارائه نماید و جلب اعتماد لازم را برای برداشت های بعدی فراهم نماید و کانون هموفیلی ایران چندین بار درخواست این گزارش را رسانه‌ای نمود و متأسفانه حوزه‌های درگیر با موضوع توجهی نکردند. فقط باید امیدوار باشیم مشکل تکرار نشود.

وی در پایان ضمن همدردی با هموطنان سیل زده کشور، گفت: متأسفانه برای تعدادی از بیماران هموفیلی در استان‌های سیل زده مشکلاتی به وجود آمده که کانون هموفیلی ایران در تلاش است تا بتواند از طریق وجوه جمع آوری شده در حساب بانکی که با اجازه هلال احمر باز شده است به این نیازها پاسخ دهد. در گام اول اولین وجه جمع آوری شده معادل 11 میلیون تومان به این بیماران کمک شده است و تلاش داریم به خانواده‌هایی که وسایل زندگی خود را از دست داده‌اند، کمک‌های بیشتری در در فاز اول تا سقف 5 میلیون تومان داشته باشیم. وضعیت بیماران هموفیلی در استان خوزستان دائماً رصد می‌شود. تعداد بیماران هموفیلی در استان گلستان 192 نفر و جمعیت هموفیلی درگیر با سیل 21 نفر و در استان لرستان 144 نفر و جمعیت درگیر 30 نفر بوده است. گزارش‌های ما تا کنون صدمه مالی به حدود 11 نفر را در هر دو استان نشان داده است که هدف کمک مالی مؤسسه بر بهبود شرایط زندگی آنها است.