تالاسمی قابل پیشگیری و بدون درمان

تالاسمی یکی از بیماری‌های ژنتیکی است که به دلیل تاثیرات گسترده بر عملکرد بدن انسان در ابعاد مختلف، مشکلات عدیده‌ای برای مبتلایان ایجاد می‌کند، این بیماری قابل پیشگیری است اما به هیچ عنوان درمان نمی‌شود.

‌به گزارش ایسنا ، به دلیل اهمیت این بیماری و وجود راه‌های پیشگیرانه موثر، سازمان بهداشت جهانی هشتم ماه می، مصادف با هجدهم اردیبهشت، را به عنوان روز جهانی تالاسمی نام‌گذاری کرد تا زمینه‌ای بهتر برای اطلاع‌رسانی و آگاهی بخشی نسبت به تالاسمی و انواع آن و خطرات ابتلا به این بیماری محدود کننده، فراهم کند.

مسئول بیماری‌های ژنتیکی معاونت بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی شیراز، هدف از نامگذاری هشتم می‌ به نام روز تالاسمی را معطوف کردن توجه مسئولان و مردم به این بیماری به‌عنوان مسئله‌ای مهم در ارتقاء سلامت جامعه برشمرد.

دکتر محسن رستگار گفت: فراهم آمدن امکانات درمانی مطابق با استانداردهای جهانی و دستیابی به خون سالم و کافی برای همه بیماران تالاسمی و ممانعت از تولد بیمار تالاسمی در کشور، اهداف عمده‌ای است که همه افراد و سازمان‌های درگیر این بیماری، به آنها می‌اندیشند و برای دستیابی به آن تلاش می‌کنند .

رستگار افزود: تالاسمی واژه‌ای است که برای نخستین بار در سال 1925 میلادی، یک پزشک متخصص کودکان روی بیماران مبتلا به کمخونی شدید با علائم بزرگی طحال و تغییر شکل استخوان صورت و جمجمه گذاشت‌.

او تالاسمی را یک بیماری ارثی معرفی کرد که به دلیل نقص در ساخت زنجیره هموگلوبین حادث می‌شود و هموگلوبین معیوب قادر به اکسیژن رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست که این بیماری به صورت شدید (ماژور) و خفیف (مینور) ظاهر می‌شود‌.

رستگار با بیان اینکه تالاسمی برای کسانی که نوع مینور را داشته باشند، مشکل ایجاد نمی‌کند و آنها هم مثل افراد سالم می‌توانند زندگی کنند، یادآور شد: تنها این گروه در موقع ازدواج باید خیلی مراقب باشند و نباید دو فردمبتلا به تالاسمی مینور با هم ازدواج کنند‌.

مسئول بیماری‌های ژنتیکی معاونت بهداشتی دانشگاه تاکید کرد: چنانچه دو فرد مبتلا به تالاسمی مینور، بر ازدواج اصرار دارند تا پایان دوره باروری زوجین در چرخه مراقبت و تشخیص قبل از تولد قرار می‌گیرند و پس از طی فرایند قانونی و در صورت تمایل زوجین، در صورت ابتلای جنین، سقط درمانی انجام می‌شود‌.

رستگار گفت: غربالگری قبل از ازدواج و شناسایی زوجین ناقل و مشاوره استاندارد و مراقبت شخص قبل از تولد از محورهای برنامه است .

او ادامه داد: تالاسمی اعم از بتا و آلفا، از شایع ترین بیماری تک ژنی در منطقه خاورمیانه و به ویژه  ایران محسوب می‌شود و با توجه به شیوع بالای میزان ناقلان تالاسمی، به ویژه در مناطق شمال و جنوب ایران، غربالگری و شناسایی ناقلان در زمان قبل از ازدواج و مشاوره با زوجین و تشخیص قبل از تولد نقش بسیار موثری در کاهش بروز آن داشته است‌.

مسئول بیماری‌های ژنتیکی معاونت بهداشتی دانشگاه، اضافه کرد: در استان فارس با وجود شیوع بالای ناقل تالاسمی با یک همکاری منسجم درون بخشی و هماهنگی‌های برون بخشی این مهم انجام شده و تعداد متولدین تالاسمی ماژور استان که در اوایل شروع برنامه در هر سال حدود دویست نوزاد بود، پس از تثبیت برنامه در سال‌های اخیر به کمتر از تعداد انگشتان یک دست رسیده است‌.

رستگار افزود: در ازدواج دو فرد ناقل احتمال 25 درصد فرد مبتلا در هر بارداری وجود دارد، همچنین ژن بیماری بر روی کروموزوم غیرجنسی است، پس تفاوتی بین بروز بیماری در جنس زن و مرد مشاهده نمی‌شود‌.