دارو نیست... مرگ جگرگوشه هایمان را به نظاره نشسته‌ایم / وین بلاستین ۱۲۰ هزارتومنی ... ۱۵ میلیون تومان

عصرایران؛ مرضیه حسینی - کمبود داروهای شیمی درمانی، به مشکلی بزرگ برای خانواده‌های درگیر سرطان و بیماری‌های خاص بدل شده است.

از آنجا که ارزبری این داروها بالاست، وزارت بهداشت ارزی برای واردات دارو در اختیار سازمان غذا و دارو قرار نمی دهد؛ نمونه های هندی موجود نیز بسیار کم اثر هستند و عوارض زیادی دارند. این در حالی است که نمونه های آلمانی و باکیفیت همین داروها دست دلال‌های داروست و با قیمت‌های نجومی به فروش می‌رسد. در این میان، وضعیت کودکان مبتلا به سرطان و بیماری‌های خاص بسیار نگران کننده است. آنچه در ادامه می‌آید، روایت دردناک مادر کودکی مبتلا به بیماری نوروفیبروماتوز در جستجوی داروست.

حسرتی که شکل یک ویال است!

خسته و درمانده به بیمارستان 29 فروردین می رسم، اینجا آخرین امیدم برای پیدا کردن داروی پسرم بردیا ست به همه داروخانه هایی که داروی بیماران خاص را دارند مراجعه کرده بودم، به همه فامیل و دوست و آشنا سپرده بودم که داروخانه های شهرهای محل زندگیشان را برای داروی بردیا سر بزنند؛ حتی به محک هم مراجعه کرده بودم اما بی فایده بود.  به بخش داروهای شیمی درمانی مراجعه می کنم، شلوغ است. مادرها و پدرهای نگران و مضطرب توی صف ایستاده اند.

امروز دوشنبه است و تا روز چهارشنبه که نوبت شیمی درمانی بردیاست وقت زیادی ندارم. قلبم تند تند می زند، ملتمسانه می پرسم: آقا! «وین بلاستین» مجارستانی یا آلمانی دارید؟ با تاسف سرش را تکان می دهد و می گوید:«نه متاسفانه! ماه هاست که این دارو را حتی به ما هم نداده اند یعنی اساسا وارد نکرده اند! فقط هندی موجوده حتی ترک هم نداریم!» داروخانه دور سرم می چرخد، به سختی روی صندلی ولو می شوم، تنم گُر گرفته، به یخ های آب شده ای که  برای بردن دارو آورده بودم زل می زنم و نسخه را توی دستم مچاله می کنم و اسم بردیا و وین بلاستین پشت پرده ای از آب محو می شود. 

هر ویال وین بلاستین آلمانی15 میلیون تومان!

شکست خورده و ناامید به خانه برمی‌گردم، پسرم خودش را به آغوشم می اندازد و می گوید: مامان پاهام درد می کنه! به هشتاد توده توی پاهایش فکر می کنم و چیزی در قلبم شروع به سوختن می کند. به چهارشنبه فکر می کنم به دارویی که نتوانسته‌ام تهیه کنم، به ناچار شماره کسی که با دلال دارو در ارتباط است را می گیرم و می‌پرسم: وین بلاستین آلمانی دارید؟ می‌گوید: داریم هر چندتا که بخواهی اما قیمتش 15 ملیون تومان است البته این قیمت امشب است!

می‌گویم چطور دارویی که قیمت داروخانه ای آن 120 هزارتومان است را 15 میلیون تومان می فروشید! چطور دلتان می آید از درد و رنج پسر کوچک من و صدها کودک شبیه به او تجارت کنید! بی آنکه ذره ای متاثر شود می‌گوید: یقه کسانی را بگیرید که مسبب این وضعیت هستند، به هر حال نظرتان عوض شد تماس بگیرید. 

به قیمت 15 میلیون تومانیِ 50 ویال وین بلاستینی که نیاز داشتم فکر کردم به دست هایم نگاه کردم، چیزی برای فروش نمانده بود، نه ماشینی برای فروش داشتیم و نه خانه ای! حتی پول رهن خانه را هم پیشتر خرج خرید دارو کرده بودم. پدرم ماشینش را فروخته بود و مادرم همه پس اندازش را در اختیارم قرار داده بود اما هنوز هم 750 میلیون برای 50 ویال! حتی در وهم و خیال من هم نمی گنجید. 

کنار بردیا نشستم، پاهای ورم کرده اش را بوسیدم و حس کردم تکه ای ذغال در قلبم افتاده. به صورت معصومش نگاه کردم و گفتم خدایا با این وضعیت دارو، من و صدها مادر دیگر چاره ای نداریم جز آنکه بنشینیم و ببینیم که جگرگوشه‌هایمان درد می کشند و می میرند!

 چرا باید کودک چهار ساله من تاوان دشواری واردات دارو را بدهد اما همان دارو را دلال به قیمت 15 میلیون تومان بفروشد! بعد در دلم چهره دلال های دارو را مجسم کردم، از پزشکان و نماینده های مجلس و صاحبان شرکت های تجاری گرفته تا مسافرهایی که داروها را با هدف فروش چند صد برابری به ایران می آوردند. 

عوارض داروهای هندی

پسر من چهار سال دارد و به بیماری نادر «نوروفیبروماتوز/ neurofibromatosis »، به معنی توده هایی که روی رشته های عصب تشکیل می شوند، مبتلا است. یکی از این توده ها توی مغز و روی عصب بینایی اش تشکیل شده و حدود هشتاد توده دیگر پاهایش را درگیر کرده.

دکتر برای جلوگیری از رشد توده مغزی، یک سال شیمی درمانی تجویز و تاکید کرده دارو حتما «وین بلاستین/ vinblastine » مجارستانی و آلمانی باشد؛ زیرا نمونه هندی این دارو که در بازار موجود است، نه تنها اثربخشی لازم را ندارد که با عوارض مختلفی از جمله تهوع، اختلال در حرکت، کهیر و سردرد برای کودک همراه است.

در طول 6 ماه گذشته هر ویال وین بلاستین مجارستانی را با سختی تهیه کرده بودم، ممنوعیت وارد کردن داروهای شیمی درمانی برای محک و عدم واردات دارو از طرف سازمان غذا و دارو در طول ماه های اخیر اما، دسترسی پسر من و صدها کودک دیگر به داروی شیمی درمانی را دشوار کرده است. 

قیمت 100 میلیونی داروهای شیمی درمانی و پاسخ سازمان غذا و دارو!

به جز وین بلاستین آلمانی و مجارستانی، قیمت سایر داروهای شیمی درمانی در بازار آزاد و آنچه در دست دلال است نیز، بسیار زیاد و حتی باورنکردنی است؛ به عنوان مثال قیمت غیردولتی  هر آمپول «کیترودا/ Keytrud  » بین 50 تا 90 میلیون تومان است. آمپول «انکاسپار/ oncaspar» با قیمتی بین 75 تا 100 میلیون به فروش می رسد.

قیمت آمپول «ادستریس/ adcetris» نیز 80 میلیون تومان است. سایر داروهای شیمی درمانی مانند بلینسیتو/ blincyto، نلارابین/ nelarabine بین 40 تا 35 میلیون در بازار آزاد قیمت دارند. قیمت بالای این داروها از آن روست که داروهای شیمی درمانی یا وارد نمی شوند و یا واردات آنها به شکل محدود است که همان تعداد اندک نیز در اختیار دلال قرار می گیرد.

سازمان غذا و دارو، تحریم ها را علت وارد نکردن دارو به کشور می‌داند در حالی که دارو مشمول تحریم نیست. حتی شرکت تولید کننده« وین بلاستین و وین کریستین» در آلمان هر ساله محموله ای را به ایران هدیه می دهد اما این دارو مدت هاست که تنها در اختیار دلال های داروست و به شکل دولتی توزیع نشده.

وجود داروهای هندی در بازار نیز این روست که سازمان غذا و دارو مناقصه برگزار می کند و هر شرکتی که اعلام کند می تواند با قیمت پایین تری دارو وارد کند، موفق می شود در مناقصه برنده شده و ارز دولتی بگیرد. از همین روست که شرکت ها به سراغ داروهای ارزان هندی و در نهایت ترکیه می روند. دولت خود به خوبی می داند که داروی هندی اثربخشی لازم را ندارند اما چون ارز بری کمتری دارند و وزارت بهداشت هم ارزی برای تهیه داروهای خارجی و با کیفیت اختصاص نمی‌دهد، واردات آن انجام می شود.

آنگونه که از شواهد برمی آید، نه تنها قرار نیست مشکل واردات دارو حل شود، که در ماه های آینده با کمبود داروهای تولید داخل به دلیل گران بودن و عدم دسترسی به مواد اولیه نیز مواجه خواهیم بود.