یک مبتلا به اوتیسم به ازای هر ۱۰۰ تولد

مدیرعامل انجمن اوتیسم ضمن تاکید بر هزینه‌های درمان این بیماران، مشکلات کودکان اوتیسم در سیستم آموزشی را مورد اشاره قرار داد و گفت: سال‌هاست درخواست‌های خود را از سیستم‌های آموزشی داشته‌ایم و هرچند شاهد افزایش مدارس اوتیسم در مراکز استان‌ها بوده‌ایم اما در سیستم‌های آموزشی به شدت نیازمند طرح‌ درس‌های مناسب هستیم.

 

سعیده صالح غفاری - مدیرعامل انجمن اوتیسم در گفت‌وگو با ایسنا، درباره مهم‌ترین‌ نیازهای جامعه اوتیسم ایران اظهار کرد: از جمله این نیازها دسترسی داشتن به وضعیت و شرایط جامعه اوتیسم از نظر رنج سنی، آمار، طیف آن‌ها و ...است که متاسفانه ما اطلاعات زیادی از وضعیت و شرایط فرزندان و جامعه اوتیسم ایران نداریم و این یکی از مهم‌ترین دغدغه‌های انجمن اوتیسم است و چندین‌بار هم به وزارت بهداشت و نهادهای حاکمیتی این درخواست و پیشنهاد را داده است که هر چه زودتر وضعیت جامعه اوتیسم کشور را به لحاظ آماری مورد بررسی قرار دهند.

وی افزود: در حال حاضر آمار مبتلایان به اوتیسم به لحاظ بروز و شیوع، یک نفر در 100 نفر از موالیدی که رخ می‌دهد، است. متاسفانه ما همچنان در شناخت این طیف از اختلال نسبت به جامعه اوتیسم ایران شرایط مناسبی نداریم. هرچقدر ما بتوانیم آگاهی مردم را نسبت به علائم، نیازها، شرایط خانواده‌ها، بزرگسالان اوتیسم و مادران باردار که باید چه نکاتی را رعایت کنند که شرایط بهتری داشته باشند، افزایش دهیم، قطعا به‌ویژه در آینده مواجهه کمتری با بزرگسالان طیف شدید اوتیسم خواهیم داشت؛ چراکه امکان نگهداری و مراقبت از آن‌ها در منزل کمتر است.

مدیرعامل انجمن اوتیسم ادامه داد: با مطالبه‌گری‌هایی که انجام شد، طی سه سال گذشته شاهد ورود سیستم‌های بیمه‌ای حمایتی به‌ویژه بیمه سلامت ایران برای پوشش‌دهی خدمات توانبخشی‌ بودیم. همچنین در پی مطالبه‌گری از مجلس، صندوقی با عنوان صندوق بیماران خاص و صعب العلاج برای تمام بیمارانی که در این رده از بیماری‌ها قرار دارند تشکیل شد و مبلغی نیز به بیمه سلامت اختصاص دادند که از محل آن مبلغ، خدمات توانبخشی پوشش داده شود.

 

وی درباره وضعیت هزینه‌های درمانی اوتیسم افزود: برای روشن بودن وضعیت آن‌ها باید بدانیم که با افزایش تورم و کوچک شدن سبد معیشت خانواده‌ها، متاسفانه شاهد وضعیت سختی در میان خانواده‌های اوتیسم هستیم. در حال حاضر هزینه‌های توانبخشی همچون گفتار درمانی، کاردرمانی، رفتار درمانی یا ABA و یا روش‌های درمان‌های مکمل که درمان اصلی برای هر کودک تازه تشخیص گرفته حداقل تا سن اصلی 7 تا 8 سالگی هستند به میزان ماهانه 10 میلیون تومان افزایش یافته است. این شرایط بدون شرایط ویژه‌ای است که هر کودک اوتیسمی به خانواده تحمیل می‌کند.

صالح غفاری با تاکید بر اینکه کودک اوتیسم، کودکی که کلیشه دارد، مشکلات متابولیک دارد، دچار مشکلاتی همچون تشنج، متابلویک تغذیه‌ای، مشکلات گوارشی و یا دندانی است، هزینه‌های درمان چندبرابری نسبت به یک فرد عادی دارد، تصریح کرد: کودک یا فردی که درگیر کلیشه‌های خودزنی یا مشکلات غذایی، حمام رفتن‌های زیاد و یا دگرزنی‌هایی که موجب آسیب‌هایی می‌شود و نیازمند مراقبت جدی خانواده است تا شرایط ایمنی را برای فرزند خود فراهم آورد، همگی مواردی هستند که افزایش هزینه‌های زیادی را برای خانواده فرزندان اوتیسم به همراه دارد. بر اساس مطالعاتی که انجمن اوتیسم طی سال گذشته انجام داده، هزینه‌های خانواده اوتیسم حداقل بین 13 تا 15 میلیون تومان است.

وی افزود: انجمن اوتیسم تاکنون تلاش کرده است که حداقل هزینه‌ها در قالب بسته‌های خدمتی اوتیسم به کودکان زیر 12 سال به واسطه بیمه‌ها پوشش‌دهی شود و این موضوع در شورای عالی بیمه تصویب شد. در حال حاضر از مراکزی که مجوز کار با کودکان اوتیسم را دارند، این مطالبه را داریم که با مراکز بیمه‌ای قرارداد ببندند.

 

مطالبه دیگر نیز افزایش سرعت در روند اجرایی شدن و برقراری ارتباط میان بیمه سلامت و بیمه تامین اجتماعی است چراکه اکثر خانواده‌های ایرانی، بیمه تامین اجتماعی دارند و بیمه تامین اجتماعی هنوز نتوانسته ارتباط سامانه به روز شده خدمات توانبخشی را با بیمه سلامت برقرار کند تا پوشش‌دهی این خدمات از طریق صندوق انجام شود و این کار فعلا به صورت مکانیکی و دستی انجام می‌شود. بنابراین یکی از اصلی‌ترین راهبردهایی که در برنامه‌های سال جاری است، سرعت دهی به اجرای ایجاد رابطه میان بیمه تامین اجتماعی و بیمه سلامت است.

مدیرعامل انجمن اوتیسم ادامه داد: هر فرد و کودک مبتلا به اوتیسم چالش‌های بسیار زیادی دارد. بسیاری از مهدکودک‌ها هیچ شناختی نسبت به کودکان اوتیسم ندارند، کودکانی که ممکن است در طیف‌های خفیف باشند و در مهدکودک‌ها در سن معینی مورد تشخیص قرار نمی‌گیرند. هرچقدر بتوانیم این آموزش‌ها را در بخش‌های مختلف جامعه‌، مدارس‌، مهدکودک‌ها، سیستم‌های حمل و نقلی خصوصی و حمل و نقل عمومی همچون مترو، اتوبوس و... بالاتر ببریم، می‌توانیم نیاز خانواده‌های اوتیسم را از نظر درک شدن بیشتر برآورده کنیم.

 

وی با تاکید بر اهمیت کاهش میزان قضاوت‌های جامعه نسبت به مبتلایان اوتیسم گفت: جامعه‌ای که نسبت به رفتارهای کلیشه‌ای و رفتارهای غیرعادی و مشکلاتی که فرد اوتیسم می‌تواند برای اطرافیان خود ایجاد کند، مواجهه رفتاری بهتر و سنجیده‌تری داشته باشد، می‌تواند خشونت‌های ناشی از درک نکردن شرایط این افراد را کنترل کند.

مدیرعامل انجمن اوتیسم با بیان اینکه جامعه اوتیسم به حضور و تربیت مراقبین برای نگهداری این فرزندان در خانه حتی برای چند ساعت نیاز دارند، گفت: خانواده‌هایی که فرزندان مبتلا به اوتیسم دارند به‌ویژه پدرها و مادرها زندگی عادی ندارند و به دلیل سبک زندگی، میزان استرس، افسردگی وآسیب‌های روحی و روانی و... ما شاهد افزایش افکار خودکشی در این خانواده‌ها هستیم.

 

از نظر جسمی نگهداری یک فرد مبتلا به اوتیسم به انرژی بسیار زیادی نیاز دارد. هرچقدر ما بتوانیم این خانواده را بیشتر حمایت کنیم و زمان‌هایی را به بخش خصوصی خانواده اختصاص دهیم و کودک را از خانواده برای دو روز جدا کنیم یا مراقب در منزل داشته باشیم، خانواده‌ها وضعیت بهتری خواهند داشت.

وی همچنین در ادامه با تاکید بر اینکه ورود کودکان اوتیسم در طیف خفیف به سیستم آموزشی مشکلات خاص خود را به همراه دارد، اظهار کرد: اما متاسفانه امکان جذب کودکان اوتیسم طیف شدید در سیستم آموزشی وجود ندارد و کودکان طیف متوسط نیز با توجه به شرایطی که در سنجش مدارس ما وجود دارد دچار آسیب‌هایی می‌شوند که امکان ورود به این مدارس را پیدا نمی‌کنند.

 

بهترین شرایط، قرار گرفتن این کودکان در کنار کودکان دیگر در مدارس، در جامعه، سیستم‌های ورزشی، تفریحی، فرهنگی و ... است، اما با توجه به اینکه هنوز شناخت جامعه ایران نسبت به نیازهایی که کودکان اوتیسم دارند، اندازه خود را پیدا نکرده است؛ بنابراین هرچند در حال حاضر مدارسی ویژه کودکان اوتیسم یا کودکانی که شرایط ویژه‌ای دارند، ایجاد شده است؛ اما آیا سیستم آموزشی ما عملکرد خوبی دارد؟

 

آیا طرح درس‌های مناسب برای کودکان اوتیسم وجود دارد؟ آیا یک کودک اوتیسم حداقل مهارت‌های خودیاری را در مدارس پیدا می‌کند؟ آیا این کودکان در شرایط فیزیکی امن یا در شرایط حضور معلم برای تعداد مناسب دانش‌آموز به سر می‌برند؟ آیا نیاز به ارتقای سطح آموزش در مدارس اوتیسم وجود دارد؟ آیا تعداد مدارس اوتیسم برای تعداد بالای مبتلایان کفایت می‌کند؟ آیا در مراحل سنجش کودکان مبتلا به اوتیسم خانواده‌ها مراحل صحیحی را طی می‌کنند؟

 

صالح غفاری در پایان صحبت‌هایش گفت: این‌ها مواردی است که باید به درستی و جدی مورد توجه قرار گیرند. درباره سیاست‌گذاری‌ها تدابیر جدی اندیشیده شود. سال‌ها است که انجمن اوتیسم درخواست‌های خود را از سازمان‌های آموزشی و آموزش و پرورش استثنایی و وزارت آموزش و پرورش داشته است که قطعا شاهد افزایش مدارس اوتیسم در مراکز استان‌ها بوده‌ایم اما در سیستم‌های آموزشی به شدت نیازمند طرح‌ درس‌های مناسب هستیم. برای دختران اوتیسم نیز باید برنامه‌ریزی‌های جداگانه داشته باشیم.