اگر کودکتان بد راه می‌رود...

دیستروفی عضلانی کودکان در گفتگو با دکتر غلامرضا زمانی
 

آقای دکتر! تعریف شما از بیماری دیستروفی چیست؟
 

دیستروفی عضلانی به گروهی از بیماری‌های ارثی عضله گفته می‌شود که با ضعف پیشرونده عضلات و تحلیل نسج عضله (ناشی از نقصان یک یا چند ژن) همراهند. این بیماری را ما در 9 گروه طبقه‌بندی می‌کنیم. یک گروه از آنها مادرزادی است، بعضی از آنها علایم چشمی و مغزی دارند و بعضی دیگر فقط به صورت شل بودن عضله خود را نشان می‌دهند. افرادی که به صورت مادرزادی مبتلا شده‌اند معمولا با علایمی مانند تاخیر تکاملی و شل بودن مراجعه می‌کنند. گروه‌های دیگر برحسب اینکه عضلات گرفتار کدام نواحی از بدن را درگیر کرده باشد اسم‌های مختلفی می‌گیرند. هر کدام از این 8 گروه نیز زیر گروه‌هایی دارند که مجموعا حدود 40 نوع دیستروفی می‌شود.

و همه‌اش در کودکان دیده می‌شود؟
 

شایع‌ترین انواعش در بچه‌ها، مادرزادی است (مثلا انواع دوشن، بکر و بعضی دیگر از انواع دیستروفی‌های شانه ولگن)؛ انواع دیگر دیستروفی با تاخیر تکاملی یا انقباض عضلانی همراه است که آزاد شدن این سفتی و انقباض با سختی صورت می‌گیرد. این نوع دیستروفی در صورت و اندام‌ها به صورت سفت شدن عضلات و کندی در حرکت، همراه با تاخیر تکامل حرکتی است؛ در حالی که فرد ممکن است هوش و حواس خوبی داشته باشد. بقیه انواع دیستروفی معمولا بعد از دهه دوم زندگی و بعضی از انواع آن حتی در دهه‌های چهارم و پنجم‌ عمر خود را نشان می‌دهد. اما شایع‌ترین نوع دیستروفی در کودکان، دوشن و در بزرگسالان، مایوتونیا نام دارد.

شیوع دیستروفی دوشن در کودکان تا چه اندازه است؟
 

دیستروفی دوشن که متاسفانه سریع پیشرفت می‌کند و در سنین پایین خود نشان می‌دهد تهدیدکننده‌ترین نوع است که کودکان را در معرض مشکلات قلبی‌تنفسی قرار می‌دهد. معمولا از هر 3500 نوزاد پسر متولد شده فقط یک نفر به این بیماری مبتلا می‌شود.

که علایمش چیست؟
 

در دوران شیرخوارگی، کودک هیچ علامتی ندارد و مانند کودکان سالم است ولی بعدش ممکن است کوتاهی قد مورد توجه قرار بگیرد و بعد وقتی کودک به سن تحرک، راه رفتن و پریدن می‌رسد، می‌بینیم که کودک کند است و این توانایی‌های حرکتی را نسبت به همسالان خود با تاخیر به دست می‌آورد. بعد از آن والدین متوجه می‌شوند که تمایل به راه رفتن کودک طوری است که انگار خسته است. دست‌ها را به زمین می‌گذارد و بلند می‌شود و با افزایش سن ممکن است والدین متوجه بزرگی کاذب عضلات ساق پا ناشی از تجمع و جایگزینی چربی به جای نسج عضله شوند.

و این علایم تا سنین بالاتر هم ادامه پیدا می‌کند؟
 

در سنین بالای 5 سال، می‌بینیم که راه رفتن عادی و بالا رفتن از پله برای کودک دشوار است و تدریجا سیر پیشرونده پیدا می‌کند. البته والدین ممکن است این علایم را از سنین بالای 2 سال هم ببینند یعنی از زمانی که بچه از نظر تکاملی در سن تحرک بیشتر قرار می‌گیرد. بنابراین اغلب این بیماری‌ها با ضعف عضلات، خود را نشان می‌دهند؛ اگرچه ممکن است مشکلاتی همچون مشکلات قلبی، عقب‌ماندگی ذهنی، اختلال غدد درون ریز، افتادگی پلک و این جور علایم نیز وجود داشته باشند.

و کی باید به پزشک مراجعه کرد؟
 

به محض اینکه والدین متوجه این علایم شدند حتی در سنین پایین‌ باید به پزشک متخصص مراجعه کنند چون درمان‌های این کودکان باید از سن 4 تا 5 سالگی شروع شود.

گاهی ممکن است کودک بیمار نشده باشد ولی قدرت بدنی‌اش پایین باشد. چه تفاوت‌هایی بین این کودک و یک کودک مبتلا به دیستروفی وجود دارد؟
 

ببینید؛ کودکان در مراجعات دوره‌ای به پزشک خانواده از جهات مختلف مورد ارزیابی‌ قرار می‌گیرند. بالاخره کودکان در سن رشد هستند و توانایی‌هایی را به‌تدریج و با افزایش سن کسب می‌کنند. بچه‌ها وقتی تحرک پیدا می‌کنند، توانایی‌های فیزیکی‌شان بهتر می‌شود و عضلات و استخوان‌هایشان قوی‌تر می‌شود. گاهی اوقات بعضی از بچه‌ها مشکلاتی مربوط به فیزیک بدنشان دارند که این‌جور مسایل را نباید مشکل تلقی کرد زیرا این افراد به صورت طبیعی کارهایشان را کند انجام می‌دهند. اما اگر انحراف در ستون فقرات یا انحراف در قسمت‌های دیگر به همراه محدودیت‌ در حرکت وجود داشته باشد، باید به پزشک مراجعه شود.

درمان دیستروفی عضلانی
 

در حال حاضر درمان قطعی در مورد هیچ یک از انواع دیستروفی عضلانی وجود ندارد و تحقیقات پزشکی در این زمینه در حال انجام است اما اقدامات درمانی که در حال حاضر صورت می‌گیرد شامل استفاده از ترکیبات دارویی جهت تخفیف علایم، تقویت عضلات و کند کردن سیر بیماری در پاره‌ای از انواع دیستروفی‌هاست. از طرفی اقدامات پیشگیری از دفرمیتی یا خارج شدن ستون فقرات و اندام‌ها از حالت طبیعی با کمک توان‌بخشی (استفاده از وسایل توان‌بخشی و کفش طبی) است و در موارد بروز دفورمیتی نیز گاهی از جراحی استفاده می‌شود.
بیمار باید تا سرحد امکان خود را فعال نگه دارد. پیاده‌روی، نرمش‌های ملایم، شنا وآب‌تنی در استخرهای مناسب خیلی مفید است و البته هرکس با توجه به شرایط بدنی خودش باید تصمیم بگیرد که چگونه خودش را فعال نگه دارد؛ به‌عنوان مثال کسی که ویلچرنشین شده، می‌تواند ورزش‌هایی را توسط بالا تنه و دست‌هایش انجام دهد. نکته مهم این است که میزان تماشای تلویزیون و بازی‌های رایانه‌ای باید محدود شود و قبل از انجام این امور باید کودکان را وادار به انجام نرمش کرد و به‌عنوان جایزه به آنان امکان تماشای تلویزیون و بازی‌های رایانه‌ای را داد.

 

منبع:www.salamat.com
/ک