مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: انصاف نیست هزینه درمان بیماری که بعد از 30 سال تزریق و در حالی که دیگر جایی برای تزریق ندارد، به داروی خوراکی روی آورده، به یکباره 9 برابر شود.
به گزارش به نقل از مهر، محمدرضا مشهدی مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران در پاسخ به ادعای برخی مبنی بر بالا بودن کیفیت داروهای داخلی تالاسمی، گفت: ما هم معتقدیم کیفیت دارو مانند خیلی از اقلام مصرفی مردم نیست که به راحتی در مورد آن اظهار نظر کرد و یک شبه آن را تغییر داد.
وی افزود: بیمارانی که بیش از 30سال با داروهای خاص، درمان مناسب و قابل کنترل داشته اند و وقتی که به دلیل مشکلات کمبود و سهمیه بندی و گرانی داروهای مورد نیاز به ناچار داروی خود را تغییر داده و با فرض محال همان ماده موثره و اثربخشی آن، دچار عوارض پوستی، کهیر، خارش، سفت شدن و عدم جذب دارو، درد و زخم های محل تزریق و در نوع خوراکی آن با مشکلات گوارشی و عدم تحمل دارو و عدم حل شدن آن در آب و غیره روبرو شده اند چطور می توانند در مورد داروی حیاتیشان که با گوشت و پوستشان مأنوس است، اظهار نظر نکنند.
مشهدی ادامه داد: جای سوال است چگونه طی این چند سال اخیر عوارض و مشکلات دارویی بیماران تالاسمی به گوش برخی از افراد به ویژه انجمنهای صنفی نرسیده یا نخواستند به درد دل بیماران گوش بدهند. در حالیکه در مقطعی به دستور وزیر وقت دستور توقف توزیع دارو داده شد و در مقطعی از زمان و مشکلات تحریم با تلاشهای انجمن تالاسمی بیماران به سمت داروهای تولید داخل سوق داده شدند ولی یکباره منبع مواد اولیه شرکت تولیدکننده داخلی بدون اطلاع تغییر یافت به طوریکه بیماران با تولید سری قبل همین کارخانه هیچ مشکلی نداشته و با مصرف تولید جدید آن دچار عوارض متعدد شدند و تمامی مسئولین انجمن تالاسمی ایران، وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو با اعتراض بیماران روبرو شده اند.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران تصریح کرد: بیماران اعتماد خود را از داروی تولید داخل از دست داده اند و درمان را رها کرده و تا همین لحظه شاهد اثرات مخرب و جبران ناپذیر و عدم درمان آهن زدا در بیماران هستیم.
وی تاکید کرد: باید مسئولین توجه داشته باشند که تغییر یک شبه دارویی که بیمار بیش از 30 سال به آن وابستگی پیدا کرده میسر نیست و آیا انصاف است بیماری که بعد از 30 سال تزریق که دیگری جایی برای تزریق ندارد به داروی خوراکی روی آورده و ماهیانه مبلغ 300 هزار تومان برای درمان پرداخت می کند به یکباره مبلغی در حدود 9 برابر پرداخت کند.
مشهدی در آخر افزود: از تمامی مسئولین خواستار توجه و نگاه ویژه ای نسبت به بیماران خاص و دیر درمان تالاسمی هستیم.
