اگر کودک شما مبتلا به صرع است- قسمت اول

دکتر داریوش نسبی تهرانی؛ متخصص مغز و اعصاب

برخورد صادقانه داشته باشید

به کودک در مورد بیماریش توضیح ساده و در عین حال منطبق با واقعیت بدهید تا بداند ابتلای به صرع مسئله‌‌‌ای نیست که به خاطر آن شرمنده و خجل باشد. 

والدین کودکان مبتلا به صرع اغلب ذکر می‌‌کنند ایجاد محدودیت و قوانین برای کودکانشان مشکل است. توجه داشته باشید، ایجاد محدودیت‌‌های زیاد منجر به کاهش اعتماد به نفس و ترسو شدن کودک می‌‌شود و از طرف دیگر عدم اعمال قانون و آزادی زیاد منجر به مشکلات رفتاری در کودک می‌‌شود. 

کودک خود را تشویق کنید 

1- یاد بگیرد، کشف کند و شرایط و موقعیت‌‌های جدید را تجربه کند. 

2- توقعات واقع گرایانه داشته باشد. 

3- احساس‌‌های خود را آزادانه بیان کند. 

4- صرع را به عنوان یک قسمت طبیعی از زندگی‌اش بپذیرد. 

5- راه‌‌هایی بیابد که صرع را برای دیگران توضیح دهد. 

6- در کنار صرع برای کسب موفقیت‌‌های شخصی خود بکوشد. 

وقتی تشخیص صرع برای یک کودک گذاشته می‌‌شود، والدین اغلب احساس‌‌های مختلفی را تجربه می‌‌کنند، احساس شوکه شدن، خشم، افسردگی، بی کفایتی، شرم و حتی گناه. آنان ممکن است از خود سؤال کنند چگونه این اتفاق افتاد؟! و چرا این اتفاق برای کودک ما افتاد؟! و... .    مسئلۀ مهمی که باید به خاطر بسپاریم این است که این واکنش‌‌ها طبیعی و گذرا هستند. خواندن مطلب و کسب اطلاعات در مورد صرع و نیز برقرارری ارتباط و صحبت با سایر افرادی که فرزندان مبتلا به صرع دارند، می‌‌تواند در ایجاد آرامش و اطمینان خاطر در والدین نقش مؤثری داشته باشد که این امر با برقراری ارتباط با انجمن صرع و اعضای آن مقدور است.   تمام والدین می‌‌خواهند یک محیط حمایتگرانه و سرشار از عشق در خانه ایجاد کنند. جایی که فرزندشان بتواند رشد کند و متکی به خود باشد.  باید توجه داشت آنچه که کودک مبتلا به صرع در مورد بیماری خود در محیط خانه می‌‌آموزد، تعیین کنندۀ شخصیت او در آینده است. کودکی که یاد می‌‌گیرد از صرع بترسد، ممکن است در آینده از نظر شخصیتی فردی وابسته و رشد نیافته باشد و کودکی که تشویق می‌‌شود، تشنج خود را یک ناراحتی موقتی و گذرا بداند. این کودک در فعالیت‌‌های سایر کودکان هم سن خود و در زندگی خانوادگی و اجتماعی شرکت داده می‌‌شود و شانس بیشتری دارد تا فردی مستقل و متکی به خود باشد. 

احساس کودک شما چیست؟

کودک ممکن است نسبت به حمله‌‌های تشنج و طرز تلقی سایر کودکان نگران باشد، یا ممکن است احساس گناه داشته، بترسد و یا به خاطر آنچه در حین حمله اتفاق می‌‌افتد تنبیه شود. در چنین مواقعی با توضیح اینکه، آنچه اتفاق افتاده قسمتی از صرع است، به وی آرامش داده و او را تشویق کنید تا خود را با آنچه که دوست دارد، مشغول کند.

در مواردی که دارو حمله‌‌ها را کنترل نمی‌کند بعضی کودکان تصور می‌‌کنند مقصر هستند. از این نظر به آنان اطمینان دهید و مانع انتقال نگرانی خود به کودک شوید. چرا که اگر به تدریج احساس اضطراب شما به کودک منتقل شود، اعتماد به نفس خود را از دست خواهد داد. 

نقش سایر افراد خانواده  

همانند هر بیماری مزمن دیگر، صرع می‌‌تواند روال عادی خانواده را بر هم زند. حمله‌‌های تشنج غیر قابل پیش بینی هستند و می‌‌توانند برنامۀ همۀ خانواده را مختل کنند.

از این رو خواهران و برادران کودک مبتلا به صرع ممکن است احساس کنند والدینشان کودک مبتلا را بیشتر دوست دارند، آنها را فراموش کرده اند و حس حسادت نسبت به کودک مبتلا به صرع داشته باشند.

کودک ممکن است دوران سختی را به دلیل استهزای دوستانش تجربه کند. در مدرسه نیز طرز تلقی معلمان و رفتار سایر شاگردان، می‌‌تواند تمایل کودک را از رفتن به مدرسه تحت تأثیر قرار دهد. 

کمک به بهبود شرایط خانه و مدرسه 

در مورد صرع با سایر افراد خانواده صحبت کنید و سایر فرزندان خود را به سؤال کردن در مورد این بیماری تشویق کنید. صرع وضعیتی است که در رابطه با آن باورهای غلط و خرافات وجود دارد. مخصوصاً این که موارد فوق ممکن است توسط هم شاگردی‌‌های فرزندان سالم شما به آنها منتقل شود. مهم این است که بلافاصله با روش مناسب، این باور غلط را از ذهن آنها دور کنید. 

سایر افراد خانواده را در دادن مسئولیت‌‌های خانوادگی به کودک مبتلا به صرع (مانند سایرین) تشویق کنید. 

خواهر و برادر کودک را به عنوان نگهبان او قرار ندهید. 

وقتی کودک مبتلا به صرع شما عصبانی می‌‌شود، هیچ گاه تسلیم نشوید. همان مقرراتی را اعمال کنید که با سایر کودکانتان انجام می‌‌دهید. با توجه به اینکه بیمار یک فرد عادی تلقی می‌‌شود، به فرزند خود بیش از حد محبت نکنید و سعی کنید در تربیت او قاطع باشید. 

بگذارید کودک شما در فعالیت‌‌هایی که دوست دارد از جمله فعالیت‌‌های ورزشی شرکت کند. برخی متخصصان معتقدند که خطر صدمه‌‌های جسمی کمتر از صدمه‌‌های روانی است که با گفتن"تو به خاطر صرع نباید بازی کنی" به وی وارد می‌‌شود.

به عبارت دیگر کدام بدتر است؟! بازوی شکسته یا قلب شکسته؟! 

با معلم کودک در ابتدای هر سال تحصیلی ملاقات کرده و نه تنها در مورد بیماری و داروهای مصرفی کودک،بلکه همچنین در مورد رشد و نمو اجتماعی وی نیز صحبت کنید. هرگز صرع فرزند خود را از اولیای مدرسه پنهان نکنید زیرا عواقب عدم اطلاع مسئولان مدرسه متوجه فرزند شما خواهد بود. 

یادآوری

به یاد داشته باشید:

صرع مسری نیست. شما نمی‌‌توانید صرع را از دیگری گرفته ؛ و کسی هم نمی‌‌تواند صرع را از شما بگیرد. 

صرع به دلیل اینکه شما کار بدی انجام داده اید، اتفاق نیفتاده است. و نه حتی به دلیل کار بد یک نفر از اعضای خانواده شما ! هیچکس در این بیماری دخالتی ندارد وصرفاً پیش می‌‌آید. 

شما در هنگام حمله نمی‌‌توانید به دیگران آسیب برسانید. 

دیدن چیزهایی که وجود ندارند، یا شنیدن صداهایی که دیگران نمی‌شنوند؛ انجام دادن کارهایی که به نظر می‌‌رسد شما در حالت نیمه خواب انجام می‌‌دهید، هیچکدام به معنی این نیست که شما دیوانه شده‌اید. این موارد به دلیل تشنجات مغزی اتفاق می‌‌افتند که دیگران نمی‌‌توانند ببینند. 

داشتن تشنج به معنای این نیست که شما کم هوش‌تر یا کم دقت‌تر از دیگران هستید. حتی به این معنی هم نیست که شما در آینده هوش کمتری خواهید داشت. 

در هنگام هر حمله تشنجی، شما نمی‌‌توانید زبان خود را ببلعید. زبان شما به سمت ته دهان شما بر می‌‌گردد.

شما نباید چیزی در دهان کسی که حمله دارد بگذارید. این کار ممکن است به فک او آسیب وارد کند. 

داشتن یک زندگی طبیعی و فعال، بازی و ورزش و اوقات خوش، سبب نمی‌‌شود که شما تشنجات بیشتری داشته باشید.

به یاد داشته باشید که شما تنها نیستید. خیلی از بچه‌‌های دیگر هم صرع دارند. هزاران هزار نفر از بزرگسالان، وقتی بچه بودند تشنج داشتند و حالا خودشان بچه دارند، به کار مورد علاقه خود مشغول هستند و یک زندگی شاد دارند. شما هم در آینده همینگونه خواهید بود. 

اختلال تشنجی نوعی بیماری است که تنها در بعضی اوقات اتفاق می‌‌افتد. این بیماری به شکلی نیست که شما احساس مریضی کنید. همینطور باعث نمی‌‌شود که سرفه یا عطسه کنید. به این معنی نیست که شما در تخت بخوابید و درجه حرارت بدنتان را اندازه بگیرند. کودکی که اختلال تشنجی دارد همانقدر احساس سلامتی می‌‌کند که هرکس دیگری در بیشتر اوقات؛ اما گاهی اوقات ممکن است او یک حمله تشنجی داشته باشد.