خاص بودن همیشه هم به معنی خوب بودن نیست؛حداقل در نظام سلامت اینگونه است و اگر بیمار خاص باشید در واقع با دغدغه‌های بسیاری مانند افزایش هزینه‌های درمان و دارو، کمبود و نبود مراکز درمانی و صدها مشکل دیگر دست به گریبان خواهید بود.
به گزارش به نقل از همشهری آنلاین، این نوع بیماری‌ها که خاص خوانده می‌شوند معمولا تا پایان عمر همراه فرد هستند و بیمار باید با عوارض ناشی از آنها کنار بیاید و زندگی خود را با شرایط دشوار و ناگوار خود سازگار کند؛ بیماری‌هایی که در همه دوره‌‌های زندگی تأثیرگذار هستند و اثرات قابل توجهی بر کیفیت زندگی افراد می‌گذارند. حالا این روزها انواع دستورالعمل و مصوبه هم بلای جان بیماران خاص شده و دغدغه‌های بیماری‌شان را دوچندان کرده است. فاطمه هاشمی- رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص- در این‌باره به پرسش‌های خبرنگار همشهری پاسخ داده است.
حدود یک‌ماه پیش انتقادهای شما از مصوبه حذف حمایت‌های بیمه‌ای از داروهای خارجی که مشابه تولید داخل آنها وجود دارد، حسابی سرو صدا کرد؛ دراین باره توضیح می‌دهید؟
گاهی صحبت‌‌هایی درباره وضعیت بیماران خاص می‌کنیم که خوشایند خیلی‌ها نیست. این مشکل را با دولت‌های گذشته هم داشتیم. البته امروز وضعیت بیماران خاص نسبت به سال‌های قبل بسیار بهتر شده است ؛ اگر انتقاد می‌کنیم برای رفع مشکل است نه تخریب. از این مصوبه انتقاد کردم و از وزارت بهداشت و دولت خواستم که مصوبه اجرایی نشود. البته من تعجب می‌کنم که وقتی ما اعتراض کردیم بلافاصله وزارت بهداشت موضع گرفت که تولید داخل بهترین است و جالب اینکه چند روز بعد آقای هاشمی، وزیر بهداشت درباره صافی‌های دیالیز اعلام کردند که صافی‌ها مشکل دارند. این حرف را ما 3سال پیش انعکاس دادیم و گفتیم که تولیدکنندگان صافی‌های ما استانداردهای بین‌المللی را رعایت نمی‌کنند. به هر حال پیرو این موضوع با دکتر نوبخت، رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس تماس گرفتیم و قرار شد گزارشی را برایشان ارسال کنیم. گزارشی را هم برای آقای رئیس‌جمهور فرستادیم و ایشان گفتند این قضیه از طریق وزارت بهداشت پیگیری می‌شود.
خیلی‌ها از صحبت‌های شما اینطور استنباط کردند که شما مخالف تولید داروهای خاص در داخل هستید!
اصلا. اتفاقا ما موافق تولید داخل هستیم. اما از آنجا که بیمارانی مانند ام‌اس و تالاسمی خاص محسوب می‌شوند و تا آخر عمر باید دارو مصرف کنند بنابراین لازم است از داروهایی که بهترین کیفیت را دارند، استفاده کنند. اگر تولیدکنندگان و وزارت بهداشت به ما اطمینان دهند که داروهای تولید داخل کاملا کیفیت داروهای خارجی را دارند، ما حرفی نداریم اما واقعیت این است که گاهی کیفیت تولید داخل‌مان مناسب نیست و اجرای این مصوبه نوعی تبعیض و تضاد برای بیماران است. من تأکید می‌کنم که هم انجمن‌های حمایتی و هم خود بیماران، طرفدار تولید داخل هستند ولی به شرطی که این داروها، کیفیت مناسب داشته باشند و برای بیماران، عارضه‌های دیگری ایجاد نکنند. نگرانی عمده ،بالاتر رفتن کیفیت تولید داروهای داخل و کمتر شدن عوارض احتمالی آنهاست. ما از دولت و مجلس انتظار داریم که حداقل درمورد بیماران خاص( سرطانی، تالاسمی، هموفیلی، دیالیزی و ام‌اس) و بیمارانی که دائما باید از دارو استفاده کنند و هزینه بالایی برای آنها دارد، این مصوبه را اجرا نکنند و از سوی دیگر دولت هم در زمینه افزایش کیفیت داروهای تولید داخل تلاش کند. بسیاری از مبتلایان به بیماری‌های خاص سال‌هاست داروهای خارجی مصرف می‌کنند و با این داروها بیماری و مشکلات‌شان کنترل شده است؛ چه‌کسی تضمین می‌کند قطع این داروها و استفاده از مشابه‌های مولکولی (دقت کنید مشابه مولکولی و نه عینا همان داروها) عارضه و مشکلی برای آنها نداشته باشد؟ البته ممکن است برخی از بیماران به داروهای داخلی حتی بهتر از داروهای خارجی پاسخ دهند، اما عکس این حالت هم ممکن است اتفاق بیفتد و در این زمینه صرفا بیمار و پزشکان او می‌توانند بهترین تصمیم را اتخاذ کنند. با توجه به تمام این نکات طبیعی است که یک بیمار مبتلا به بیماری خاص، نگران خارج شدن داروهای گران‌قیمت مصرفی خود از پوشش بیمه‌ای باشد. به‌نظر من این مصوبه نوعی تبعیض است.
چرا تبعیض؟
با اجرای این مصوبه بیماری که پول دارد، می‌تواند داروی خارجی مصرف کند اما آنهایی که از نظر مالی توانمند نیستند، نمی‌توانند این کار را انجام دهند. باید توجه داشت که خود بیماران خاص هم موافق تولید داخل هستند اما به شرطی که این داروها کیفیت مناسبی داشته باشد. اگر بیماران تالاسمی دارو و درمان مناسبی بگیرند، می‌توانند سال‌های زیادی زندگی کنند و این کار در کشور ما انجام شده است. حال نباید اجازه داد که دوباره اتفاقات گذشته تکرار شود.
چه اتفاقاتی؟
به‌طور مثال زمانی که ما پیشنهاد پیشگیری از تولد بیماران تالاسمی را مطرح کردیم، عده‌ای مخالف این موضوع بودند اما برایشان ثابت کردیم که اگر این کار را انجام دهند، هزینه‌های بسیار زیادی را ذخیره می‌کنند. در حال حاضر هم باید این مقایسه را انجام دهیم تا مسئولان بدانند که اگر یارانه داروهای بیماران تالاسمی و سایر بیماران خاص را قطع کنند، قطعا به ضررشان خواهد بود.
با این شرایط پیش آمده چه خواسته‌ای از دولت و وزارت بهداشت دارید؟
اولین انتظار ما این است که کیفیت داروی داخلی به حد داروی خارجی برسد و برای رسیدن به این موضوع نیازمند به زمان و نظارت دقیق وزارت بهداشت و سازمان استاندارد هستیم. دومین درخواستمان این است که این مصوبه برنامه ششم توسعه مبنی بر حذف حمایت‌های بیمه‌ای از داروهای بیماران خاص اجرا نشود. پدرم (آیت‌الله هاشمی‌رفسنجانی) همواره درباره بیماران خاص تأکید داشتند و می‌گفتند: باید دغدغه دارو و درمان را از بیماران خاص دور کنیم تا نگرانی‌ای نداشته باشند. بحث ایشان این بود که اگر سالی یک بیماری به‌عنوان بیماری خاص شناخته شود و هزینه‌هایش رایگان باشد بعد از 30سال مشکل بیماران در کشور حل خواهد شد. در همان سال 76 که پایان دوره خودشان هم بود، 3بیماری تالاسمی، هموفیلی و دیالیز را بیماری خاص اعلام کردند. خواست ما این بود که هر سال یک بیماری به بیماری‌های خاص افزوده شود و در سال‌های ابتدایی نیز تأکید ما روی بیماری‌های سرطان، ام‌اس و نقص ایمنی بود، اما متأسفانه این بیماری‌ها به‌عنوان بیماری خاص محسوب نشدند؛ البته داروهایشان تحت پوشش بیمه قرار گرفت. مشکل اساسی در کشور ما این است که سیاست مشخصی برای سلامت و بهداشت مردم وجود ندارد و هر وزیری که سر کار می‌آید براساس تفکر و سلایق خودش اقدام می‌کند. مثلا همین بحث کاهش تعرفه‌های دیالیز یکی از موضوعاتی است که بعد از سال‌ها، نگرانی‌هایی را ایجاد کرده است.
درباره تعرفه‌های جدید دغدغه‌هایتان چیست؟
بعد از اجرای تعرفه‌های جدید درمانی مشکل اساسی برای خیریه‌ها به‌وجود آمده است؛ به ما گفتند باید تعرفه‌هایتان مطابق تعرفه‌های دولتی باشد در حالی که در بخش خصوصی تعرفه‌های کاملی از بیماران دریافت می‌شود و بخش دولتی هم از یارانه‌های مردمی استفاده می‌کنند اما خیریه‌ها درآمدزایی ندارند و از طرف مردم به آنها کمک می‌شود؛ بنابراین چگونه یک مرکز درمانی خیریه می‌تواند به‌کار خود ادامه دهد؟ اگر وزارت بهداشت معتقد است که باید کار به‌دست مردم سپرده شود باید با خیریه‌ها همکاری کند نه اینکه سد راهشان شود. بی‌پولی مشکل کشور نیست؛ مشکل، سوء مدیریت است.
کاهش تعرفه‌های دیالیز در بخش خصوصی چه تأثیری خواهد داشت؟
حرف من این است که دیالیز برای همه بیماران باید یکسان باشد. 25هزار بیمار دیالیزی در کل کشور داریم؛ چرا باید تعرفه‌ها برای افرادی که در خیریه‌ها دیالیز می‌شوند متفاوت باشد؟ این بیماران مگر با هم فرقی دارند یا امکانات آنقدر زیادشده است که از بیمارستان‌های دولتی می‌توانند خدمات دریافت کنند؟ یعنی زیرساخت‌ها در این زمینه آنقدر قوی شده که چنین مصوبه‌ای اجرایی شده است؟ جالب‌تر این است که دولت، توان اداره بخش‌های دیالیز را در کشور ندارد و به‌دنبال این است که این بخش‌ها را به بخش خصوصی واگذار کند. دولت به جای این کارها بیاید از خیریه‌ها و بخش‌های دیگر حمایت کند. مشکل ما این است که متأسفانه کمیسیون‌های دولت از افرادی که در زمینه بیماران خاص صاحب‌نظر و کارشناس هستند دعوت نمی‌کنند. به‌طور مثال حذف بیمه رایگان و بیمه ایرانیان نمونه دیگری از اتفاقات خلق‌الساعه‌ای بود که باز هم بیماران خاص را درگیر کرد. یک روز اعلام کردند که ما 11میلیون نفر را بیمه کرده‌ایم و حالا بعد از پایان انتخابات اعلام کرده‌اند که افرادی که از طریق این صندوق بیمه شده‌اند فقط باید در بیمارستان‌های دولتی پذیرش شوند. امروز بیماران‌ام اس و سرطانی‌ای که به مراکز خیریه مراجعه می‌کنند دچار مشکل شده‌اند. آیا بخش دولتی اینقدر توان دارد که همه را پوشش دهد؟
مسئولان بیمه سلامت توضیح دادند که این مصوبه شامل بیماران خاص نمی‌شود ؟
بله شامل بیماران خاص نمی‌شود اما شامل بیماران ام‌اس ،ای‌بی، اوتیسم و سرطانی که می‌شود. همین حالا ما در خیریه‌ها با مشکل روبه‌رو شده‌ایم. اتفاقا بازهم برای آقای رئیس‌جمهور و مدیرعامل بیمه سلامت نامه نوشتم تا این دغدغه را حل کنند.
راهکار را چه می‌بینید؟
از ابتدا این نوع بیمه کردن کار اشتباهی بود؛ و حالا با مصوبه جدید تمام مراکزی که به بیماران سرطانی و ام‌اس و... خدمات می‌دادند دچار مشکل شده‌اند. دولت باید تصمیم درست بگیرد. 60هزار بیمار هموفیلی، 21هزار بیمار تالاسمی و70هزار بیمار ام‌اس داریم و براساس آمارها سالانه بالای 100هزار نفر بیمار جدید هم به سرطان مبتلا می‌شوند( البته به غیراز کسانی که درگیر سرطان هستند )و این جمعیت امروز به‌دلیل تصمیمات خلق‌الساعه و بدون برنامه‌ریزی دچار مشکل شده‌اند. تا کی باید طرح‌هایی مانند طرح تحول سلامت و مصوبه‌های جنجالی باعث مشکلات مردم شود؟
شما مخالف طرح تحول سلامت هستید؟
مثل مسکن مهر است؛ ظاهر خوبی دارد باطن خوبی ندارد. حتی مجلس هم می‌داند که اشتباه کرده است. بخشی از بدنه دولت هم با طرح تحول سلامت مخالف بوده و هستند. از ابتدا هم گفته شد که طرح تحول سلامت طرحی بدون برنامه با منابع بالاست. مثلا طرح تحول نظام سلامت بنا دارد که دارو ارزان‌تر باشد بنابراین دائما برندهای داروها متفاوت می‌شود و حتی بیماران تالاسمی که در گذشته به‌صورت رایگان داروهایشان را دریافت می‌کردند، اکنون باید میزانی از فرانشیز را پرداخت کنند. دکتر روحانی در مقابل سلامت و بهداشت مردم مسئول هستند. باید طرح تحول سلامت را کارشناسان خبره بازنگری کنند و جاهایی را که اشکال دارد اصلاح و قسمت‌های مفید را حفظ کنند. طرح تحول سلامت باید طرحی کامل باشد؛ نباید بیمار فقط خدماتش را در بیمارستان‌ها رایگان بگیرد بلکه نخستین کار اجرای بحث پیشگیری از بیماری‌هاست. اگر یک طرح همه‌جانبه نباشد نمی‌تواند موفق شود. به‌عنوان مثال در مورد بیماران سرطانی چرا می‌گذاریم افراد به این بیماری‌ها مبتلا شوند و بعد آنها را به رایگان درمان می‌کنیم؟ چرا به پیشگیری در برنامه‌های وزارت بهداشت کمتر توجه می‌شود؟ چرا درمان محور هستند؟
