آمار نادر بیماریهای نادر ایران!

دکتر سید محمدهادی ایازی در هشتمین سمینار بین المللی بیماری‌های نادر که شب گذشته در سالن همایش‌های بین المللی صدا و سیما برگزار شد، با اشاره به شناسایی هزار بیماری نادر در جهان، گفت: در ایران 58 بیماری نادر شناسایی شده اما هنوز افراد زیادی در رابطه با بیماری های نادر در کشور هستند که ناشناخته مانده اند.

وی افزود: سالانه در کشور 30 هزار معلول متولد می‌شوند که بخشی از آنها به دلیل ازدواج فامیلی است و بسیاری از مشکلات ناشی از آن در زمان بارداری و قبل از ازدواج قابل حل است.

ایازی با اشاره به اینکه، بنیاد ژنتیک مشهد ظرف مدت یک سال مجوز سقط 189 مورد را به دلیل معلولیت جنین قبل از هفته نوزدهم بارداری از پزشکی قانونی دریافت کرده است، گفت: مجوز سقط جنین به خاطر بروز این بیماری ها داده می‌شود و متاسفانه باید بگویم که بسیاری از بیماری‌های نادر درمان نداشته و تنها با بخشی از داروها درد این بیماران تسکین پیدا می کند.

وی تاکید کرد: از هر پنج هزار نفر یک بیمار نادر در کشور وجود دارد که مردم برای کاهش درد ناشی از این بیماری باید مشارکت جدی داشته و به فکر سلامتی خود و نسل آینده شان باشند.

معاون اجتماعی وزارت بهداشت عنوان کرد: در کشور 620 مورد سازمان مردم نهاد در حوزه سلامت فعالیت می‌کنند، اما تا قبل از این مسئولی برای سازمان های مردم نهاد در وزارت بهداشت به این شکل وجود نداشته است.

وی خاطرنشان کرد: اولین مجمع ملی سلامت با حضور رییس جمهور و وزرای شورای عالی عضو سلامت به همراه انجمن‌های خیریه برگزار شد.

ایازی با اعلام اینکه در این شورا 10 نفر از بیماران مشکلات خود را مطرح کردند، ادامه داد: تامین هزینه و دارو مهم است، ولی سلامت در اولویت اصلی قرار دارد و چند سال است که طرح تحول نظام سلامت برگزار و بخشی از هزینه بیماران پرداخت می‌شود.

وی با اشاره به اینکه، دولت، متخصصان و مردم سه ضلع یک مثلث هستندکه مشارکت مردم دغدغه سلامت در کشور را برطرف می‌کند، تصریح کرد: تامین هزینه‌های درمان این بیماری زیاد است و ما بخشی از هزینه‌ها را می‌توانیم به بیماران پرداخت کنیم.