عضو سابق هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران از بیماری هموفیلی در دنیا سخت‌ترین و پرهزینه‌ترین بیماری یاد کرد و گفت: هزینه درمان هر بیمار هموفیلی در کشورهای پیشرفته به 10 میلیون دلار و در ایران به 1.5 میلیون دلار در طول عمرش می‌رسد.
به گزارش به نقل از فارس، صبری نقاشیان صبح امروز در جمع خبرنگاران اظهار کرد: هر انسان سالم باید 13 فاکتور برای انعقاد خون داشته باشد که هر کدام از این موارد نباشد و یا مشکلی وجود داشته باشد در صورت خونریزی امکان انعقاد خون نیست.
وی با بیان اینکه بیماری هموفیلی در دنیا سخت‌ترین و پرهزینه‌ترین بیماری است، چون هم ارثی بوده و هم مادام‌العمر، افزود: برآوردها نشان می‌دهد که هزینه درمان هر بیمار هموفیلی در کشورهای پیشرفته به 10 میلیون دلار و در ایران به 1.5 میلیون دلار در طول عمرش می‌رسد.
مدیر شرکت تعاونی چندمنظوره نوید نور ادامه داد: نخستین عارضه این بیماری معلولیت مفصلی است که فرد مبتلا دیگر حرکت معمول خود را نخواهد داشت، البته این بیماری سه مرحله شدید، متوسط و خفیف دارد و عوارض هر کدام از این دسته متفاوت است، موارد شدید با یک خونریزی مویرگی دچار مشکل شده اما موارد خفیف تنها در جراحی‌ها و جراحت‌های شدید به دارو نیاز پیدا می‌کنند.
*بیماری که هزینه درمانش بالای یک میلیارد تومان شد
وی با بیان اینکه یک بیمار برای جراحی مفصل زانو یک میلیارد و 126 میلیون تومان دارو در اتاق عمل مصرف کرد، ابراز داشت: 75 درصد بیماران دارای بیماری شدید هستند، 20 درصد متوسط و 5 درصد خفیف؛ هموفیلی متوسط 1 تا 4 درصد فاکتور در خونش ساخته می‌شود، شدید کمتر از یک و خفیف بالای 4 درصد فاکتورهای لازم را دارد.
نقاشیان با اشاره به فاجعه خونی در سال‌های گذشته گفت: همانطور که مشهور است در دهه 60 با ورود خون‌های آلوده از فرانسه 800 مبتلای به هموفیلی ایدز گرفتند که غرامت آن‌ها هم پرداخت نشد، همچنین به دلیل سهل‌انگاری سال 74 تقریباً تمام بیماران هموفیلی مبتلا به هپاتیت C شدند.
به گفته این کارآفرین اجتماعی یکی از چالش‌های مبتلا به بیماری هموفیلی این است که اکثر این جامعه به دلیل مشکلات بیماری افت تحصیلی داشته و به جایگاه‌های بالا نمی‌رسند، همچنین به دلیل داشتن بیماری از بسیاری از شغل‌ها محروم می‌شوند.
وی یادآور شد: سال 76 به عنوان دانشجوی روانشناسی با توجه به هموفیلی خفیفی که دارم به این فکر می‌کردم که اگر این بیماران مشغول به کار شوند از لحاظ روانی شرایط بهتری پیدا می‌کنند و در نتیجه کمتر خونریزی داشته و نیاز به مصرف داروی آن‌ها کاهش پیدا می‌کند و این جرقه‌ای برای حرکت و کمک به این بیماران شد.
نقاشیان تصریح کرد: آن زمان کارآفرینی اجتماعی هنوز مطرح نبود، اما تصمیم گرفتیم شرکتی را با مشارکت بیماران هموفیلی در اصفهان شکل دهیم که مالکان این شرکت همه از مبتلایان باشند، تصور ما این بود که با حمایت مسؤولان می‌توان این حرکت را در کل کشور راه انداخت.
*شرکتی که 600 بیمار هموفیلی سهامدار آن هستند
وی ادامه داد: شرکت بدون هیچ حمایتی سال 76 تأسیس شد و به صورت رایگان و به مساوات 61 سهم به 600 بیمار هموفیلی شناخته شده در آن زمان تعلق گرفت، نتیجه آن ایجاد چندین واحد صنعتی بوده که پس از 20 سال توانسته توفیقاتی را داشته باشد.
عضو سابق هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران تشریح کرد: کنتورهای گاز شرکت گاز که مشکل پیدا می‌کرد از سوی این شرکت اسقاط می‌شد، واحدی در مبارکه تأسیس کردیم که این کنتورها را تعمیر می‌کرد و در برهه‌ای تعداد نیروهای انسانی آن به 150 نفر هم رسید.
وی با بیان اینکه اولویت کار در این شرکت‌ها با بیماران هموفیلی و خانواده‌هایشان بوده اضافه کرد: پس از مدتی به دلیل عدم حمایت و شکل‌گیری کارگاه‌های غیرمجاز با زیان مواجه شدیم تا رسید به اینجا که در 9 ماه اخیر 600 میلیون تومان ضرر داشته و با این روند قطعاً تا پایان سال کارخانه بسته می‌شود.
*صادرات از ضایعات
نقاشیان عنوان کرد: در یک واحد دیگر با 250 نفر پرسنل ضایعات پتروشیمی را به وازلین تبدیل می‌کردیم و در شرایطی که کشور تحریم بود محصول این شرکت را به 28 کشور صادر می‌کردیم؛ تندیس صادر کننده نمونه در سال جاری به همین واسطه به تعاونی نوید نور تعلق گرفت.
وی با بیان اینکه بر اینکه ایده‌های بزرگ‌تری داشتیم اما در عرصه‌های دیگر که ورود کردیم کار به پایان رسید، گفت: با این همه تنها تعاونی هستیم که در 20 سال اخیر به عنوان نمونه ملی انتخاب شد، از دست وزیر نشان لیاقت گرفت و افتخارات متعدد استانی را به دست آورد.
مدیر شرکت تعاونی چندمنظوره نوید نور تاکید کرد: این مجموعه بدون منفعت شخصی بوده و اگر کسی بتواند کمترین مساله مالی در این شرکت پیدا کند کل مجموعه را به او واگذار می‌کنم.
نقاشیان با اشاره به نیازهای این تعاونی عنوان کرد: یکی از خواسته‌های ما این بود که بیماران هموفیلی نمی‌توانند بیشتر از 10 تا 15 سال کار کنند، این بیماران را پس از 15 سال شامل قانون بازنشستگی با همان حداقل حقوق کنند، خواسته دیگر وام کم‌بهره بود که با توجه به تأخیر واریز وجوه محصولات صادراتی می‌تواند مشکلات مالی این شرکت‌ها را حل کند.
*کارد استخوانمان را هم رد کرده است
وی افزود: صحبت‌های امروز و بیان این مطالب اتمام حجت است چرا که ما وظیفه خودمان را انجام داده‌ایم به این نشان که صدها لوح تقدیر گرفتیم اما دولت‌های مختلف طی 20 سال گذشته حمایتی از ما نداشته‌اند، به همین دلیل هر دو واحد در یک قدمی تعطیلی است و کارد استخوانمان را هم رد کرده است.
این کارآفرین اجتماعی ضمن مقایسه‌ای تصریح کرد: نخست‌وزیر کانادا از جوراب‌هایی استفاده می‌کند که صاحب شرکت آن 5 درصد از درآمدش را به بیماران «سندروم داون» اختصاص داده، اما اینجا نامه‌نگاری‌های ما بدون پاسخ مانده و صرفاً به اهدای لوح بسنده می‌کنند.
نقاشیان در خصوص پیشگیری بیماری هموفیلی اظهار کرد: از همان بدو تأسیس شرکت بررسی داشتیم که چگونه می‌توان از به دنیا آمدن فرزندان هموفیلی جلوگیری کنیم؛ با توجه به شناختی که از مبتلایان به واسطه دریافت دارو از بیمه وجود دارد برای آن‌ها پرونده‌ای ایجاد شد تا از ازدواج مرد مبتلا و خانم ناقل جلوگیری شود.
*سقط جنین هموفیلی قانونی شده است
وی اضافه کرد: اگر این ازدواج انجام شود باز هم امکان به دنیا آمدن فرزند سالم وجود دارد اما از چنین زوج‌هایی می‌خواهیم که قبل از سه ماهگی مراجعه کنند تا پس از آزمایش مشخص شود جنین مبتلا هست یا نه، در صورت تأیید مبتلا بودن در سال‌های اخیر و پس از رایزنی‌های زیاد این امکان به وجود آمده که سقط برای این مادران قانونی باشد.
مدیر شرکت تعاونی چندمنظوره نوید نور گفت: سؤال ما این بوده که چرا وقتی می‌توان با 1.5 میلیون تومان از به دنیا آمدن یک نوزاد هموفیلی قطعی جلوگیری کرد، این کار را انجام نداده تا انسانی با بیماری به دنیا بیاید که علاوه بر رنج و درد خود و خانواده‌اش 1.5 میلیون دلار به کشور هزینه وارد کند؟
