نسخه هموفیلی ها پیچیده می شود!

اگر دارو پیدا نکنند، معلول می شوند. هموفیلی ها اگر بخشی از بدن‌شان زخم شود و خونریزی کند، بند آوردنش ممکن است به قیمت از دست رفتن جان‌شان تمام شود.

به گزارش ، قانون در ادامه نوشت: محمد 25 ساله، یکی از بیمارانی است که برای تهیه داروی بیماری هموفیلی از شهرستان به تهران آمده است. او مقابل داروخانه هلال‌احمر ایستاده و سرگردان نسخه ای را که در دست دارد ، با نگرانی مدام تماشا می کند و دودل است که داخل داروخانه برود یا نه. او می‌گوید:« دارم بیماران هموفیلی تهرانی را تماشا می کنم که برای تهیه داروهای‌شان چقدر راحت هستند. ما در شهرمان هیچ چیز نداریم و برای گرفتن فاکتورهای ماهانه‌ام، هر ماه باید 100 کیلومتر راه بروم تا پزشک برایم نسخه بنویسد. پزشک هم فقط عصرها می‌آید؛ به همین دلیل برای گرفتن یک فاکتور باید به تهران بیایم و برگردم؛تازه اگر همان روز کارم تمام شود و نسخه ام را تایید کنند. باز باید به داروخانه بیایم و ببینم اصلا دارویم را می دهند یا نه. بعضی از داروها را بیمه تایید نمی کند، مثلا اگر پزشک 20 فاکتور برایم بنویسد، 10تایش را تایید می‌کند و می‌گویند پول نداریم. تازه گاهی هم اصلا فاکتور گیرمان نمی‌آید».

نداشتن فاکتور و بیمه هایی که هر روز برای دادن یک دارو هزار و یک دلیل می آورند یا آن را از نسخه ها کم می کنند، معضل این بیماران است. هرچند که وزارت بهداشتی‌ها سعی می‌کنند هر چه بیشتر دسترسی بیماران خاص به داروهای‌شان را افزایش داده و این حوزه را سامان دهند، اما این کار بدون همراهی و همکاری مداوم سازمان‌های بیمه‌گر به عنوان یک پایه اصلی در حوزه حمایت از این بیماران به طور کامل محقق نمی‌شود؛ چراکه نمی‌شود یک روز بیم تاخیر در پرداخت مطالبات بیمارستان‌ها را داشت که به طورمستقیم تامین داروی بیماران خاص را با مانع مواجه می‌کند و یک روز دغدغه کارشناسی‌های مغایر با پروتکل وزارت بهداشت. در دولت گذشته بالغ بر هزار نفر از بیماران شدید هموفیلی دچار معلولیت‌های حرکتی مختلف شدند و محدودیت‌های مختلف حرکتی در آن‌ها به وجود آمد. زنان دچار اختلالات انعقادی، دچار خونریزی ماهیانه پردرد و پررنجی شدند. دیروز مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: بیمه ها حق ندارند دارویی را که پزشک در نسخه نوشته را کم یا زیاد کنند. این کار تنها به عهده پزشک است. باید توجه کرد که هیچ کس به جز پزشک معالج اجازه ندارد در نسخه بیمار دست ببرد ودارو را کاهش یا افزایش دهد که متاسفانه بیمه‌ها این اقدام را انجام می‌دهند و در برخی مواقع تنها نصف داروی بیماران هموفیلی را تایید می‌کنند. احمد قویدل درباره برخی اظهارات مبنی بر ایجاد مشکل در دسترسی به داروهای بیماران خاص گفت: «موضوع داروهای بیماران خاص به ویژه داروهای بیماران هموفیلی دو مشکل مهم دارد؛ اولین مشکل تاخیر سازمان‌های بیمه‌گر در پرداخت مطالبات‌شان به داروخانه‌هاست.

این عقب‌ماندگی عملا گردش مالی داروخانه‌ها را دچار مشکل کرده و باعث ‌شده که داروخانه نتواند مطالبات شرکت‌های پخش را پرداخت کند و این قضیه باعث می‌شود که انگیزه‌ای برای شرکت پخش نباشد» اما این تنها مشکل بیماران هموفیلی نیست. بخش دیگری از مشکل آن‌ها مربوط به خود بیمه هاست. قویدل درباره پرداخت بدهی های کانون هموفیلی به تامین اجتماعی نیز گفت:«بیمه سلامت تا پایان تیر سال گذشته و سازمان تامین اجتماعی نیز تا آذر 96 را به عنوان هزینه‌های دارویی بیماران پرداخت کرده‌اند. مجموع طلب مانده ما از سازمان‌های بیمه‌گر 12 میلیارد تومان است. بنابراین کانون هموفیلی ایران که مجموعه‌ای کوچک است، 12 میلیارد تومان از بیمه‌ها طلب دارد. همین موضوع باعث می‌شود که شرکت‌های پخش همکاری لازم را با سیستم درمانی نداشته باشند».

احتکار دارو در حوزه هموفیلی نداریم

در حالی‌که مهم ترین دغدغه بیماران هموفیلی مانند دیگر بیماران دیگر احتکار دارو است، مدیر عامل کانون هموفیلی ایران می‌گوید:« ما د رحوزه بیماران هموفیلی احتکار دارو نداریم. باید توجه کرد که احتکار با هدف افزایش قیمت انجام می‌شود، اما موضوعی که ما با آن مواجهیم، به نوعی حبس کردن دارو برای اعمال فشار نسبت به پرداخت مطالبات شرکت‌های دارویی است». بعد از اجرای دوباره تحریم ها قیمت تمام داروها در تمام داروخانه های کشور بالا رفت. این شامل داروهای بیماران هموفیلی هم می شود. با افزایش قیمت اخیری هم که ناشی از قیمت دلار بود، برخی از این داروها قیمت‌شان بیشتر شده است؛ بنابراین گاهی می‌بینیم که مثلا نیاز یک دانشگاه علوم پزشکی برای تامین این داروها 300 میلیون تومان است و پرداخت این قیمت‌ها برای دانشگاه‌ها مقدور نیست. بر همین اساس گاهی می‌بینیم شرکت‌های پخش، داروهای بیماران خاص را ارائه نمی‌کنند که این موضوع به دلیل بالا بردن قیمت دارو نیست، بلکه نوعی اعمال فشار برای دریافت مطالبات معوق‌شان است. بنابراین معتقدم این حبس دارو برای دریافت مطالبات از سیستم دولتی است. البته باید بدانیم که قربانی این اعمال فشارها بیماران خواهند بود». هنوز معلوم نیست. باید یک سال دیگر یا سال ها بگذرد تا معلوم شود بر اثر تحریم‌ها چند نفر جان خود را از دست داده اند یا برای همیشه در زندگی شان معلول شده اند. قویدل از اصرار انجمن بیماران هموفیلی به وزرات بهداشت می گوید که اگر داروها را دیر برسانند بیماران روز به روز صدمه بیشتری می بینند:«باید توجه کرد که هر ساله دولت میلیاردها تومان برای بیماران هموفیلی هزینه می‌کند، اما توزیع غلط این داروها، دسترسی به آن‌ها را در برخی مواقع با چالش روبه‌رو می‌کند و به همین دلیل سیمای سلامت بیماران هموفیلی با هزینه‌هایی که برای‌شان می‌شود، مطابقت ندارد و صدمه اصلی این ماجرا را هم بیمار می‌بیند؛ چراکه دارو مرتبا در دسترس نیست». اگر برای یک کودک هموفیلی دارو تهیه نکنید، مفصلش خراب می‌شود و باید جراحی کند. این در حالی است که وقتی انجمن هموفیلی برای پرداخت هزینه داروها برای بیمه فشار می آورد ،دولت می گوید ما توان پرداخت را نداریم. قویدل دراین باره می‌گوید:«از طرفی بیمه‌ها می‌گویند برای داروهای این بیماران پروتکل ندارند و بارها گفته‌اند که وزارت بهداشت پروتکل درمانی را به ما ارائه نداده است. در این باره از وزارت بهداشت سوال کردیم که به ما گفته‌اند ما پروتکل‌ها را به بیمه‌ها داده‌ایم. به هر حال باید تکلیف این موضوعات مشخص شود».

مرگ و زندگی میان قیمت دلاری که بالا می رود

دلاری که ساعت به ساعت در حال بالا رفتن است به همان میزان نگرانی و اضطراب این بیماران را بیشتر می کند. آن‌ها فاصله های مرگ تا زندگی شان را در این جا به جا شدن و بالا رفتن لحظه ای قیمت دلار می بینند. قویدل با بیان اینکه تامین ارز دارو و بودجه مناسب برای دارو، سلامت مردم را تامین می‌کند و در این حوزه سیستم دولتی باید فعال‌تر باشد، گفت:« از طرفی سازمان‌های بیمه‌گر هم پرداخت‌های دولت را بروز محاسبه نمی‌کنند. بیمه‌ها یکسری بدهی‌های سنواتی دارند و هر پولی را که دولت به آن‌ها می‌پردازد، به‌جای بخشی از بدهی‌شان محاسبه می‌کنند. به نظر می‌رسد که راهکار موقت این سیستم در شرایط کنونی این است که پول دارو و تامین دارو که اکنون از طریق بیمه‌ها پرداخت می‌شود، مسیر جداگانه‌ای داشته باشد تا رفت‌وآمد پول در سیستم قابل کنترل باشد. در حال حاضر ما در کانون هموفیلی ایران این کنترل را به وجود آوردیم و اجازه نمی‌دهیم که پرداخت‌های دارویی بیمه‌ها صرف هزینه‌های دیگر شود. در دانشگاه‌های علوم پزشکی هم باید این‌گونه باشد، نه اینکه پول داروی بیماران خاص در قسمت‌های دیگر هزینه شود. بنابراین باید در این حوزه، دولت مراکز درمانی را تقویت کند. در غیر این‌صورت عارضه ایجاد شده و عارضه‌اش چیزی است که می‌توان نامش را تحریم داخلی گذاشت؛ یعنی سیستم دارویی ما و شرکت‌های پخش وارد بازی ناخواسته‌ای می‌شوند و از آنجایی که اهرم دیگری برای دریافت مطالبات‌شان ندارند، داروها را حبس می‌کنند. در حال حاضر در حوزه هموفیلی کمبود دارویی نداریم، بلکه دسترسی‌ها مرتب نیست».

از سالی که قیمت‌ها واقعی و پول داروهای بیماران خاص به بیمه‌ها داده شد، بیمه‌ها وارد سیاست‌گذاری در زمینه بیمارانی چون هموفیلی شدند. حال می خواهند همان کاری را که با داروهای آنتی بیوتیک کرده اند با داروهای هموفیلی هم بکنند. یعنی مصرف آن را مدام کم کنند. قویدل در این بار می گوید:« داروهای هموفیلی باید درست و اصولی مصرف شود تا بیمار درمان مناسبی داشته باشد. باید بدانیم که دسترسی بیماران هموفیلی ایرانی به دارو 2.6 واحد بین‌الملل است. حال این میزان در کشورهای عقب‌مانده یک و زیر یک و برای کشورهای پیشرفته، 6 الی 9 است. بنابراین داروی زیادی که در دسترس بیماران اروپایی و آمریکایی قرار دارد، برای این است که پیش از بروز خونریزی آن را مصرف کنند، اما در کشور ما سیاست درمان به جز برای کودکان زیر 15 سال مبتلا به هموفیلی شدید، درمان بعد از خونریزی است».