بیماران-نادر

عجیب‌اند و ناشناخته. آن‌قدر ناشناخته که نه‌تنها اسمشان به گوش خیلی‌ها نخورده که حتی آمار رسمی از تعداد مبتلایان به آن وجود ندارد

رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت ضمن پاسخ به برخی شبهات مطرح در حوزه بیماری SMA، با تاکید بر آنکه وزارت بهداشت همواره وظیفه خود می‌داند که از گروه‌های مختلف بیماران حمایت کند، در عین حال از تشکیل کمیسیونی برای بررسی اثربخشی داروی اسپینرازا و سایر خدمات لازم برای مبتلایان به این بیماری خبر داد

یک فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان، با اشاره به بیماری SMA، گفت: هزینه اثر بخشی داروی«اسپینرازا» هنوز مشخص نشده است

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: تاکنون دولت در زمینه تهیه و تأمین داروهای بیماران نادر همکاری مناسبی انجام نداده است و متأسفانه داروهای این بیماران به صورت چمدانی و قاچاق وارد کشور می‌شود

،جمعی از خانواده‌های بیماران مبتلا به SMA از استان‌های مختلف کشور به دلیل پیگیری نشدن مطالبات دارویی و درمانی فرزندانشان از طرف وزارت بهداشت در مقابل این وزارت خانه تجمع کردند

سامانه ثبت الکترونیکی بیماران نادر ایران(سبنا)، با هدف دسترسی به اطلاعات این بیماران و ارائه خدمات بهتر، توسط بنیاد بیماری های نادر ایران راه اندازی شد

پسر 6 ساله بر اثر ابتلا به بیماری ژنتیکی نادر همچون پیرمرد‌ها به نظر می‌رسد

عضو کمیسیون بهداشت مجلس، با یادآوری اینکه بیماران مبتلا به SMA در هر دوره درمان 2 تا 3 میلیارد تومان هزینه می‌کنند به این مهم تاکید کرد که باید انجام آزمایش ژنتیک برای زوج‌هایی که نسبت فامیلی نزدیک دارند، اجباری شود

«این دست من؛ کارگرم،چندماه کار می‌کنم بعد همه پول می‌آورم می‌دهم به بیمارستان و دکترها»تیر خلاصی را وقتی می‌زند که لپ‌ صورت فرزندش را می‌کشد و صورت چنان کشی می‌آید که تازه می‌فهمی " اهلرز-دنلوس" یعنی چه! یعنی بدنی که مفصل ندارد و پوست ارتجاعی می‌شود

ماه دسامبر سال2016 برای بیماران و خانواده‌های بیماران مبتلا به یکی از مرگبار‌ترین بیماری‌های نادر، ماهی امیدبخش و شادی‌آور بود