بیماران-نادر

معاون پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی تهران با انتقاد از نبود آمارهای مرتبط با بیماری های نادر خواستار راه اندازی نظام ثبت این بیماری ها شد

مدیرعامل جدید بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به اینکه در کشور یک میلیون بیمار نادر شناسایی‌نشده وجود دارد، گفت: تاکنون فقط 50 هزار بیمار نادر شناسایی شدند

"امیدوار بودم که دکترها اشتباه کرده باشند؛ غافل از اینکه این هیولای درونی هنوز خودش را نشان نداده و می‌خواهد آرام آرام و از درون آبم کند؛ طوریکه تا به خودت بیایی، ببینی زمین‌گیرت کرده است

دردشان با تحصن جلوی درهای مجلس نیز کاهش نیافت؛ والدین و بیمارانی که کودک 3 تا 18ساله‌ دارند، در نوبت دریافت داروهای میلیونی هستند

شماری از والدین کودکان مبتلا به «ام.پی

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در اثر سکته قلبی درگذشت.به گزارش به نقل از ایسنا، دکتر علی داوودیان، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران ساعت 18 روز گذشته، ششم آبان‌ماه در اثر سکته قلبی در بیمارستان نورافشار درگذشت

"راهی جز قوی بودن نداشتم؛ با خودم می‌گفتم این بچه تنها کسی است که می‌توانم به او امید داشته باشم و ممکن است روزی دیگر امیدم در این دنیا نباشد

عضو هیات علمی بیماری های نادر گفت: بیماران خاص هیچ بیمه ای ندارند، جز بیمه سلامت که همه مردم دارند و این بیمه تکمیلی که هزینه درمان و تشخیص بیماریشان را پوشش بدهد را ندارند.

معاون امور اجتماعی وزارت بهداشت، از شناسایی 58 نوع بیماری نادر در کشور خبر داد

عضو هیئت علمی بنیاد بیماری‌های نادر گفت: متأسفانه حتی بیمه‌های پایه از پوشش درمانی بیماری‌های نادر سرباز می‌زنند.