بیماران-نادر

«SMA» یک بیماری نادر و ناتوان کننده است که طی آن نخاع و عضلات بیمار درگیر و به مرور زمان تحلیل می‌روند؛ این بیماری که در افراد دارای پدر و مادر ناقل بروز می‌کند، دارای علائمی است که در برخی به محض تولد و در برخی دیگر در سنین مختلف ظاهر می‌شوند

چند روزی است نفس‌های «محمدپرهام» به شمارش افتاده. دیگر حتی دستگاه‌های اکسیژن نیز نمی‌توانند ریه‌های کوچکش را به حرکت وادارند.

حالا ٥‌سال از زمانی که خانواده متین متوجه بیماری او شدند، می‌گذرد. در این سال‌ها متین مثل تمام کودکان همسن‌وسالش رشد کرده و همه چیز را متوجه می‌شود اما هنوز هم نه می‌تواند حرف بزند و نه بدنش را تکان دهد.

امیر علی کودک 8 ساله مبتلا به بیماری نادر MPS در انتظار درمان با هزینه های میلیاردی و امیدوار به کمپین کمک های مردمی است

بیماری نادر همانند عنوانش؛ دارو و درمان آن نیز نادر است، به‌طوری که هزینه دارویی یکی از این بیماریها با گرانترین خودروی کلاسیک پورشه مدل "911 Carrera RSR" که 750هزار دلار است، برابری می‌کند، حال بنیاد بیماریهای نادر ایران یک درخواست برد‌ــ‌برد دارد

تعداد بیماران مبتلا به «سِکِل» در ایران کمتر از انگشتان یک دست است ٦ سال هیچ پزشکی بیماری دخترم را تشخیص نداد ازدواج من و همسرم فامیلی نبود و هنوز بعد از آزمایش های متعدد ژنتیک جواب قطعی برای عامل اصلی این سندرم نگرفته ایم نگاه های خیره و گرفتن عکس های یواشکی از دخترم در کوچه و خیابان بسیار آزار دهنده است

مرکز روانشناسی و مشاوره بیماران نادر به همت بنیاد بیماری های نادر ایران افتتاح شد.به گزارش به نقل از مهر، ایده افتتاح این مرکز در زمان حیات زنده یاد دکتر علی داودیان کلید خورد و اکنون با مدیریت دکتر غلامعلی افروز مشاور عالی بنیاد و استاد روانشناسی دانشگاه تهران راه اندازی شده است

رییس بنیاد بیماری‌های خاص گفت:هزینه‌های این بیماران سنگین است. اما واقعیت این است که برای کمک به این گروه باید بودجه تعیین کنیم. با دست خالی و برداشتن از جیب بودجه درمانی بیماران تالاسمی و دیالیزی و هموفیلی کشور نمی‌شود به گروه دیگری از بیماران کمک کرد.

رییس فراکسیون غذا و دارو با بیان اینکه:« مجلس به این دلیل از طرح تحول سلامت حمایت کرد که قرار بود اجرای آن باعث افزایش سطح خدمات و دسترسی بیماران به امکانات درمانی شود، همچنین دریافتی از جیب مردم کاهش پیدا کند.»تاکید کرد:«اگر از تامین هزینه های بیماران خاص سر باز زده شود، امری خلاف قانون و اخلاق انجام داده شده است. »

صبح دیروز جمعی از بیماران مبتلا به «ام‌پی‌اس» در اعتراض به نداشتن دارو و مشکلات تامین هزینه‌های آن، در مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کردند