بیماران-نادر

عاملی از عوامل استرس دانش‌آموزان، توضیح بهزیستی درباره احضار چند تن از کارکنانش، آغاز حمایت وزارت بهداشت از دو بیماری نادر، خسارت سالانه 14 میلیونی آلودگی هوا به هر خانواده، کلاهبرداری به شیوه تلقین، اعزام 2500 پزشگ برای اربعین به عراق و... عناوین برخی از مهم‌ترین اخبار امروز تحریریه اجتماعی ایسنا هستند.

بیماری SMA به عنوان پر هزینه ترین بیماری نادر در جهان شناخته می شود که در اشکال مختلف شاهد بروز آن هستیم

رئیس فراکسیون غذا و دارو مجلس، از مسئولان بنیاد بیماران نادر خواست تا مطالبه خود در جهت واردات داروهایی که اثربخشی بیشتری داشته باشند را از طریق مجلس پیگیری کنند

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از تعیین تکلیف حدود 5000 بیمار نادر در کشور خبر داد

مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به ژنتیکی بودن بیماری های نادر گفت: 80درصد بیماران نادر ثمره ازدواج های فامیلی هستند

وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: وزارت بهداشت درخواست‌هایی برای تخصیص ردیف بودجه برای برخی بیماری‌ها که در بودجه سالانه ردیف اعتبار نداشتند مانند SMA و بیماری پروانه‌ای و ارائه می دهد.

رئیس بخش ریه مرکز طبی کودکان، هزینه های دارویی بیماران CF را بسیار گران عنوان کرد و گفت: هزینه ماهانه یک بیمار CF، 4

ام‌پی‌اس؛ بیماری است که شاید بتوان گفت جامعه آن را با "عماد" کودک خبرساز حادثه تروریستی مجلس، شناخت و بعد از آن بود که هر از گاهی ماجرای دارو و درمان این کودکان مطرح و بعضا حاشیه‌ساز شد

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت از دستور وزیر بهداشت برای تشکیل کمیته‌ای متشکل از استادان مجرب و صاحبنظر فوق تخصصی مغز و اعصاب کودکان برای بیماری SMA خبر داد.