رییس بنیاد بیماری‌های خاص گفت:هزینه‌های این بیماران سنگین است. اما واقعیت این است که برای کمک به این گروه باید بودجه تعیین کنیم. با دست خالی و برداشتن از جیب بودجه درمانی بیماران تالاسمی و دیالیزی و هموفیلی کشور نمی‌شود به گروه دیگری از بیماران کمک کرد.
به گزارش ، وقایع اتفاقیه نوشت: 21 سال پیش سه گروه از بیمارانی که در تامین هزینه‌های درمان خود برای ادامه حیات با مشکلات اساسی روبه‌رو بودند، (دیالیزی، هموفیلی و تالاسمی) به دستور مرحوم اکبر هاشمی‌رفسنجانی رییس‌جمهور وقت، بیمار خاص شناخته شدند تا هزینه‌های درمانی آنها رایگان شود. بنیاد امور بیماری‌های خاص در همان سال به ریاست فاطمه هاشمی برای مدیریت همین امر فعالیت خود را آغاز کرد. گرچه دولت بر‌اساس قانون بیماری‌های خاص موظف شد که هر سال یک بیماری سخت دیگر را به لیست بیماری‌های خاص در کشور اضافه کند اما با پایان دوره ریاست‌جمهوری هاشمی‌رفسنجانی، تعداد بیماری‌های خاص از همان سه مورد تجاوز نکرد. گرچه تعداد مراکز درمانی این بیماران از 127 مرکز درمانی برای بیماران خاص به یک هزار و 300 مرکز افزایش پیدا کرد. خدماتی که به اعتقاد فاطمه هاشمی رییس بنیاد بیماری‌های خاص می‌تواند با سرشکن شدن بودجه بیماری‌های خاص بین چند بیماری جدید دیگر که بر‌اساس مصوبه مجلس به گروه بیماری‌های خاص پیوسته‌اند، به کاهش کیفیت خدمات درمانی به بیماران منجر شود.
در روزهای گذشته مجلس در مصوبه‌ای بیماری‌های اوتیسم، ام‌اس، پروانه‌ای و متابولیک را در زمره بیماری خاص شناخت و دولت را مکلف کرد تا بخشی از خدمات دارویی و درمان بیماران نازایی را مشمول بیمه سلامت قرار دهد و بخشی از هزینه بیماری متابولیک، ام‌اس، بال پروانه‌ای و اوتیسم را نیز همچون بیماری‌های خاص محاسبه کند، از نظر شما که بیش از 20 سال رییس بنیاد امور بیماری‌های خاص هستید این مصوبه تا چه میزان به این بیماران کمک می‌کند؟
این مصوبه اساسا امکان اجرایی شدن ندارد مگر اینکه از حق سایر بیماران خاص بزنند. زیرا نام‌گذاری این گروه از بیماران با عنوان بیماران خاص مستلزم تخصیص بودجه و البته افزایش بودجه بیماران خاص است چیزی که ما در بودجه نمی‌بینیم. به‌همین‌دلیل به نظر می‌رسد این مصوبه چندان تبعات خوبی نداشته باشد.
درحال‌حاضر تعداد بیماران اوتیسمی و ام‌اسی که شناسایی می‌شوند، هر روز افزایش پیدا می‌کند و نمی‌توان ساده از این آمار روز افزون گذشت و مجلس و دولت باید دراین‌باره کاری انجام دهد، با توجه به شرایط موجود آیا نمی‌شود با تعیین قانون دولت را موظف کرد تا بخشی از هزینه‌های خود را برای این گروه از بیماران صرف کند؟
هر کدام از این بیماری‌ها نیازمند هزینه و خدمات متناسب با خود است و هزینه‌های زیادی نیز برای خانواده‌ها دارد. مثلا در بیماری اوتیسم، این بیماران اساسا مشمول هیچ‌گونه بیمه‌ای نیستند و درباره بیماری ام اس، بیماران باید 30 درصد هزینه‌ها را خود پرداخت کنند که هزینه کمی هم محسوب نمی‌شود. یا در بیماران پروانه‌ای که هزینه‌های نگهداری از این بیماران برای خانواده‌ها به قدری سنگین است که اغلب آنها در رنج و عذاب به زندگی ادامه می‌دهند. رفع مشکل این گروه نیازمند هزینه است. مثلا برای بیماران مبتلا به اختلال اوتیسم نخستین چیزی که نیاز داریم، مدرسه و مراکز آموزش این دسته از بیماران است و این موضوع به وزارت بهداشت ارتباطی ندارد. باید آموزش‌وپرورش مدارس اینها را ایجاد کند. اما آموزش پرورش بودجه‌ای برای تخصیص به این امر درنظر نگرفته است. خود دولت اعلام کرده است حدود 70 هزار بیمار اوتیسمی در کشور وجود دارد که تنها نزدیک به چهار هزار نفر خدمات آن هم به‌صورت ناقص و با هزینه از جیب خود دریافت می‌کنند. این درحالی است که دسته‌ای از خدمات را بهزیستی باید حمایت کند. این درحالی است که بودجه‌ای دراین‌باره در نظر گرفته نشده است.
درباره بیماران EB یا پروانه‌ای، وضعیت این گروه چگونه است؟ دولت چه هزینه و کارهایی برای این گروه باید در نظر بگیرد؟
درحال‌حاضر تنها باند پانسمان بیماری پروانه‌ای از سوی دولت در اختیارشان قرار می‌گیرد و اساسا این بیماران مراکز خاصی برای مراجعه برای کاردرمانی ندارند. اغلب آنها از شهرهای مختلف تنها می‌توانند به یک مرکز در تهران مراجعه کنند. این درحالی است که این بیماران نیازمند خدمات خاص دندانپزشک، متخصص گوارش، متخصص پوست و متخصص تغذیه هستند و همه پزشکان و مراکز درمانی نمی‌توانند آنها را پذیرش کنند.
شمار بیماران ام‌اس در کشور به شکل قابل‌توجهی در سال‌های اخیر رشد کرده و درحال‌حاضر حتی انجمن ام‌اس مدعی است که روزانه 10 نفر عضو این انجمن می‌شوند. از سوی دیگر این بیماران 30 درصد از هزینه‌های بیماری‌های خود را پرداخت می‌کنند این درحالی است که خیلی از آنها توان کار کردن را ندارند و این هزینه فشار قابل‌توجهی بر این گروه از بیماران و خانواده‌های آنهاست. اضافه شدن این گروه به لیست بیماری‌های خاص حداقل مشکل هزینه‌های 30 درصدی این گروه را می‌تواند حل کند؟
هزینه‌های این بیماران سنگین است. اما واقعیت این است که برای کمک به این گروه باید بودجه تعیین کنیم. با دست خالی و برداشتن از جیب بودجه درمانی بیماران تالاسمی و دیالیزی و هموفیلی کشور نمی‌شود به گروه دیگری از بیماران کمک کرد. این موضوع نه‌تنها به این بیماران کمکی نمی‌کند که کیفیت خدمات را برای گروه قبلی بیماران خاص کم می‌کند. در سال 75 زمانی که آیت‌الله هاشمی‌رفسنجانی سه بیماری را در جرگه بیماری‌های خاص گنجاندند، بودجه‌ای را برای این بیماران در نظر گرفتند تا کیفیت خدمات به این گروه تغییر کند حال بعد از گذشت بیش از 20 سال به شکل محسوسی شاهد بهبود کیفیت زندگی این گروه‌ها هستیم. اما به نظر می‌رسد حرکت اخیر مجلس و دولت تنها برای این است که فشارها برای کمک به این بیماران از دوش‌شان برداشته شود.
بنیاد امور بیماری‌های خاص 21 سال است که برای سه گروه بیماران دیالیزی هموفیلی و تالاسمی خدمات‌رسانی می‌کند، این درحالی است که شما در یک دهه اخیر در حوزه بیماران سرطانی ام‌اس و ای‌بی، متابولیک و سایر بیماری‌های سخت نیز هم اقداماتی را انجام داده‌اید.
بله همین الان هم از بودجه‌های غیر‌دولتی به بیمارانی که به آن اشاره کردید خدمات درمانی و مراقبتی از سوی بنیاد امور بیماری‌های خاص ارائه کرده‌ایم. تنها درباره بیماری پروانه‌ای، بنیاد امور بیماری‌های خاص بیش ازسه میلیارد تومان در دو سال گذشته با همین کمک‌های مردمی برای این بیماران هزینه کرده است. البته قطعا این کمک‌ها همه نیاز این بیماران را تامین نکرد. حال اگر فرض بگیریم این بیماران سالانه 10 میلیارد هزینه داشته باشند، برای دولت خیلی بد است که نتواند این هزینه را برای این گروه از بیماران تامین کند.
