SMA

رئیس سازمان غذا و دارو: تامین داروهای جدید SMA از 6 سال گذشته مطالبه خانواده این بیماران بود، علیرغم هزینه‌های سنگین، این دارو برای اولین بار در دولت سیزدهم با دستور رئیس جمهور به قید فوریت وارد کشور شد.

نماینده مردم در مجلس دهم با بیان اینکه بهارستان در بودجه 98 به داد بیماران sma برسد،گفت: کمک‌های حمایتی به بیماران sma در اولویت برنامه‌های درمانی سال 97 قرار بگیرد

ازدواج خویشاوندی موضوعی است که در فرهنگ برخی از جوامع بشری ریشه دوانده و حتی در برخی از مناطق جهان از محبوبیت بالایی هم برخوردار است

وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: وزارت بهداشت درخواست‌هایی برای تخصیص ردیف بودجه برای برخی بیماری‌ها که در بودجه سالانه ردیف اعتبار نداشتند مانند SMA و بیماری پروانه‌ای و ارائه می دهد.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت از دستور وزیر بهداشت برای تشکیل کمیته‌ای متشکل از استادان مجرب و صاحبنظر فوق تخصصی مغز و اعصاب کودکان برای بیماری SMA خبر داد.

اظهارات جنجالی وزیربهداشت درباره بیماران SMA در روزهای اخیر سبب بازخوردهای منفی زیادی از سوی مردم و کاربران شبکه‌های اجتماعی شد

رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت ضمن پاسخ به برخی شبهات مطرح در حوزه بیماری SMA، با تاکید بر آنکه وزارت بهداشت همواره وظیفه خود می‌داند که از گروه‌های مختلف بیماران حمایت کند، در عین حال از تشکیل کمیسیونی برای بررسی اثربخشی داروی اسپینرازا و سایر خدمات لازم برای مبتلایان به این بیماری خبر داد