خبرگزاری تسنیم: این روزها درد و رنج همه وجود مهدی 2 ساله را گرفته است و کپسول اکسیژن، دستگاه ساکشن و بخور به‌جای اسباب‌بازی در گوشه اتاق و شنیدن خس‌خس سینه و ناله‌های مهدی به‌جای شیطنت‌ها و شیرین‌زبانی‌های کودکانه دل خانواده او را به درد آورده است.
مهدی رحمتی کودک دوساله خرم‌آبادی یک سال و 10 ماه است جثه نحیفش دردی بزرگ را تحمل می‌کند و این روزها حال‌وروز خوبی ندارد، بیماری مهدی حسرت دست‌وپا زدن، ایستادن و راه رفتن را بر دل پدر و مادر گذاشته است.
SMA بیماری ژنتیکی است که به دلیل نبود یک نوع ویتامین در بدن، قدرت عضلات را گرفته و به‌مرور ضعیف شده و در صورت عدم درمان سبب مرگ می‌شود، این بیماری نادر از دوماهگی سهم مهدی شده و قدرت حرکت را از او گرفته و این بیماری روزبه‌روز در حال پیشرفت است و در برخی روزها نفس‌های این کودک را به شماره انداخته و او را تا حد مرگ می‌برد و پدر و مادر ثانیه ثانیه پرپر شدن فرزند دلبندشان را نظاره‌گر هستند، ولی کاری از دستشان برنمی‌آید.
حسرت راه رفتن مهدی بر دل پدر و مادر
اما تنها درد و ناله‌های مهدی نیست که بر دل این خانواده نقش بسته است، قصه بی‌پولی دست‌های پدر را بسته و قلب مادر را به تپش انداخته است، این روزها از درد فرزندشان آب می‌شوند و فقر و بی‌پولی درد بیماری مهدی را برایشان دوچندان کرده است؛ این بیماری تیشه به ریشه این خانواده جوان زده و مجبورند به خاطر نداشتن درآمد و تأمین سرپناه، پدر و مادر مهدی دور از هم زندگی کنند.
پس از اطلاع از وضعیت جسمانی مهدی به عیادتش رفتیم، مادر با دو فرزند کوچکش در منزل پدری‌اش در روستای گیلوران خرم‌آباد در یک اتاق زندگی می‌کند و همسرش در روستایی دور از شهر و نزد خانواده پدری به سر می‌برد و دو هفته یک‌بار به دیدار خانواده می‌آید و پس از چند ساعت بازمی‌گردد؛ جدا زندگی کردن پدر و مادر مهدی به خاطر بالا بودن هزینه‌های درمانی مهدی و نداشتن درآمد پدر برای اجاره مسکن است.
درد‌های مهدی در پس چهره دوست‌داشتنی‌اش پنهان‌شده است، اما اتاقی که خبر از وسایل بچگانه و اسباب‌بازی نیست و تنها دستگاه‌های تنفسی به چشم می‌خورد دل آدم را به درد می‌آورد؛ سما موسوی مادر مهدی از روز‌هایی می‌گوید که خوشحالی را از این خانواده گرفت، او می‌گوید مهدی 16 آذر دوساله می‌شود، از دوماهگی که مهدی را به خانه بهداشت برده و واکسن برایش تزریق کردند متوجه شدیم هیچ عکس‌العمل و واکنشی نشان نمی‌دهد.
نفس‌هایی که از فقر و بی‌پولی به شماره افتاد
او پاهایش را نمی‌توانست تکان دهد و هیچ دردی را احساس نکرد و بی‌حرکت ایستاده بود؛ بلافاصله به پزشک مراجعه کردیم که گفتند شاید مشکل از لگن او باشد و پس از عکس‌برداری گفتند سالم است؛ بازهم به پزشکان مختلفی مراجعه کردیم و برخی از پزشکان نظرشان این بود که شاید بچه تپل است و این حالت را دارد.
آزمایش تیروئید گرفتند و بار‌ها تکرار کردند، ولی بازهم بیماری مهدی را تشخیص ندادند، به پزشکان تهران مراجعه کرده و آزمایش و نوار عصب عضله گرفتند و گفتند مشکوک به بیماری نادری به نام اس ام‌ای هستیم و باید آزمایش ژنتیک از او بگیریم، آزمایش‌ها انجام شد و جواب آزمایش مهدی از آلمان آمد و مشخص شد که بیماری اس ام‌ای تیپ یک دارد.
این بیماری عصبی و پیش‌رونده است و به دلیل عدم تولید یک نوع پروتئین در بدنش دچار این بیماری شده است، برحسب اتفاق من و همسرم هر دو ناقل این بیماری بودیم که سبب شده مهدی دچار بیماری sma شود؛ بیماری از پا‌های مهدی شروع شد، در دوماهگی خیلی کم پاهایش را تکان می‌داد، ولی از شش‌ماهگی به‌مرورزمان حرکت پاهایش را به‌صورت کامل از دست داد و دیگر نمی‌توانست پاهایش را تکان دهد، حرکت دست‌هایش نیز کم شده و قدرت کنترل حرکت گردن خود را ندارد.
«SMA تیپ 1» کودک خرم‌آبادی را از پای درآورد
متأسفانه هرروز این بیماری بیشتر پیش رفته و الآن ریه‌های او را نیز درگیر کرده است؛ روزانه باید کاردرمانی برایش انجام دهیم و اگر انجام نشود بدنش کاملاً خشک می‌شود؛ هزینه هر جلسه کاردرمانی 60 هزار تومان است که تأمین این مبلغ برایمان سخت است و بعضی روزها، چون این هزینه را نداریم مجبورم خودم در منزل کاردرمانی برایش انجام دهم.
شب‌ها حتماً باید اکسیژن و ساکشن برایش استفاده کنم تا ترشح‌های ریه‌اش خالی شود، ریه‌هایش روزانه ترشح دارد و اگر ساکشن نکنم نمی‌تواند خوب نفس بکشد، ریه سمت چپش رشد نکرده و ریه سمت راستش منحرف به سمت چپ شده است.
چون ریه‌هایش وضعیت خوبی ندارد هر بار که سرما می‌خورد نفس کم می‌آورد، کبود شده و در پی آی سیو بستری می‌شود که هزینه هر شب بستری 50 هزار تومان است و تاکنون این هزینه‌ها نیز توسط مردم و اقوام تهیه‌شده است؛ برای اینکه بیماری پیشروی نکند با کاردرمانی و استفاده ویتامین‌ها خیلی کم توانستیم جلوی پیشرفتش را بگیریم، ولی مهدی فرصت زیادی ندارد و اگر نتوانیم داروی اسپین رازا را تهیه کنیم او را از دست می‌دهیم.
داروی اسپینرازا نجات‌بخش مهدی
تنها دارویی که درمان این بیماری است اسپین رازا ساخت شرکت بایوژن آمریکا است و اکثر کشور‌ها به‌صورت رایگان این دارو را در اختیار بیماران قرار می‌دهند، ولی در کشور ایران به خاطر هزینه‌های بالای درمانی حتی این بیماری را خاص اعلام نمی‌کنند و این بیماران تاکنون توسط هیچ نهاد و سازمانی حمایت نشده‌اند.
هزینه اعزام مهدی به ترکیه و تزریق داروی اسپین رازا 750 هزار دلار است که اگر ارز دولتی بدهند حدود 3 الی 4 میلیارد تومان می‌شود؛ ژن اس ام ان با تزریق داروی اسپین رازا وارد بدن بیمار می‌شود و قادر به تولید پروتئین شده و بیمار سلامتی خود را به دست می‌آورد، اگر این هزینه تأمین شود دارو برای پسرم تزریق و خوب می‌شود؛ تاکنون چند نفر از هم‌وطنانمان با کمک‌های مردمی توانستند به ترکیه اعزام و تحت درمان قرار بگیرند و رو به بهبودی هستند.
پدر مهدی کشاورز ساده است و زمین مردم روستا را اجاره کرده و کار می‌کند تا خرج خانواده را بدهد، ولی درآمدش خیلی کم است و توانایی تأمین این مبلغ را نداریم، حتی به خاطر بی‌پولی و سنگین بودن هزینه‌های روزانه مهدی مجبور شده‌ایم من و همسرم دور از هم و در روستا زندگی کنیم و دسترسی‌مان به پزشک و بیمارستان برای مواقعی که مهدی حالش خراب می‌شود سخت شود، چون قادر به تأمین اجاره مسکن در شهر نیستیم و از پس تأمین مخارج فرزند دیگرم که چهار سال دارد برنمی‌آییم.
عدم توان هزینه‌های درمان
مهدی باید روزانه انواع ویتامین مصرف کند تا بدنش مقاوم‌تر باشد و در هفته حداقل 200 هزار تومان ژل رویال برایش خریداری می‌کنم؛ با هزینه‌های کاردرمانی در هفته حدود 500 الی 600 هزار تومان خرج می‌کنم که بیشتر آن از کمک‌های مردمی و اقوام بوده است و اگر کمک‌های مردم نبود نمی‌توانستیم هزینه‌های هفتگی او را تأمین کنیم.
تا الآن حدود 20 میلیون تومان هزینه کرده‌ایم، ولی هیچ سازمانی از ما حمایت نکرده و حدود یک سال است که مهدی را در بهزیستی ثبت‌نام کرده‌ایم، ولی هیچ کمکی نکرده و می‌گویند باید یک نفر بمیرد که شما را جایگزین کنیم حتی یک جلسه کاردرمانی به ما ندادند و هیچ مستمری نمی‌دهند.
خس‌خس سینه مهدی زیاد است و نیاز به دستگاه کمک سرفه دارد که هزینه خرید این دستگاه 100 میلیون تومان است و این مبلغ را نداریم و مجبوریم به‌صورت دستی او را فیزیوتراپی کنیم تا خلط سینه‌اش درآید، ولی خیلی اذیت می‌شود که اگر این دستگاه بود کمتر به او فشار می‌آمد، حتی کپسول اکسیژنی که برایش تهیه‌کرده‌ایم امانت است و پس از مدتی باید پس بدهیم، ولی مهدی شب‌ها و بعضی روزها بدون اکسیژن نمی‌تواند نفس بکشد.
مهدی 2 ساله یاری هموطنانش را می‌طلبد
تاکنون خیریه‌های زیادی مراجعه کردیم، ولی به خاطر هزینه بالای این بیماری هیچ کمکی به ما نکردند؛ توکل به خدا دارم که هزینه درمان مهدی تأمین شود و سلامتی خود را به دست بیاورد و از هم‌وطنانم تقاضا دارم کمک کنند تا پسرم خوب شود، اگر این هزینه جور نشود و دارو را تهیه نکنیم فرزندم را از دست می‌دهم؛ تا الآن خیلی از بچه‌ها به خاطر نبود دارو جان خود را ازدست‌داده‌اند، بیماری مهدی تیپ یک است و تا سه الی چهار سال بیشتر دوام نمی‌آورد.
دیدن کودکان بیمار دل هر انسانی را به درد می‌آورد و امروز مهدی 2 ساله با بیماری طاقت‌فرسای sma تیپ یک دست‌وپنجه نرم می‌کند و پدر و مادر شبانه‌روزشان را با ناله‌های فرزندشان سپری می‌کنند و کاری از دستشان برنمی‌آید و تنها امیدشان به سخاوت و ایثار هم‌وطنانمان است تا با کمک‌های خود سلامتی فرزندشان را به آن‌ها هدیه کنند.
هموطنان عزیز برای کمک به درمان بیماری مهدی رحمتی می‌توانند کمک‌های خود را به شماره حساب 5029081033076775 به نام مهدی رحمتی واریز و با خانواده وی با شماره 09338822272 تماس بگیرند.
