اظهارات جنجالی وزیربهداشت درباره بیماران SMA در روزهای اخیر سبب بازخوردهای منفی زیادی از سوی مردم و کاربران شبکه‌های اجتماعی شد. سرانجام اعتراض‌های گسترده مردم در فضای مجازی منجر شد وزرات بهداشت حمایت از این بیماران را در سیاست‌های خود قرار دهد.
به گزارش به نقل از صبح نو ،رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت درخصوص بیماری SMA گفته است: بیماری SMA یک بیماری نقص ژنتیکی است که بر اثر عدم شکل‌گیری پروتئینی که در همه سلول‌های جانداران زنده باعث بقای عصب‌های حرکتی می‌شود، به‌وجود می‌آید و کمبود این پروتئین، منجر به اختلالات حرکتی در فرد می‌شود. آقای مهدی شادنوش با تاکید بر ضرورت غربالگری برای همه بیماری‌ها و بیماری SMA، بیان کرد: از مواردی که می‌توانیم در سیاست‌های کلی‌تر از آن در کشور حمایت و پیگیری کنیم، مساله «غربالگری» است و می‌توان با برنامه‌ریزی‌های درست و با توجه به بودجه موجود، برنامه‌ریزی‌های مناسبی انجام داد تا این بیماران رنج و آلام کمتری داشته باشند.
شادنوش با اشاره به تولید داروی بیماری SMA از سوی کشورهایی مثل آمریکا، گفت: البته دارویی که جدیداً در کشورهایی مثل آمریکا معرفی شده، به‌دلیل گران بودن، تحت پوشش بیمه قرار نگرفته و در بسیاری از کشورهای دیگر هم حمایت‌های مالی از این دارو انجام نمی‌شود و شاید یکی از دلایل آن این است که هنوز اثرات دارو به‌طور کامل مشخص نیست و اثربخشی آن مورد تأیید مراکز آکادمیک قرار نگرفته است. وی با تاکید بر اینکه این دارو، داروی درمانی نبوده و تاکنون نیز نشان داده تنها می‌تواند از پیشرفت بیماری جلوگیری کند، افزود: متاسفانه در کشور ما در سال‌های گذشته و با اطلاع‌رسانی‌هایی که صورت گرفته، شاید برخی از خانواده‌ها تصورشان بر این است که با این دارو می‌توانند درمان کاملی را داشته باشند.
رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت افزود: هزینه این دارو برای شرکت سازنده دارو که مدعی است در برخی از این تیپ بیماری، تنها می‌تواند تا 10درصد امید به زندگی را افزایش دهد، رقمی حدود 750 هزار دلار است که با توجه به شرایط اقتصادی موجود در کشور حدود 10 میلیارد تومان می‌شود. البته اگر این دارو در درمان بیماری SMA مؤثر باشد، حتماً سیاست‌های وزارت بهداشت، پیگیری برای تولید داخلی این دارو خواهد بود تا بیماران رنج کمتری ببرند.
شادنوش خاطرنشان کرد: حقیقت این است که در‌حال‌حاضر ما کارهای بسیاری داریم که برای این بیماران انجام دهیم و دارو یکی از موارد انتهایی این زنجیره است. از خانواده‌های این بیماران درخواست کردیم تا نمایندگانی را به‌منظور ارتباط با ما مشخص کنند و با حوزه مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت در ارتباط باشند تا بررسی کنیم که چگونه می‌توانیم به‌طور منظم و مرتب و اثرگذار از درد و آلام این بیماران عزیز پیشگیری کنیم و حتی‌المقدور آلام آنان را کاهش دهیم.
رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت با تاکید بر اینکه برای تولید داخلی یک دارو ابتدا باید میزان اثربخشی آن مشخص شود، گفت: همچنین شرکت سازنده می‌بایست مراحل استفاده کردن آن در ایران را به خوبی بشناسد و از مسیرهای قانونی آن ورود کند. وزارت بهداشت هم، چنانچه درمان مؤثر و اثربخشی از این دارو را مشاهده کند، حتماً از طرق مختلف برای حمایت از این بیماران اقدام خواهد کرد.
در همین راستا شروین بدو، متخصص مغز و اعصاب درباره داروی این بیماران گفته است: جدیداً داروی «اسپینرازا» به‌عنوان درمان این بیماران مطرح شده است، درحالیکه در آمریکا نیز به‌دلیل گران بودن دارو و عدم هزینه اثربخشی، تحت پوشش بیمه نیست. نه تنها در آمریکا در بسیاری از کشورهای دیگر نیز مصرف این دارو بسیار محدود است.
شروین بدو تاکید کرد: اثربخشی طولانی مدت این دارو هنوز به‌طور قطع مشخص نیست. این دارو، درمانی نیست و صرفاً نگهدارنده و تثبیت‌کننده شرایط است و تا حدودی از پیشرفت بیماری جلوگیری می‌کند. از هر 20 نفر یک نفر ناقل سالم این بیماری است که در صورت ازدواج دو نفر ناقل فرزند به این بیماری مبتلا خواهد شد، انجام مشاوره‌های قبل از ازدواج به کاهش میزان بروز این بیماری کمک خواهد کرد که امیدواریم سازمان‌های بیمه‌گر این آزمایش را پوشش دهند.
دارویی جدید برای یک بیماری
از مدتی پیش مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران عنوان کرده بود که بیماران (sma) در کشورهای دیگر تحت حمایت ویژه بنیاد بیماری‌های نادر اروپا هستند ولی وزارت بهداشت و سازمان غذا و داروی کشورمان با ورود داروی مورد نیاز این بیماران توسط بنیاد بیماری‌های نادر ایران موافقت نمی‌کند. در دنیا داروی «اسپینرازا» با تأییدیه سازمان غذا و داروی آمریکا ساخته شده است و در برخی کشورها نیز پاسخ درمانی مناسبی گرفتند و این بنیاد عضو بنیاد بیماری‌های نادر اروپاست و می‌تواند برای تهیه داروی مورد نیاز بیماران اس‌ام‌ای (sma) بسیار کمک و تسهیل‌گر باشد. درحالیکه این بنیاد به هیچ عنوان منفعتی از چنین وارداتی ندارد و دارو می‌تواند با نظارت وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو به‌دست بیمار برسد و با هزینه پایین‌تری در اختیار آن‌ها قرار گیرد.
اما در روز دوشنبه سخنگوی وزارت بهداشت درباره حاشیه‌های ایجاد شده پیرامون این بیماران گفته است: این دارو صرفاً تثبیت‌کننده شرایط موجود است و بعضاً می‌تواند از پیشرفت بیماری جلوگیری کند. باید توجه کرد که از هر 20نفر یک نفر ناقل سالم این بیماری است؛ یعنی ژن آن را دارد اما به بیماری مبتلا نمی‌شود.
حال اگر دو ناقل سالم با هم ازدواج کنند، ممکن است تعدادی از کودکان‌شان به این بیماری مبتلا شوند. در‌عین‌حال دنیا به این نتیجه رسیده که هزینه در این حوزه را صرف غربالگری کند که جنینی به این بیماری مبتلا نشود. ما هم برای این موضوع کمیته‌ای ایجاد کرده‌ایم تا بررسی کنیم که آیا تولید داخل این دارو مقرون‌به‌صرفه خواهد بود؟ شرکت‌های دارویی تولیدکننده برای مارکتینگ خود گاهی دارو را روی افرادی به‌صورت رایگان آزمایش می‌کنند یا اینکه چند ماه دارو را به‌صورت رایگان به بیماران می‌دهند، اگر قرار باشد ما از دارویی استفاده کنیم حتماً آن دارو باید تاییدیه‌های بین‌المللی را داشته و از مسیرهای قانونی قابل دسترس باشد.
