در بیماران تالاسمی ماژور اگر فورا درمان نشوند (چه تزریقی و چه خوراکی)، استخوان‌های آنها رشد غیرطبیعی خواهد داشت و بسیار شکننده و نازک می‌شود و تغییرات چهره پدیدار می‌گردد. بیماران تالاسمی مینور که دچار کم‌خونی نسبی هستند، یک ژن معیوب دارند. به این افراد خون تزریق نمی‌شود و به همین دلیل بسیار در معرض خطر فقرآهن قرار دارند و برای جلوگیری از کمبود آهن باید طبق دستور پزشک از داروهای مورد نیاز استفاده کنند. بهترین راه برای آگاهی از اینکه بیمار تالاسمی مینور به آهن نیاز دارد یا خیر، آزمایش خون است که در آن مقدار آهن خون مشخص می‌شود. در واقع بیماران تالاسمی مینور با افراد سالم هیچ فرقی ندارند؛ فقط نباید با کسانی ازدواج کنند که مبتلا به تالاسمی مینور هستند.
پیشگیری
به طور کلی لغت تالاسمی یک لغت یونانی است که از دو بخش Thalass و Emia تشکیل شده و بخش اول به معنای دریا و بخش دوم به معنای خون است. بیماری تالاسمی پس از بیماری‌های عفونی و تغذیه‌ای مهم‌ترین و شایع‌ترین بیماری در میان انسان‌هاست. شیوع این بیماری در نواحی مدیترانه‌ای (یونان، ایتالیا) و کشورهای خاورمیانه (ایران، ترکیه) و کشورهای آسیایی (پاکستان و هندوستان) بیشتر از سایر کشورهاست. شاید وجود مالاریا در گذشته و گسترش آن در این کشورها موجب این بیماری شده باشد.
برای پیشگیری از این بیماری باید با نحوه انتقال آن آشنا باشید
وقتی که افراد حامل ژن تالاسمی با هم ازدواج می‌کنند، تا 50 درصد احتمال دارد فرزندان‌شان مبتلا به تالاسمی باشند. اگر فردی که تالاسمی ماژور دارد با فردی که مبتلا به همین نوع تالاسمی است ازدواج کند، تمام فرزندان‌شان مبتلا به تالاسمی ماژور خواهند بود. افرادی که تالاسمی مینور دارند در صورت ازدواج با افرادی که تالاسمی ماژور دارند، نیمی از فرزندان‌شان تالاسمی ماژور و نیم دیگر دچار تالاسمی مینور خواهند شد.
تالاسمی یک بیماری ارثی است که از والدین به کودکان منتقل می‌شود؛ بنابراین آزمایش‌های قبل از ازدواج جهت تشخیص ناقلین ژن تالاسمی اهمیت بسیاری دارد و بهترین راه، ازدواج نکردن افراد مبتلا به تالاسمی با یکدیگر است. بیماران تالاسمی ماژور زندگی سخت و پر مشقتی را تجربه می‌کنند و تا آخر عمر نمی‌توانند زندگی طبیعی داشته باشند و هیچ‌کس به اندازه والدین‌شان در این نوع زندگی آنها تاثیرگذار نبوده است. برخی آزمایش‌ها قبل از تولد نوزاد تالاسمی، راهی قابل اطمینان برای جلوگیری از تولد یک بیمار تالاسمی ماژور است.
چند توصیه به بیماران تالاسمی
از آنجایی که افزایش میزان آهن از طریق تزریق خون خطرناک است، به بیماران تالاسمی توصیه می‌شود رژیم غذایی خود را طوری تنظیم کنند که آهن کمتری جذب نمایند.
وقتی که بیماران تالاسمی از روش تزریق خون استفاده می‌کنند، به دلیل انباشته شدن آهن در بدن به برخی بافت‌ها آسیب می‌رسد و دیابت، نارسایی قلبی و نارسایی غدد جنسی و تیروئید را در پی دارد. استفاده از داروی دسفرال برای دفع آهن اضافی خون مشکلات و دردسرهای زیادی دارد.
استفاده از داروهای خوراکی این مشکلات را تا حدود زیادی جبران می‌کند؛ لذا به بیماران تالاسمی توصیه می‌شود با مشورت پزشک خود از این روش درمانی استفاده نمایند.
در صورتی که پیوند مغز استخوان را انتخاب کرده و قصد درمان قطعی دارید، باید در نظر بگیرید که حتی در این شیوه درمانی نیز ممکن است بیماری بازگشت داشته باشد. برداشتن طحال و تجویز اسید فولیک باید تحت نظر پزشک باشد.
چه غذاهایی مناسب و چه غذاهایی نامناسب است؟
این بیماران نباید مواد غذایی غنی از آهن مصرف کنند؛ مثل گوشت گاو، گوسفند، جگر، لوبیا، حبوبات، گندم، هندوانه، کشمش، پسته، اسفناج، نخودفرنگی و ...
آنها باید از مواد غذایی سرشار از کلسیم بیشتر استفاده کنند تا استخوان‌های‌شان تقویت و از سست شدن و شکنندگی آنها جلوگیری شود. شیر و لبنیات منابع خوب کلسیم هستند که جذب آهن را در بدن کاهش می‌دهند. این بیماران همچنین بهتر است مواد غذایی سرشار از ویتامین D مصرف کنند، تا کلسیم بیشتری جذب نمایند؛ مثل زرده تخم‌مرغ، شیر، محصولات لبنی و ماهی. آنها نباید برای پخت غذاها از قابلمه و ظروف آهنی استفاده کنند تا آهن وارد غذای‌شان نشود. مصرف آب پرتقال و آب مرکبات نیز باید محدود شود و در عوض چای و قهوه بیشتری بنوشند.
برای خواندن بخش اول-همه چیز پیـرامون تالاسمی - اینجا کلیک کنید.
