مردم راضی نیستند برای یک بیمار ماهی ۱۰۰ میلیون هزینه شود!

دیروز برای چندمین بار بیماران مبتلا به «ام‌پی‌اس» در اعتراض به نبود دارو در مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کردند؛ این در حالی است که وزارت‌بهداشتی‌ها می‌گویند:‌ مردم راضی نیستند ماهی 100 میلیون برای این بیماری هزینه شود.

به‌گزارش به نقل از فارس؛ چند ماهی است که رسانه‌ها و مردم با یک بیماری نادر به نام «ام‌پی‌اس» آشنا شدند. بیماری که هزینه سالیانه آن تا 700 میلیون تومان می‌رسد و هیچ خانواده‌ای از پس پرداخت مخارج آن برنمی‌آید. البته ناگفته نماند که تعداد مبتلایان به این بیماری نادر نیز محدود است؛

چند ماه قبل بود که مسئولان سازمان غذا و دارو در جلسه‌ای که با خانواده این بیماران داشتند گفته بودند: توان پرداخت این هزینه‌های سنگین را ندارد و تنها از 50 بچه نیازمند به دارو به 15 نفر از آنها می‌تواند دارو اختصاص بدهد و این یعنی 15 نفر از مرگ نجات پیدا می‌کنند و 35 کودک مبتلا به MPS باید منتظر مرگ باشند.

ام‌پی‌اس چیست؟

بیماری موکوپلی ساکاریدوز یا همان ام پی اس (mucopolysaccharidosis) از نوع بیماری‌های ژنتیکی - متابولیکی است که با توجه به عدم شیوع بالای آن در دنیا، جزء بیماری‌های نادر محسوب شده است.

این بیماری به دلیل جهش در یک ژن بروز می‌کند که آن ژن مسئول تولید یک آنزیم یا پروتئین است. این آنزیم‌ها درون سلول وظیفه شکستن و تجزیه مولکول‌های درشتی را دارند که به آنها موکوپلی ساکارید می‌گویند. همچنین تجزیه نشدن این مولکول‌ها سبب انباشته شدن آن‌ها در درون سلول شده و به تدریج سبب تخریب و مرگ سلولی در اقشار مختلف می‌شود. علائم این بیماری در زمان تولد بروز نمی‌یابد و معمولا نشانه‌های آن چند ماه پس از تولد نمایان می‌شود.

این بیماری در خانواده‌هایی که ازدواج آن‌ها خویشاوندی است، شیوع بالایی دارد.

ام‌پی‌اس از هر 100 هزار نفر، یک فرد را مبتلا می‌کند و محققان با شناخت عملکرد آنزیم‌ها موفق به ساخت دارویی شده‌اند که توسط آن می‌توان نوع خفیف این بیماری را درمان کرد.

تغییر چهره، ایجاد خشونت، بزرگ شدن زبان، ایجاد مشکلات تنفسی، کدورت قرنیه چشم، از بین رفتن شنوایی ودر نهایت سفت و خشک شدن مفاصل از جمله علائم اصلی این نوع بیماری است.

تجمعی برای زنده ‌ماندن

روز گذشته جمع کثیری از این بیماران نادر به همراه خانواده‌شان در مقابل ساختمان وزارت بهداشت در شهرک غرب تجمع و درخواست خود را مطرح کنند.

این چندمین تجمع طی ماه‌های اخیر است که با عنوان «می‌خواهیم زنده بمانیم و زندگی حق ماست» برگزار شده است. بیماران هر چند وقت یکبار به امید یافتن راهی برای ادامه حیات راهی ساختمان وزارت بهداشت می‌شوند، هربار چشم انتظار که شاید اتفاقی بیفتند و راهی برای زندگی پیدا کنند. آنها دارو را حقشان می‌داند، حق زندگی، مثل همه آدم‌های دیگر.

هربار هم با کوله‌باری از وعده، اما دست خالی به خانه‌هایشان بر‌می‌گردند، بازهم امید دارند، مادر که نمی‌تواند بنشید و پر پر شدند کودک دو ساله‌اش را ببیند، یا پدر که پسر بچه هشت ساله‌اش را به دوش می‌کشد، با امید زنده‌اند، امید به اینکه شاید فردا فرجی شود و وزارت بهداشتی‌ها قلمی بچرخوانند و داروی گران قیمت جگرگوشه‌شان را وارد کنند.

وزارت بهداشت ظاهرا تصمیمی برای این‌کار ندارد و این نبود دارو و اختصاص ندادن بودجه برای 100 بیمار «ام‌پی‌اس» را به گونه‌ای توجیه کرده و جلوه می‌دهد که انگار مردم راضی نیستند به این بیماران کمک شود.

این مطلب در نامه عباس زارع‌نژاد مشاور وزیر بهداشت در نامه‌ای که چند وقت قبل به خبرگزاری فارس ارسال کرد کاملا مشهود است.

در بخشی از نامه زارع‌نژاد آمده است:‌

«دولت‌ها، بیمه‌ها و وزارت بهداشت‌ها همه جای دنیا، هیچ پولی را از خود هزینه نمی‌کنند، بلکه این پول‌ها از جیب ملت هزینه می‌شود، حال باید دید ملت حاضرند ماهانه 100 تا 130 میلیون تومان برای یک بیماری که اثربخشی دارو روی او ثابت نشده، هزینه شود؟

دیگر اینکه اگر دولت‌ها و بیمه‌ها و وزارت بهداشت در یک مقوله هزینه کنند، به معنای آن است که از هزینه‌کرد در بخش دیگری صرف‌نظر کرده‌اند.

در واقع مرجع سیاستگزار به عنوان امین و امانت‌دار آحاد مردم تعادلی را بین منابع (بودجه، مصارف، هزینه‌ها) برقرار می‌کند، بدین منظور با درنظر گرفتن هزینه اثربخشی اقدامات نسبت به تعیین اولویت‌ها می‌پردازند تا با توجه به محدودیت منابع کشور حداکثر بهره‌وری در مسیر سلامت مردم را برقرار کنند.»



حال مسئولان وزارت بهداشت قول داده‌اند در جلسه‌ای حرف این بیماران را بشوند، باید دید کارکرد این نشست‌ مثل برنامه‌های قبلی در حد قول و وعده است یا امید خانواده بیماران «ام‌پی‌اس» به ثمر خواهد نشست و این کودکان به داروی مورد نیازشان می‌رسند.