فرادید؛ ژانگ ژجون، با استفاده از یک نی پلاستیکی کلفت، به آرامی پودر دارویی زرد رنگ در یک تکه فویل نقرهای میریزد که روی یک ترازوی الکترونیکی است. او پیش از آنکه آن را داخل یک کپسول شفاف بریزد، باید از اینکه میزانش دقیق است مطمئن شود.
به گزارش فرادید به نقل از نیویورک تایمز، وقتی که در منزل داروی سرطان درست میکنید، وزنهایتان باید دقیق باشد.
آقای ژانگ هیچ تجربۀ پزشکی و پیشزمینهای در ساختن حرفهای داروها ندارد. او این کارها را از سر ناچاری انجام میدهد. مادر او مبتلا به سرطان ریه است و نیازمند داروهای گرانقیمتی است که نظام درمانی بلندپروازانه، اما فشل چین، نمیتواند تامین کند.
او نسبت به خطرات آگاه است. دارویی که او میسازد مورد تایید مراجع ذیصلاح در چین یا ایالات متحده نیست. آقای ژانگ، مواد خام را از اینترنت خرید، اما مطمئن نیست که فروشنده دقیقاً کیست، و حتی مطمئن نیست که این مواد واقعی باشند.
او میگوید: "ما سختگیر نیستیم. چون حق انتخابی نداریم. فقط باید امیدوار باشد که فروشنده وجدان داشته باشد."
این ناچاریای است که مولود ضرورت است. جمعیت رو به پیری چین، به طور روزافزون آماج بیماریهایی نظیر سرطان و دیابت است، اما خیلیها توان مالی خرید داروها را ندارند.
نظام بیمهای پایۀ کشور اصلاً پاسخگوی هزینههای درمان و دارو که روز به روز بالا میروند، نیست. پوشش بیمهای همچنین به جایی که فرد زندگی میکند نیز بستگی دارد و ساکنان برخی مناطق روستایی هنوز به برخی از داروهای خاص دسترسی ندارند.
با وجود برنامۀ پرهزینه و جدید دولت، همچنان بر اساس آمارهای دولتی، بیماری اصلیترین دلیلی است که باعث افتادن خانوادههای چینی به زیر خط فقر میشود.
بسیاری از مشکلات چین، ساختۀ خودش است. موانع بوروکراتیک بزرگ، باعث شده تا داروهای نجاتبخش از دسترس میلیونها نفری که به آنها نیاز دارند، دور بماند. تایید داروها، اگرچه در حال سرعت گرفتن است، اما همچنان کند پیش میرود. تا اکتبر سال پیش، داروهای مورد تایید آمریکا و اروپا، باید یک پروسۀ مفصل تایید را نیز در چین میگذراندند. حتی الان هم داروهای ساخت خارج، باید یک مانع دیگر را رد کنند تا شرکتهای بیمه بهایشان را بپردازند.
بسیاری از افراد مریض در چین، و همینطور کسانی که آنها را دوست دارند، برای زنده ماندن قانون را میشکنند. بازارهای آنلاین پر است از داروهای غیرقانونی. برخی داروخانههای زیرزمینی راهاندازی کردهاند. در برخی موارد، بیماران سرطان و خانوادههایشان مواد اولیه و طرز تهیه را در اینترنت پیدا میکنند و خودشان داروها را درست میکنند.
این فقط مشکل چین نیست و همۀ کشورها با قیمت بالای دارو مواجهند و شرکتهای داروسازی نیز از موانع و زمان طولانی تایید داروها مینالند.
قیمتهای کمتر باعث میشود که آمریکاییها بدنبال داروهای مورد نیازشان به کانادا و مکزیک بروند. بیماران از روسیه گرفته تا بریتانیا از سر ناچاری از طریق "باشگاههای خریداران" آنلاین به دنبال دارو میگردند. این باشگاهها شبکههایی هستند که به دنبال داروهای ارزانتر از هر جای جهان میگردند.
در چین، عموم بیش از پیش نگران دسترسی به داروهاست و بر دولت فشار وارد میکند. لی که چیانگ، نخستوزیر چین، خواهان سرعت گرفتن کاهش قیمت دارو شده است. افزایش ثروت چین باعث شده انتظارات مردم این کشور بالاتر برود. تسلط حزب کمونیست بر قدرت، بستگی زیادی به فراهم آوردن فرصتهای بهتر، از جمله در خدمات سلامت و درمان برای مردم دارد.
قیمت زندگی
سال پیش، پلیس به آپارتمان سادۀ هونگ راپینگ در جنوب غرب چین هجوم آورد. آنها زیر یک تلویزیون، آنچه را که دنبالش بودند پیدا کردند: داروی بیماری مزمن کلیوی.
آقای هونگ که بیکار است و هر هفته سه بار دیالیز کلیه انجام میدهد توضیح داد که داروها متعلق به او هستند. این داروها کپیهای ارزانقیمتی از داروهای غربی هستند که در هند تولید میشوند.
پلیس داروها را ضبط کرد و هشدار داد که مراجع کشور آنها را تایید نکردهاند. سپس پلیس اجازه داد که او برود.
پس از ریختن پلیس به خانهاش، آقای هونگ به دریافت بستۀ داروها به صورت ماهانه ادامه داد؛ همۀ این داروها متعلق به او نیستند. آقای هونگ در چین به عنوان "دایگو"ی دارو یا به عبارتی "مامور خرید" شناخته میشود که از راههای نه چندان مستقیم برای مردمی که توانایی مالی خریدشان را ندارند یا دسترسی به آنها ندارند، دارو تهیه میکند.
در حالیکه بسیاری از چینیها برای خرید ماسک صورت کرهای یا تخم خوراکی پرندگان یا شیرخشک استرالیایی سراغ دایگوها میروند، دیگران برای زنده ماندن به افرادی نظیر آقای هونگ متکی هستند.
آقای هونگ میگوید: "من این بیماری را دارم و حتی اگر بخواهند مرا محکوم کنند نیز، کار دیگری نمیتوانم بکنم. فرق بین زندان رفتن و مریض بودن چیست؟ آزادیای وجود ندارد. "
هونگ یک "دایگو" است
در حالی که چین به بیمۀ سلامت تقریباً همگانی دست یافته است، پوشش بیمهای عمق چندانی ندارد. بیماران باید حدود 30 درصد هزینهها را از جیب بدهند، در حالی که مثلاً در آمریکا این میزان حدود 10 درصد است. بسیاری از داروها نیز تحت پوشش بیمه نیستند.
پوشش جزیی، صدها میلیون چینی را در معرض افزایش شدید قیمتها قرار داده است.
این موضوع، بسیاری از چینیها را به قاچاق، به خصوص از هند، سوق داده است. در هند قیمت بسیاری از داروها ارزانتر است. داروی مورد نیاز آقای هونگ در چین سالانه بیش از 4200 دلار هزینه دارد، که ده برابر قیمتش در هند است.
برخی متخصصان سلامت نسبت به پیشنهاد استفاده از داروهایی که مورد تایید قرار نگرفتهاند، مرددند. گردون لیو، رییس مرکز تحقیقات اقتصاد سلامت در دانشگاه پکینگ، و مشاور دولت میگوید: "برای من سخت است که یک دیدگاه همه یک مدل داشته باشند و حکم دهم که باید این کار را بکنند یا نکنند. بعضی داروهای ژنریک از هند احتمالاً درمانهای جدیدتری از داروهای موجود در چین فراهم میکنند. اما شما مجبورید داروهای را از طریق کانالهای غیررسمی بدست آورید که نه تنها ریسک اقتصادی به همراه دارد، بلکه در مورد فناوری آن هم تردید وجود خواهد داشت. "
دکتر شن لیو، رییس سرطانشناسی گوارشی در بیمارستان سرطان پکینگ، میگوید که بیمارن او طولانی مدت از دارو استفاده کردهاند، دیگر از پس هزینۀ دارو برنمیآیند و از او پرسیدهاند که آیا میشود از داروهای هندی استفاده کنند. دکتر لیو با گفتن اینکه نمیتواند داروهایی که از منابع غیررسمی میآیند را تایید کند، سعی کرده که آنها را منصرف کند.
با این حال، به گفتۀ او، "آنها اگر به مسیر فعلی ادامه دهند، ورشکست خواهند شد. "
رسیدن به فهرست
بسیاری از چینیها برای زنده ماندن به داروهای ساخت خارج نیاز دارند. اما، حتی در صورت وجود، این داروها ممکن است گران باشند.
اول اینکه، داروها باید تایید شوند. از سال 2001 تا 2016، چین فقط کمی بیش از 100 داروی جدید را تایید کرد که حدود یک سم تعدادی است که در کشورهای توسعهیافته در این مدت تایید شدند. داروهای برای دریافت چراغ سبز، ممکن است مجبور باشند بین 6 تا 7 سال در انتظار باشند و این امر سرطان را برای بسیاری به حکم مرگ بدل میکند.
اواخر سال پیش، مسئولان چینی گفتند که به شرکتهای دارویی اجازه میدهند تا دادههای آزمونهای کلینیکال خارجی را ارسال کنند و همچنین گامهای دیگری در جهت تسهیل تایید داروهای جدید برخواهند داشت. حال، زمان تایید به دو تا سه سال کاهش یافته است. دولت همچنین سعی دارد تا داروهای مبتکرانهتری را توسعه دهد که با هزینۀ کمتر با بیماریهای تهدیدکنندۀ زندگی مبارزه کند.
داروها پس از تایید، باید صلاحیت اینکه تحت پوشش یکی از طرحهای بیمهای چین قرار گیرند را احراز کنند. این یعنی اینکه در فهرست بازپرداخت هزینه دارویی قرار گیرد که خودش ممکن است سالها طول بکشد. پکن 36 دارو را در سال 2017 به این فهرست اضافه کرده و 17 تا امسال. بروزرسانی قبلی این فهرست به سال 2009 مربوط بود.
وقتی که داروها وارد میشوند، بسیاری از بیماران چینی، نظیر یائو ژیانگوا، توان پرداخت قیمتش را ندارند، حتی اگر تحت پوشش دولت باشد.
خانم یائو که سابقاً معلم دبستان بوده، سرطان ریهاش در مقابل جراحی و شکلی از درمان به نام بیوتراپی مقاومت کرد. او در سال 2011، وقتی که سرطان برای اولین بار تشخیص داده شد، 68 ساله بود و احساس میکرد که برای شیمیدرمانی و تشعشع زیادی پیر است.
به پسرش ژانگ ژجون گفت: "من تسلیم میشوم. هر چه سرنوشتم باشد همان میشود. "
پزشک او، ایرسا را تجویز کرد، دارویی که تولید شرکت آسترا زنکا است و مانع از تکثیر سلولهای سرطانی میشود. این دارو پس از آنکه آسترازنکا رضایت داد که قیمت را نصف کند و به زیر 1000 دلار در ماه برساند به فهرست اضافه شد.
این دارو همچنان بسیار گران بود. خانم یائو، تحت پوشش بیمۀ روستایی بود که در مقایسه با بیمۀ ساکنان مناطق شهری، مزایای بسیار کمتری دارد. او ماهانه 460 دلار حقوق بازنشستگی دریافت میکرد. پسرش میگوید که در آن زمان طرح بیمۀ روستایی، پول داروهای وارداتی را پرداخت نمیکرد.
آقای ژانگ قسم خورد که او را نجات دهد. او شغل خوبش را رها کرد و به والدینش در آپارتمانی ساده در جینژو پیوست که یک شهر صنعتی و به شدت آلوده است.
آقای ژانگ دریافت که هند یک مدل ارزانتر از ایرسا را تولید میکند. این دارو مدتی جواب میداد. اما خانم یائو در حدود نه ماه نسبت به این دارو مقاوم شد. آقای ژانگ نیاز به جایگزین داشت.
او به اینترنت رفت.
داروهای ساخت منزل
چین در سالهای اخیر بدل به بزرگترین خانۀ کاربران اینترنتی شده است. بسیاری از چینیها اکنون فقط از بازارهای اینترنتی خرید میکنند که از خواروبار تا غذای گرم و جواهر و خودرو در آن پیدا میشود.
آنها اکنون میتوان دارو هم بخرند. حتی میتوانند مواد خام بخرند تا به صورت غیرقانونی خودشان داروها را بسازند.
بسیاری وقتی که دیگر جوابی نمیگیرند، به سراغ انجمنهای اینترنتی بیماران و اطرفیان آنها میروند. دو تا از محبوبترین این انجمنها "من معجزه میخواهم" که مربوط به افراد مبتلا به سرطان ریه است، و "رقصنده با سرطان" هستند. این انجمنها روی هم 440000 عضور دارند.
چن یو، مدیر "من معجزه میخواهم"، میگوید: "این وضعیت فعلی سلامت و درمان در چین است. همۀ دکترها سرشان شلوغ است و اصلاً نمیرسند که چیزها را به صورت شفاف و واضح برای شما توضیح بدهند. اما اگر بخواهید سر در بیاورید، مجبورید خودتان ته و تویش را دربیاورید. "
از خیلی جهات، این انجمنها مشابه وبسایتهای پزشکی در کشورهای دیگر هستند. اما، در اینجا به مطالبی برمیخورید که چطور خودتان داروها را درست کنید. آنها به داروسازان خانگی آموزش میدهند که مواد اولیه را به صورت آنلاین از بازارهایی که توسط گروه علیبابا، غول تجارت الکترونیک و دیگر وبسایتها بخرید. دهها فروشنده، نمونۀ رایگان به شما میدهند و قول تحویل فوری به مشتری میدهند.
شرکت ژیان که مواد اولیۀ واندتانیب، یک داروی سرطان، را میفروشد در تبلیغ خود آورده است: "محصولات ما کیفیت بالاتری از کیفیت استاندارد در بازار دارند. "
فروشندهها مواد اولیه را در پاکت یا برای کسانی که سفارشهای بزرگتری دارند در بشکه ارسال میکنند.
آقای ژانگ که میخواست به مادرش کمک کند، یک جستجوی ساده انجام داد: "بعد از آنکه بیمار نسبت به ایرسا مقاومت دارویی پیدا کرد، چه باید کرد؟ " و بدین ترتیب سر از "رقصنده با سرطان" در آورد و به مطلبی از یک کاربر فعال و بیماری سرطانی قدیمی با نام کاربری "روح لوبیا" برخورد که راهنمای چگونگی ساخت داروها در خانه را نوشته بود.
آقای ژانگ که پیشتر در یک کارخانۀ داروسازی کار میکرده، هر چند که در ساخت داروها نقشی نداشته، شروع به ساخت نسخۀ خودش از دارو کرد. او مواد اولیۀ داروی "تاگریسوی آسترازنکا" را تهیه کرد که یک داروی سرطان ریه است. او بیش از 150 دلار هزینۀ مواد اولیه، کپسولهای پلاستیکی و یک ترازوی الکترونیک کرد.
او میگوید: "قیمت مواد خام دارو از قیمت طلا بیشتر است. "
وقتی که داروها دیگر اثری روی مادرش نداشتند، آقای ژانگ شروع به ساخت داروهای دیگر کرد. او از نگرانی اینکه هر بار که دارویی تاثیرش را از دست میدهد، نتواند مواد اولیۀ داروی بعدی را پیدا کند، شبها خوابش نمیبرد.
او اشکهایش را پاک میکند و میگوید: "شما نمیدانید که آنچه پیش روی شماست، چاله است یا جاده. اما باید پیش بروید. نمیشود توقف کنید. "
در جولای 2017، آقای ژانگ شروع به ساخت WZ4002، کرد. این دارو در سال 2005 توسط انستیتو سرطان دانا-فاربر در بوستون کشف شد، اما مسئولان ایالات متحده یا چین آن را تایید نکردهاند.
مادر آقای ژانگ به او گفته بود که این دارو باعث سرگیجههای شدید در او میشود. پیشتر در اثر خوردن یکی از داروهای خانگی، دچار اسهال شدید شده بود که مجبورش کرده بود یک ماه در بیمارستان بستری شود.
مادر و پسر زیاد به عوارض جانبی فکر نمیکنند.
آقای ژانگ از مادرش میپرسد: "بعد از این داروی جدید، حالت چطوره؟ "
خانم یائو میگوید: "خوب، فکر کنم الان کمتر درد دارم. "
او میپرسد: "کمتر درد داری؟ "
مادر میگوید: "یادته، گفتم بعضی وقتها اینجا و اینجام درد میکنه، حالا اینجاهام کمتر درد میکنه. "
خانم یائو در اکتبر 2017، دو سال بعد از آنکه آقای ژانگ شروع به ساختن دارو برایش کرد، درگذشت. علت مرگ او خونریزی دستگاه گوارش و برونشیت شدید بود. آقای ژانگ میگوید که مشخص نیست که داروهای ساخت او علت مرگش نبوده باشند.