"این خانه سیاه است"؛ روایتگر آنهایی است که روزگاری در سایه هراسی واهی کوچ کردند تا شاید مرهمی یابند برای زخم‌هایشان؛ خانه‌ای که امروز دیگر سیاه نیست....
به گزارش به نقل از ایسنا، دهه 30 و 40 و دوران تسلط "جذام"؛ روزگار کمبود طبیب و دوا و درمان؛ دنیای سیاه جذامیان و نشان‌هایی بر سر و صورت و دست و پا؛ چه بسیار زنان و مردانی که تحت تأثیر ترس و انگ مردمان و اهل و عیال‌شان، به زندگی و خانه و دیارشان پشت کردند و سر به ناکجا آباد گذاشتند.
"خانه سیاه است" - فیلم معروف فروغ فرخزاد، به روشنی روایتگر روزهای سخت جذامیان در جذامخانه است؛ همان‌ها که از بد روزگار، از خانه و کاشانه‌شان طرد شدند و در سایه خوف بی‌دلیل مردمان‌شان، راهی بابا باغی (آسایشگاه جذامیان در تبریز) شدند؛ فیلمی که ظاهراً بهانه‌ای شد برای ساخت بهکده بزرگ جذامیان در خراسان و البته تشکیل انجمن حمایت از مجذومین.
اینگونه بود که دو پایگاه در شمال‌شرق و شمال‌غرب کشور مامنی شد برای تنهایی و انگ و تحقیر جذامیان؛ آسایشگاه‌هایی که جای جای‌شان شاهدی است بر روزهای خاموش و فلاکت‌بار مجذومین و رازهای سر به مهر آنها.
به تدریج که دوا و درمان به جذام‌خانه‌ها آمد، میکروب لعنتی دست از سرشان برداشت، اما امان از نشان‌هایی که بر جان‌شان ماند؛ "خوره" در هر کسی جایی را نشان کرده و با خود برده بود؛ حالا یکی انگشت نداشت و یکی دست؛ یکی بینی و دیگری چشم و تاول‌هایی بزرگ که روی صورت‌هاشان جا خوش کرده بود.
به این ترتیب بود که بعد از خلاصی از میکروب هم شهر پذیرایشان نشد، همانجا ماندند و زندگی دسته جمعی جذامیان بهبودیافته آغاز شد؛ این بار به سبکی دیگر به زندگی بازگشتند؛ کشاورزی و دامپروری هم شد پیشه‌شان؛ بین خودشان ازدواج کردند و بچه‌دار شدند؛ بچه‌هایی سالم و عادی که یا باید در آسایشگاه که دیگر به شهرک و دهکده می‌ماند، بمانند و تحمل کنند یا پدر و مادر و همه گذشته‌شان را رها کرده و جایی روند که کسی نشانی از نشان‌شان نداند؛ چراکه هنوز هم به ناروا از آنها دوری می‌کنند و وصلتی هم با آنها نمی‌کنند.
حال و هوای این روزهای ساکنان دهکده جذامیان دیگر بسان دهه‌های خوفناک 30 و 40 نیست؛ بساط دارو و درمان و پزشک که سال‌هاست برقرار است و با تلاش‌های چند دهه‌ای متخصصان ایرانی اکنون "بابا باغی" به یکی از مراکز بزرگ تحقیقات بیماری‌های پوستی جهان تبدیل شده و دیگر خبری از جذامخانه نیست.
سال‌هاست که به مدد همه پیشرفت‌های پزشکی، درمان رایگان و البته کمک خیران، اهالی روستا جانی دوباره یافته‌اند؛ درمانگاه و مدرسه و شغل و سر و همسر و بچه دارند و خانه‌هاشان رنگی به رنگ زندگی گرفته.
می‌گویند وقتش رسیده اهالی به دامان شهر بازگردند، اما گویا این سکونت دسته جمعی عادت شده و اهالی راضی به ترک روستا نیستند…
جذام؛ کم سرایت‌ترین بیماری
دکتر مهشید ناصحی - مدیر کشوری برنامه کنترل سل و جذام وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در تشریح ماهیت جذام و اقدامات انجام شده برای حذف این بیماری در کشور به ایسنا می‌گوید: جذام یک بیماری با منشأ عفونی بوده، عامل آن باکتری سرما دوست که دمای مناسب برای رشد آن 30 تا 33 (یعنی کمتر از درجه حرارت متعارف بدن انسان که 37 درجه سانتی‌گراد است) می‌باشد. به همین دلیل تمایل دارد عمدتاً بافت‌های محیطی و خنک بدن مانند پوست، اعصاب محیطی و راه‌های هوایی فوقانی را درگیر کند و به همین دلیل است که لائم اولیه بیماری نیز در همین بافت‌ها تظاهر می‌کند.
وی با تاکید بر برخی تصورات اشتباه درباره بیماری جذام، ادامه می‌دهد: برخلاف آنچه معمولاً تصور می‌شود این طور نیست که بیمار مبتلا به جذام همیشه با معلولیت و خورده شدن بینی یا انگشتان دست یا پا همراه باشد. باید تاکید کنیم که چنین عوارض و معلولیت‌هایی زمانی اتفاق می‌افتد که بیماری بسیار دیرهنگام تشخیص داده شود. باکتری جذام به حدی دیر تکثیر است که از زمانی که وارد بدن فرد می‌شود به طور متوسط سه تا پنج سال به طول می‌انجامد تا اینکه بیماری تظاهر کند و این زمان حتی ممکن است به 20 سال هم برسد. از طرفی تظاهرات بالینی بیماری غالباً با یک یا چند لکه پوستی بدون آزار است که هیچ گونه درد، خارش و پوسته‌ریزی ندارد و اگر در قسمت‌هایی از پوست باشد که در معرض دید فرد نیست، ممکن است وی متوجه آن نشود و سال‌ها بعد و پس از بروز معلولیت‌های ناشی از تخریب اندام‌های محیطی مورد توجه بیمار و اطرافیان قرار گیرد.
ناصحی همچنین تاکید می‌کند: بر خلاف باور عمومی بر سرایت بالای بیماری جذام، 90 تا 95 درصد جمعیت بشری هرگز جذام نمی‌گیرند و نسبت به آن ایمنی ذاتی دارند. این به معنای آن است که به لحاظ ژنتیکی حتی اگر میکروب وارد بدن فرد شود، قادر به ایجاد بیماری نیست. بنابراین درخواست‌مان آن است که برای مردم نهادینه کنیم که بیماری جذام اگرچه در زمره بیماری‌های با منشأ عفونی است اما می‌توان گفت که از کم سرایت‌ترین این بیماری‌هاست.
وی در این باره می‌افزاید: در بیماری که به واسطه دیر تشخیص داده شدن جذام، دچار معلولیت شده است، بیماری جذام فرد را می‌توان با تجویز درمان به طور کامل برطرف کرد ولی متأسفانه معلولیت ناشی از آن دیگر قابل بازگشت نیست. بنابراین تاکید می‌شود اگر فردی در گذشته جذام داشته و درمان کاملی را دریافت کرده اما معلولیت دارد، سرایتی برای دیگران ندارد.
وی در تشریح تاریخچه دارو و درمان این بیماری می‌گوید: در سال 1873 میکروب جذام کشف شده است و حدود 70 سال بعد از آن یعنی در سال 1940 اولین دارو بر علیه این بیماری کشف شد و مورد استفاده قرار می‌گیرد و متأسفانه این بیماری خیلی زود نسبت به آن دارو مقاومت میکروبی نشان می‌دهد اما خوشبختانه با تلاش بین‌المللی به عمل آمده در سال 1981 یک رژیم درمان چند دارویی جدید برای این بیماری معرفی می‌شود که به قدری مؤثر عمل می‌کند که دستیابی به حذف جذام در دنیا را به واقعیت تبدیل می‌کند. لبته حذف جذام به معنی ریشه کنی نیست و به معنای آن است که میزان شیوع به کمتر از یک نفر از 10 هزار نفر جمعیت برسد.
حذف جذام و دغدغه وزارت بهداشت
مدیر کشوری برنامه کنترل سل و جذام وزارت بهداشت می‌افزاید: به دنبال اعلام هدف‌گذاری "حذف جذام" از سوی سازمان جهانی بهداشت در سال 1991، کشور ما با ارائه آمار به آن سازمان نشان می‌دهد که در سال 1371 مرحله حذف در سطح کشوری حاصل شده و به طور کلی در کشور میزان شیوع‌مان به کمتر از یک در 10 هزار نفر جمعیت رسیده است. در سال 1376 نیز به این مرحله در سطح شهرستانی هم دست یافتیم و به این ترتیب هیچ شهرستانی از کشور نیست که میزان شیوع جذام در آن از این عدد بالاتر باشد.
وی همچنین برخی دغدغه‌ها در مورد بیماری جذام را مورد اشاره قرار می‌دهد و می‌گوید: موضوع آن است که وقتی تعداد موارد یک بیماری کم می‌شود، ضمن ابراز خوشحالی از آن، اما دغدغه‌ای پیش می‌آید؛ چراکه وقتی تعداد موارد بیماری کم است طبیعتاً رتبه آن در مقایسه با بیماری‌های با شیوع بیشتر در لیست اولویت‌های بهداشتی یک کشور پایین می‌آید و در آموزش‌های عمومی کمتر به آن پرداخته می‌شود و متأسفانه آن نگرش غلطی که مربوط به دهه‌های دور بوده مبنی بر آنکه جذام درمان ندارد و سرایتش زیاد است، همچنان باقی می‌ماند و اینکه ما فرصت انتقال آگاهی و تصحیح نگرش عمومی را داشته باشیم، کمتر پیدا می‌کنیم. بنابراین نقش رسانه‌ها در این اطلاع رسانی‌ها بسیار مهم و تأثیرگذار است. از طرفی دیگر وقتی تعداد موارد بیماری کم است، یک دانشجوی پزشکی در طول تحصیلش این شانس را ندارد که تشخیص و درمان یک بیمار جذامی را تجربه کند و بنابراین مهارت تشخیصی در نسل‌های جدید پزشکی کاهش می‌یابد.
دکتر ناصحی ادامه می‌دهد: بنابراین نگرانی برنامه کشوری حذف جذام آن است که آموزش‌ها برای عموم جامعه کافی نیست و حفظ مهارت تشخیصی بسیار دشوار. به همین دلیل چندین سال است که علاوه بر اجرای برنامه‌های بازآموزی برای رده‌های مختلف پرسنل بهداشتی درمانی در کشور در سطح هر دانشگاه یک فوکال پوینت علمی تعیین کرده‌ایم و بر اساس آن پزشکی که یا متخصص پوست است یا متخصص عفونی، تحت بازآموزی‌های ادواری قرار می‌گیرد تا موارد مشکوک به جذام در شهرستان‌های تابعه هر دانشگاه و استان به این افراد ارجاع داده شوند تا به این ترتیب بتوانیم مشکل مهارتی یاد شده را کاهش دهیم.
32 بیمار جدید در سال گذشته
مدیر کشوری برنامه کنترل سل و جذام وزارت بهداشت در ادامه صحبت‌هایش به موارد بروز این بیماری در ایران از گذشته تا کنون اشاره می‌کند و می‌گوید: تعداد موارد این بیماری در ایران از اولین مورد آن که از دهه‌های گذشته در کشور ثبت شده تا کنون به 11 هزار و 856 مورد می‌رسد. از این موارد 9 هزار و 39 مورد درمان کامل شده و بهبود یافته‌اند. 2 هزار و 373 مورد هم به دلایل دیگری همچون کهولت سن فوت کرده‌اند؛ چراکه جذام مرگ‌آفرین نیست. در کل این دهه‌ها نیز 412 بیمار گم شده داریم که چه بسا ممکن است بهبود یافته یا فوت کرده باشند. در این باره نکته مهم این است که به دلیل انگ بیماری در جامعه، هنوز هم برخی بیماران مبتلا به جذام مایل نیستند آدرس دقیقی به ما ارائه کنند؛ دلیل پنهان کاری آنها این است که متأسفانه نه تنها از سوی جامعه بلکه حتی از طرف اعضای خود نیز ممکن است مورد بی‌مهری و طرد قرار گیرند.
وی با تاکید بر اینکه لازم است رسانه‌ها به ما کمک کنند تا مردم بدانند که جذام قابل درمان است، سرایتش کم است و 90 تا 95 درصد افراد هیچ وقت جذام نمی‌گیرند، ادامه می‌دهد: در طول سال گذشته نیز در کشور 32 مورد این بیماری را داشتیم که 28 موردشان ایرانی و چهار موردشان غیرایرانی بودند. البته تاکید می‌کنم که در وزارت بهداشت در مورد بیماری‌های واگیرداری که درمان رایگان دارند، این درمان را برای افراد بدون در نظر گرفتن ملیت‌شان انجام می‌دهیم؛ چراکه فرد بیمار غیرایرانی هم که در ایران زندگی می‌کند، می‌تواند منبع بیماری برای سایرین باشد و به همین دلیل درمان رایگان به آنها نیز سیاست بهداشتی کشور است.
ناصحی درباره چگونگی تأمین داروهای مبتلایان به جذام نیز می‌گوید: داروهای جذام به صورت بین‌المللی از طریق سازمان جهانی بهداشت به کشورها اهدا می‌شود و بنابراین درمان رایگان است و دولت‌ها برای داروی این بیماری هزینه نمی‌کنند.
مبتلایان جدید کجا درمان می‌شوند؟
وی همچنین درباره محل درمان بیماران مبتلا به جذام ادامه می‌دهد: از زمان معرفی درمان چند دارویی مؤثر از سال 1981، سیاست در کل دنیا این است که آسایشگاه و جذامخانه وجود نداشته باشد؛ چراکه سرایت بیماری بسیار کم است و با اولین دوز دارو، همان سرایت اندک هم از بین می‌رود. بنابراین دلیلی برای جداسازی این افراد وجود ندارد و باید در خانواده باشند و به شغل و امورات زندگی‌شان بپردازند.
وی ادامه می‌دهد: این درحالیست که در دهه‌های قبل حتی تصور برخی از همکاران توانبخشی آن بود که تخریب اندام‌ها در جذام که از قدیم‌الایام به نام بیماری خوره شناخته می‌شد، جایگاهی برای توانبخشی، تهیه اندام مصنوعی و جراحی‌های اصلاحی برای بیمار جذامی درمان نشده، ندارد و مایل نبودند که به این معلولان خدمت ارائه دهند. همچنین از آنجا که اعصاب محیطی این بیماران درگیر می‌شود، ممکن است مثلاً عصب مربوط به پلک زدن‌شان درگیر شود و پلک زدن غیرارادی (که یک مکانیسم دفاعی برای محافظت از چشم‌هاست) در آنها از بین برود و یا تضعیف شود و یا در موارد معلولیت پیشرفته حتی ممکن است نتوانند به طور ارادی نیز پلک‌هایشان را ببندند که در این صورت به خشکی و زخم قرنیه و افت بینایی مبتلا می‌شوند و در این موارد به خدمات چشم پزشکی و بعضاً جراحی‌های مرتبط نیاز پیدا می‌کنند. خاطرم هست که در دو دهه قبل وقتی می‌خواستیم موردی را برای جراحی چشم به یکی از بیمارستان‌ها ارجاع دهیم حتی برخی پرسنل بیمارستان هم مقاومت می‌کردند.
انگ اجتماعی که هنوز وجود دارد
دکتر ناصحی می‌افزاید: در طول این سال‌های فعالیتم بعضاً تلفن‌هایی می‌شود با این مضمون که "چرا فلان متکدی جذامی را از فلان محله شهر جمع نمی‌کنید". در این باره باید گفت که اولاً از روی مشاهده یک معلولیت چطور می‌توان به سادگی تشخیص جذام بر فرد گذاشت و دوم اینکه وجود معلولیت در یک بیمار جذامی که دوره درمانی جذام خود را دریافت کرده با معلولیت ناشی از هر حادثه دیگری در زندگی تفاوت ندارد.
وی با ابراز تأسف از انگ اجتماعی این بیماری می‌گوید: متأسفانه هنوز هم شاهد این هستیم که افراد اگر بدانند در یک خانواده بیمار مبتلا به جذام وجود داشته، با آن خانواده وصلت نمی‌کنند، یا اگر خانمی جذام دارد، همسرش طلاقش می‌دهد. این‌ها ابعاد اجتماعی هستند که به خاطر اطلاعات ناکافی جامعه عمومی همچنان باقی مانده است و باید کمک کنیم که برطرف شوند.
پذیرش بیمار جدید در دهکده‌ها، ممنوع
مدیر کشوری برنامه کنترل سل و جذام وزارت بهداشت در توضیح چرایی تمرکز بیماران مبتلا به جذام ایران در بخش‌هایی از شمال غربی و شمال شرقی کشور می‌گوید: قبل از انقلاب بواسطه عدم وجود درمان مؤثر در دنیا و به تبع آن کشور ما، جذامی‌ها اساساً از خانواده‌ها طرد شده و به جذام خانه‌ها فرستاده می‌شدند و یکی از جذام خانه‌های معروف آسایشگاه باباباغی در حومه شهر تبریز است. بنابراین یکی از دلایلی که از قدیم الایام در آذربایجان تمرکزی از این بیماری داشتیم، این موضوع است. پس از آن نیز در بهکده رضوی در استان خراسان رضوی سابق و خراسان شمالی فعلی منطقه بسیار بزرگی در اختیار مبتلایان به جذام قرار می‌گیرد و جمعی از این بیماران در آنجا ساکن می‌شوند.
وی می‌گوید: اگرچه همچنان هم در این دو منطقه شاهد حضور و تداوم سکونت فرزندان و نسل‌های سالم جذامیان قدیمی هستیم، اما این بواسطه عدم علاقه خود این جمعیت به زندگی در بطن جامعه است. به همین خاطر برخی خدمات دولتی نظیر آموزش و پرورش و بهداشت و درمان ارائه می‌شود اما بیمارانی که در دهه‌های اخیر شناسایی می‌شوند، در خانواده و محل سکونت خود باقی مانده و خدمات تشخیص و درمان جذام را به صورت سرپایی از نزدیک‌ترین مرکز بهداشتی درمانی به انتخاب خودشان دریافت می‌کنند.
بهکده رضوی در انتظار تعیین تکلیف مجلس
"بهکده رضوی" در خراسان شمالی که در گذشته از جمله محل‌های اسکان مبتلایان جذامیان بوده و برای رفاه حال‌شان منزل و واحدهای دامپروری و زمین‌های کشاورزی در اختیارشان قرار گرفت و بعد از انقلاب نیز این محدوده به شرکت سهامی زراعی بهکده رضوی تبدیل شد، اما گویا چند وقتی است که مشکلاتی گریبان‌گیر آن شده؛ به طوری که جدیری مدیرعامل این شرکت سهامی زراعی یکی از مشکلات اساسی را بلاتکلیف بودن وضعیت اراضی این شرکت دانسته و به ایسنا می‌گوید: مدت زیادی است که لایحه تعیین تکلیف اراضی این شرکت تحویل مجلس داده شده است و هم اکنون این لایحه در کمیسیون‌های مربوطه قرار دارد و هنوز به صحن مجلس نرفته است.
وی ادامه می‌دهد: با تصویب این لایحه سند اراضی این شرکت به نام دولت جمهوری اسلامی و به نمایندگی وزارت جهاد کشاورزی زده خواهد شد که حق استفاده از آن با شرکت سهامی و زراعی بهکده رضوی است.
جدیری با بیان اینکه تعداد پرسنل این شرکت خیلی زیاد است، می‌گوید: ماهانه فقط حدود 30 میلیون تومان هزینه حقوق و دستمزد این شرکت است، اما شرکت سهامی زراعی بهکده رضوی به علت اینکه وضعیت اراضی‌اش بلاتکلیف است هیچ جایی برای رشد و توسعه ندارد. اگر وضعیت این زمین‌ها روشن و سند منتقل شود می‌توان تسهیلاتی برای توسعه این شرکت در زمینه توسعه آبزی پروری، باغات و … دریافت کرد.
