باشگاه خبرنگاران جوان: یک مادر انگلیسی از لحظات شوکه آور و زمانی سخن میگوید که متوجه شد پوست بدن فرزندش شروع به ریختن کرده است.
به نوشته نشریه مترو چاپ انگلیس، «نیکولا گرانثام» (Nicola Grantham) مادر 34 ساله این کودک زمانی که برای بیدار کردن پسر 5 ساله اش میرود، به ناگاه مبهوت میشود؛ چرا که متوجه میشود یک تکه کامل از پوست گونه او ریخته است.
این زن انگلیسی پس از روبرو شدن با این صحنه وحشتناک، شریک زندگی خود «لئون تاونسند» (Leon Townsend) را صدا میزند و او نیز پس از بلند کردن این پسربچه از تختش، متوجه میشود که پوست وی بطور کامل از پشت ریخته است.
این مادر که دو فرزند دارد و ساکن شهرک «کلیتون له مورز» واقع در «لانکشایر» انگلیس است، در این خصوص میگوید: به نظر میرسید او در تمامی بدنش دچار سوختگی شده است.
به نوشته نشریه انگلیسی مترو، این کودک که پیش از این نیز با شماری از مشکلات سلامتی از جمله یک «اختلال ژنتیکی» روبرو بوده است، بلافاصله به بیمارستان «بلک برن» منتقل شد. پزشکان در ابتدا پس از دیدن این کودک دچار حیرت شده و به والدین پریشان این کودک گفتند تا خود را برای بدترین شرایط آماده کنند.
پس از یک سری بافت برداری که به منظور تشخیص بیماری صورت گرفت، یک بیماری پوستی نادر که «سندرم استیونز جانسون» (SJS) نامیده میشود، برای این کودک تشخیص داده شد.
پزشکان گفتند بیماری این کودک نوع دیگری از «نکرولیز اپیدرمال سمی» (Toxic Epidermal Necrolysis) یا (TEN) است. این بیماری نادر، بر روی پوست، غشای مخاطی، اندامهای تناسلی و چشمها تأثیر میگذارد و به حدی شدیدی بود که به نظر میرسد، این کودک، قربانی یک سوختگی است و به همین خاطر از سر تا پا بانپیچی شده و حتی چشمانش با بخیه دوخته شده بود.
زمانی که این بیماری ریههای این کودک را هدف قرار داد، او دچار نوعی سپسیس کشنده (نوعی التهاب که سراسر بدن را میگیرد) شد؛ تا جایی که پزشکان هشدار دادند بعید است این کودک بتواند از این مرحله عبور کند. اما به گفته مادر این کودک، به لطف معجزه گران بیمارستان، این کودک به مانند نوزاد دوباره متولد شدهای است که پوست وی در حال بهبودی است.
مادر این کودک میگوید: این، طولانیترین آخر هفته زندگی من بود. ما فقط در کنار بالین او بودیم و دعا میکردیم تا او زنده بماند.
در این گزارش سپس در خصوص سوابق بیماری این کودک آمده است: نیکولا گرانثام (مادر کودک) زمانی که در 28 هفتگی بارداری این پسربچه بود، پزشکان متوجه برخی مشکلات شده بودند. پس از تولد این پسربچه در تخلیه روده مشکل داشت و رشد او به تأخیر افتاد و عضلاتش ضعیف شده بود.
این کودک همچنین در سن 12 ماهگی به «سندرم مووات ویلسون» دچار شده بود؛ یک بیماری ژنتیکی که سبب تأخیر در رشد، ویژگیهای متمایز صورت و یک اختلال رودهای به نام «بیماری هیرشپرونگ» میشود.
مادر این کودک که تمام وقت مراقب اوست، میگوید: او کیسه کولوستومی (برای تخلیه مدفوع) دارد و باید از طریق لوله تغذیه شود.
این کودک از واکر برای رفت و آمد خود استفاده میکند و پیش از آخرین مشکلش، پیشرفتهایی نیز کرده بود.
در ماه اوت، خانواده او متوجه درجه حرارت بدن وی به همراه جوشهایی میشوند که در ابتدا عفونت ویروسی تشخیص داده شد. مادر این کودک انگلیسی میگوید: نتایج آزمایش خوب بود؛ اما این جوشها از بین نمیرفت.
آنها پس از چند بار مراجعه به دکتر متوجه شدند کمی از پوست قفسه سینه او از بین رفته است. سپس آن روز، هنگامی که پدر و مادر این کودک پنج ساله تلاش کردند تا او را بلند کنند، با آن صحنه مواجه شدند.
نیکولا، مادر این کودک میگوید: ما در ابتدا خیال کردیم او در خواب خود را خراشیده است؛ اما زمانی که او را از روی بالش بلند کردیم تا لباس تن او کنیم، دیدیم تکه بزرگی از پوست گونه او افتاد.
آنها همچنین میگویند: زمانی که او را به پهلو برگرداندیم، تمام پوست پشت او از بین رفته بود و گویی تمامی بدن او سوزانده شده است.
در طی بافت برداری مشخص شد این کودک به «سندرم استیونز جانسون» و «نکرولیز اپیدرمال سمی» مبتلاست. مادر این کودک میگوید: او در زندگی کوتاه خود بسیاری از عملها را به دلیل مشکلات روده ای، انجام داد؛ بنابراین تنها کاری که میتوانستیم انجام دهیم، مثبت اندیشی بود.
والدین این کودک همچنین میگویند: کارکنان بخش مراقبتهای ویژه کودکان (به نوبه خود) معجزه گرانی کوچک هستند. اگر آنها نبودند، او نیز اینجا نبود. «لنون» اکنون هفتهای یکبار به «درمان دبریدمان» که بافتهای مرده، آسیب دیده و آلوده را از بین میبرد، ادامه میدهد و به آرامی، باندهایش در حال برداشته شدن هستند.
مادر این کودک میگوید: آنچه آنها انجام میدهند، شگفت انگیز است. پوست او به خوبی در حال ترمیم است و به نظر میرسد او اکنون پوست یک نوزاد تازه متولد شده را دارد.
مادر این کودک میگوید: ما هنوز نمیدانیم ابتلای او به سندرم استیونز جانسون آیا با داروهایی که او مصرف میکرده مرتبط بوده یا صرفا به خاطر بدشانسی او این اتفاق افتاده است.