آذین صحابی
بیماری‌ها جزء جدایی‌ناپذیر زندگی همه انسان‌ها هستند و هیچ کس نمی‌تواند ادعا کند که تا به حال مریض و روانه مطب پزشکان نشده است. همه ما حالاتی را تجربه کرده‌ایم که بیشتر موارد مشکل مهمی نبوده‌اند و با چند داروی محدود و استراحت درمان شده‌اند. اینها همان بیماری‌های «شایع» هستند؛ مثل سردرد‌های مزمن، معده‌درد، مسمومیت‌های غذایی، شکستگی‌ها، افسردگی و اضطراب و مانند اینها که تقریبا همه ما به آنها دچار شده‌ایم.
به علاوه، دسته‌ای از بیماری‌ها نیز هستند که با علائم جسمی خود را نشان می‌دهند، ولی در واقع منشا فیزیکی ندارند و در اثر برهم خوردن تعادل روان به وجود می‌آیند. تعداد این حالات و تعداد کسانی که با این درد‌ها؛ مثلا درد قفسه سینه و به زعم خودشان درد قلبی، سردرد یا به تصور خودشان میگرن یا حتی تومور مغزی و مانند اینها روانه مطب پزشکان می‌شوند هم کم نیستند.
پزشکان این بیماری‌ها را «سایکوسوماتیک» یا «روان‌تنی» می‌نامند و به بیمار می‌گویند که قلب یا مغزشان کاملا سالم است و باید به دنبال منشا روانی درد‌شان باشند. معمولا این دسته از مراجعه‌کنندگان، به روانپزشک یا روانشناس ارجاع داده می‌شوند تا علت روانی مشکل جسمی‌شان مشخص شود.
متاسفانه گاه این افراد با تصور اینکه پزشک نمی‌تواند مشکل آنها را درمان کند، باور ندارند که سرچشمه اصلی این درد‌ها روانی است و چون فکر می‌کنند فقط دیوانه‌ها به روانپزشک مراجعه می‌کنند، مشکل‌شان را پیگیری نکرده و گاه سال‌ها از این درد‌ها رنج می‌برند. اما در میان بیماری‌های بیشماری که انسان‌ها به آنها مبتلا می‌شوند، دسته‌ای هم هستند که پزشکان آنها را بیماری‌های نادر می‌خوانند.
آمارها نشان می‌دهد، تعداد افرادی که درگیر این گونه مشکلات می‌شوند، بسیار اندک بوده و مثلا ممکن است از 100 هزار نفر فقط 4 نفر به آنها مبتلا شوند. بسیار پیش می‌آید که پزشکان موفق به تشخیص این مشکلات نمی‌شوند و گاه بیماری این افراد تا چند سال بدون تشخیص باقی می‌ماند.
بیمار به متخصصان گوناگون مراجعه و داروهای مختلفی مصرف می‌کند و آزمایش‌های گوناگونی روی او انجام میشود، ولی هیچکدام پاسخگو نیستند و او همچنان سرگردان از درد‌ها و حالات آزاردهنده در رنج و عذاب است. در واقع، علت این عدم تشخیص در بسیاری موارد این است که این بیماری‌ها علائمی دارند که در بیماری‌های شایع و حتی نادر دیگر هم یافت میشود و پزشک نمی‌تواند تشخیص افتراقی درستی بدهد.
در اینجا با یکی از این بیماری‌های نادر آشنا می‌شوید و نکات کلیدی درباره آن را خواهید دانست. نام این بیماری نادر «درماتومیوزیس» (Dermatomyositis) است.این بیماری یک بیماری نادر التهابی یا روماتیسمی است که میزان شیوع آن تقریبا یک نفر در هر 100 هزار نفر می‌باشد.
اولین نشانه‌های این بیماری روی پوست ظاهر می‌شوند. درماتومیوزیس جزء بیماری‌های خودایمنی است که مانند همه بیماری‌های از این دست، سیستم ایمنی به اشتباه با آنتی بادی‌های مخربی که می‌سازد به جای عوامل بیماری‌زای خارجی، به بافت‌ها و سلول‌های سالم و طبیعی بدن حمله و در عملکرد آنها مشکل ایجاد می‌کند. لوپوس، آرتریت روماتوئید و ام‌اس از جمله شایع‌ترین این بیماری‌ها
هستند.
چه کسانی به درماتومیوزیس مبتلا می‌شوند؟
این بیماری می‌تواند در هر سنی بروز کند، ولی معمولا بزرگسالانی را که در اواخر چهل سالگی یا اوایل شصت سالگی می‌باشند، درگیر می‌کند. کودکان 5 تا 15 ساله هم از دیگر کسانی هستند که ممکن است به درماتومیوزیس مبتلا شوند. این بیماری در زنان شایع‌تر از مردان است و معمولا نشانه‌های آن به تدریج، طی هفته‌ها یا ماه‌ها ظاهر می‌گردد.
درماتومیوزیس دوره‌هایی هم دارد که بیماری به اصطلاح خاموش میشود که در این حالت نشانه‌های بیماری خود به خود از بین می‌روند. وقتی بیمار تحت درمان صحیح قرار گیرد، راش‌های پوستی (لکه‌های بنفش یا قرمز تیره) ناپدید شده و بیمار توان و عملکرد قبلی عضلانی خود را به دست خواهد آورد.
نشانه‌های درماتومیوزیس
شایع‌ترین علائم این بیماری به قرار زیر است:
راش‌های بنفش یا قرمز تیره روی پوست
این راش‌ها بنفش مایل به آبی که جا به جا روی پوست معمولا روی صورت، پلک‌ها، اطراف ناخن‌ها، برآمدگی انگشتان، آرنج‌ها، زانو‌ها و روی قفسه سینه و معمولا از اولین نشانه‌های بروز درماتومیوزیس می‌باشند.
ضعف پیش‌رونده عضلانی
معمولا این ضعف در عضلات نزدیک به بالاتنه، مانند عضلات لگن، ران‌ها، شانه‌ها، بالای بازو و گردن فرد ایجاد شده و به مرور زمان بدتر میشود. ضعف عضلانی ناشی از این بیماری به صورت قرینه بدن بیمار را درگیر می‌کند؛ به این معنا که هم عضلات سمت راست بدن و هم عضلات سمت چپ ضعیف می شوند. دو موردی که در بالا گفته شد در بیشتر اوقات از اولین نشانه‌های بروز این بیماری هستند؛ ولی درماتومیوزیس علائم دیگری هم دارد که عبارتند از:
اختلال در بلع، دردناک یا حساس شدن عضلات، خستگی و ضعف، تب، کاهش وزن، تجمع کلسیم زیر پوست به ویژه در کودکان، زخم‌های دستگاه گوارش و سوراخ شدن روده‌ها (که این هم باز بیشتر در کودکان مبتلا به درماتومیوزیس مشاهده میشود) و مشکلات ریوی...
برای خواندن بخش دوم- بیماری نادر اما هولناک- اینجا کلیک کنید.
برای خواندن بخش سوم- بیماری نادر اما هولناک- اینجا کلیک کنید.