یکی از حاضران در تجمع اعتراضی مقابل وزارت بهداشت خطاب به نیروهای انتظامی گفت: «من نمی‌خواهم اخلالی در نظم اینجا به وجود آورم و تنها می‌خواهم به وزیر بهداشت بگویم که وضعیت ما بحرانی است و احتیاج به کمک داریم.»
به گزارش ، وقایع اتفاقیه نوشت: صبح روز 13بهمن تعدادی از خانواده‌های بیماران ژنتیکی متابولیکی MPS به نشانه اعتراض و بی‌توجهی مسئولان وزارت بهداشت به وضعیت این بیماران مقابل ساختمان این وزارتخانه واقع در شهرک غرب تهران، تجمع کردند و خواستار شدند به وضعیت آنها که برای مداوای فرزندان‌شان باید هزینه‌های زیادی را صرف کنند، رسیدگی کنند در غیر‌این صورت روز و شب باید شاهد رنج و درد فرزندان‌شان باشند. مشابه این بیماران در سایر نقاط جهان مشکلی برای دریافت دارو ندارند ولی در ایران همه چیز برای‌شان وارونه است. تعدادی از این جمعیت به نمایندگی سایر حاضران در وضعیتی که ماموران حفاظتی وزارت بهداشت می‌خواستند وضعیت را امنیتی کنند با روزنامه «وقایع اتفاقیه» گفت‌وگو کرده‌اند که در ادامه می‌خوانید.
فائزه حبیبی‌فر دختر 22ساله‌ای است که از بدو تولد به بیماری ناعلاج MPS مبتلاست. او روز گذشته همراه سایر هم‌دردان روی پله‌های ورودی ساختمان وزارت بهداشت درحالی‌که دمای هوا 4درجه بالای صفر بود و برف‌های به‌جا مانده هم دمای محیط را پایین‌تر می‌آورد، نشسته بود. یکی از حاضران رو به والدین این بیماران کرد و گفت: «بچه‌ها را از اینجا ببرید و نگذارید روی سنگ بنشینند، زمین سرد است و سرما می‌خورند.» مادر یکی از این بیماران که از مشهد برای اعتراض به مقابل وزارت بهداشت آمده بود در جواب به این پیشنهاد گفت: «این بچه‌ها این‌قدر درد دارند که درد سرماخوردگی را احساس نمی‌کنند. هر شب به‌خاطر درد‌های شدیدی که به جان‌شان می‌افتد، مجبوریم مسکن‌های قوی بهشان تزریق کنیم تا شب را راحت بخوابند.»
فائزه در مورد وضعیت جسمانی‌اش به «وقایع‌اتفاقیه» می‌گوید: «تاکنون نزدیک 11بار زیر تیغ جراحی رفته‌ام و تقریبا می‌توانم بگویم همه جای بدنم و همه استخوان‌هایم را جراحی کرده‌اند، ولی در وضعیتم تغییری رخ نداد. فارغ‌التحصیل رشته کامپیوتر هستم و به‌دلیل عمل‌هایی که کرده‌ام تردد و رفتن به دانشگاه برایم سخت شده است. امیدوارم وضعیت به‌نوعی تغییر کند که دیگر کسی به این بیماری مبتلا نشود؛ زیرا برخی مواقع از درد زیاد به سختی می‌توانم نفس بکشم و در زندگی فقط باید تحمل دردهایی را داشته باشم که هیچ وقت تمامی ندارد.»
او ادامه می‌دهد: «پدرم یک خیاط و مرد بسیار شرافتمندی است و تا همین حالا برای من و خانواده‌ام زحمت‌های بسیاری کشیده است و به هر دری زده تا داروهای مرا تامین کند. او در این راه از ابتدا تنها بود و خودش بار زندگی را به دوش می‌کشد تا من سختی کمتری را حس کنم. حالا وضعیت من به کنار که با درد و سختی بزرگم کرده‌اند، یک خواهر کوچک‌تر دارم که نزدیک به دو سال سن دارد. پزشکان می‌گویند او هم ممکن است به این بیماری مبتلا شود. بیشتر از خودم، نگران او هستم و نمی‌خواهم نه او و نه هیچ انسان دیگری روز و شب‌های مرا تجربه کند. نمی‌گویم من اگر سالم بودم دنیا را عوض می‌کردم ولی حداقل این بود که هم خودم به بیماران کمک می‌کردم و هم از دیگران دعوت می‌کردم تا هرچه از دست‌شان می‌رسد کمک کنند.»
یکی از والدین کودکان بیمار که همراه فرزندش مقابل وزارت بهداشت به نشانه اعتراض ایستاده بود، صحبت‌های فائزه را این‌طور ادامه داد: «ما جزئی از این ملت هستیم و نمی‌خواهیم اخلال به وجود بیاوریم؛ تنها می‌خواهیم وزیر بهداشت صدای ما را بشنود و از نزدیک ببیند که خانواده‌ها و بچه‌ها در چه وضعیتی به‌سر می‌برند. امروز در این سرما از شهرستان آمدهایم تا بگوییم که احتیاج به کمک داریم. کسی اجازه نمی‌دهد ما حرف‌مان را بزنیم. آمدهایم اینجا تا بگوییم به کمک احتیاج داریم ولی در جواب می‌گویند که می‌خواهید در نظم اختلال به وجود آورید و صدا‌ی‌شان را برای من که این همه مشکل دارم بلند می‌کنند. اینها خدمتگزار ملت هستند ولی برخوردشان را با ما می‌بینید؟ به اجبار دست مرا گرفته بود و می‌خواست مرا به داخل ساختمان ببرد. دل ما درد دارد و می‌خواهیم این درد ما را بشنوند.»
یکی از مادران بیماران که نزدیکی ما ایستاده بود، خواست تا این بیماری را تشریح کند. او در این مورد گفت: «اول اینکه MPS یک نقص آنزیمی است که بچه‌ها در تیپ‌های مختلف تقسیم‌بندی شده‌اند و تنها درمانش به غیر از جراحی‌هایی که می‌شود همین آنزیم‌هاست که به صورت مرتب به دست ما نمی‌رسد. این بیماری مختص به یک قسمت بدن نیست بلکه همه بدن ازقبیل قلب، چشم، نخاع و... را تحت‌تاثیر قرار می‌دهد. شاید برخی مواقع شنیده باشید یا گفته باشند این داروها در ایران وجود دارد ولی به صورت مستمر نیست و یکی، دو ماه می‌آید و چند ماه پیدا نیست. وقتی یک هفته تزریق کنیم و هفته دیگر نکنیم، دارو نمی‌تواند اثر خود را داشته باشد. در طول این سال‌ها اگر این داروها را به صورت مستمر وارد می‌کردند شاید تا الان بچه‌ها این وضعیت را نداشتند و به راحتی به زندگی ادامه می‌دادند. الان تنها برای چند خانواده دارو تهیه می‌کنند ولی آنهایی که به تازگی متوجه بیماری شده‌اند در لیست دریافت دارو نیستند. برای هر «ویال» دارو باید 3میلیون تومان بدهیم و اگر با بیمه دریافت کنیم، باید 112هزار تومان بپردازیم ولی همیشه که بیمه و دارو نیست.»
او ادامه می‌دهد: «باید مانند باقی بیماران به وضعیت این بیماران هم رسیدگی شود و نباید بگویند به‌دلیل هزینه بالا نمی‌توان هزینه‌ها را تامین کرد. یکی از مشکلات ما این است که این داروها ذخیره نمی‌شود و در مواقعی مانند عید کریسمس دارو وارد نمی‌کنند.» یکی دیگر از حاضران، پدری بود که فرزند بیمارش روی پله‌های سرد وزارت بهداشت نشسته و با بادکنکی در دست بازی می‌کند. او در پی حرف‌های دیگر حاضران گفت: «کلا اگر بخواهیم تعداد این بیماران را بشماریم بیشتر از 60نفر نیستند. پیش‌ازاین ما بیشتر مقابل سازمان غذا و دارو تجمع می‌کردیم و این برای اولین باری است که به وزارت بهداشت آمدهایم و می‌خواهیم با وزیر بهداشت حرف بزنیم که داروهای بچه‌ها را وارد کنند. اجازه نمی‌دهند که با نمایندگان مجلس صحبت کنیم و می‌گویند برویم سازمان غذا و دارو که آنجا هم جواب درستی به ما نمی‌دهند. این بیماری هنوز به ثبت نرسیده است. باتوجه به اینکه هزینه‌های بیماری بچه‌های ما بسیار بالاست، متاسفانه در اولویت کمک خیرین قرار ندارد. این بچه‌ها عمر طبیعی دارند و اگر به آنها دارو نرسد، باید با همین وضعیت تا آخر عمر زندگی کنند. هرچه سن برود بالاتر وضعیت بدتر می‌شود، نه بهزیستی و نه کمیته امداد کمکی به ما نمی‌کنند. همه از شهرستان‌ها آمده‌اند از مشهد، همدان، رشت، قم و تبریز.»
یکی از معترضان که از همدان آمده بود پی حرف دیگری را گرفت و ادامه داد: «من 2 بچه دارم که هر دو آنها به بیماری MPS مبتلا هستند و دیگر نمی‌دانم که از کجا باید وام بگیرم و از چه کسی باید پول قرض کنم تا هزینه‌ها را پرداخت کنم. یک کارگر معمولی هستم و دستم هم به جایی بند نیست. نمی‌توانم خرج بچه‌هایم را بدهم و هرجا هم می‌روم، می‌گویند دارو خارجی است و ربطی به ما ندارد. این بار چهارمین باری است که به اینجا می‌آیم ولی هربار با وعده و وعید ما را روانه خانه می‌کنند. دوست دارم یکی از این مسئولان خودش را جای من بگذارد تا ببیند در چه وضعیتی زندگی می‌کنم.» او می‌گوید: «زمانی که به بیمارستان رفتیم دیدم تعدادی مشغول پر کردن فرم هستند و وقتی از مسئولان بیمارستان پرسیدیم گفتند، این داروها تنها به 20نفر تعلق می‌گیرد. متاسفانه در چنین وضعیتی هم می‌بینیم که پارتی‌‌بازی و باندبازی وجود دارد. اگر این‌طور نیست چطور تنها به این تعداد دارو می‌دهند و به ما که از شهرستان می‌آییم توجهی نمی‌کنند؟ یک ماه آمپول می‌آید و دو ماه نمی‌آید و این قطع شدن باعث می‌شود روند درمان ادامه پیدا نکند. می‌گویند بیمه دیگر تقبل نمی‌کند و قراردادش با بیمه سلامت به اتمام رسیده است. جدا از هزینه‌های خرید دارو باید 250هزار تومان بابت تزریق بدهیم و یک روز هم وقت بگذاریم. من یک کارگرم از کجا باید بیاورم و این هزینه‌ها را بپردازم؟»
این پدر ادامه می‌دهد: «وقتی می‌گوییم وزیر بهداشت بیاید اینجا به سوالات ما جواب بدهد، یکی از اعضای همین وزارتخانه می‌آید و می‌گوید وزیر بیکار نیست که جواب سوال تو را بدهد، او 2هزارتا کار دارد. این بچه‌ها مگر درد جامعه نیستند که بیاید و جواب ما را بدهد؟ مگر ما که از شهرستان به تهران آمدهایم، ایرانی محسوب نمی‌شویم و حالا وزیر بهداشت نمی‌تواند 10طبقه با آسانسور پایین بیاید و به حرف‌های ما گوش دهد؟ همش می‌خواهند ما را داخل ساختمان ببرند تا کسی از ما عکس نگیرد و صدای ما به‌جایی نرسد. می‌گویند تا شب هم اینجا بنشینید و کسی هم نمی‌آید بگوید چه مشکلی دارید. من 5سال است که فقط وعده و وعید شنیده‌ام. آنهایی که در این کشور ماهی 200میلیون حقوق می‌گیرند چرا نمی‌آیند هزینه‌های یکی از این بچه‌ها را تقبل کنند؟ واقعا برای 60بچه نمی‌توانند دارو تهیه کنند. اگر یکی از این بلاها سرشان بیاید، می‌خواهند چه‌کاری کنند؟ این مسئولان بدانند که چوب خدا صدا ندارد. یک سال است که برای یک دارو می‌آییم و می‌رویم. هرکس از دید خودش به این موضوع نگاه می‌کند. خواهش می‌کنم نه از دید یک وزیر یا خبرنگار بلکه از دید یک بنده خدا که باید به دیگر بنده کمک کند به موضوع نگاه کنید.»
